Una comunicación que cambia vidas

Primer plano de Sergio con una de sus mediadoras haciendo signos en la cara

08/Agosto/2018

autonomía

Me llamo Sergio, soy una persona sordociega y he perdido la movilidad de mi cuerpo casi en su totalidad. Me considero una persona afable, sensible y cariñosa; recuerdo que, cuando tenía 5 años, perdí la audición y me volví un niño muy tímido. A los 33 años perdí la movilidad de casi todo mi cuerpo y también  la visión, y con ella la vergüenza.

Me llamo Cristina, soy mediadora en la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS). Recuerdo que cuando tenía 5 años me gustaba sentarme delante de la televisión e imitar a la intérprete de lengua de signos que salía junto a la presentadora de las noticias, a mi manera, claro está. A los 23 años empecé a estudiar lengua de signos y, un año más tarde, decidí que quería trabajar con personas sordociegas.

“Existe un lenguaje que va más allá de las palabras”, Paulo Coelho

Tengo un recuerdo agradable de una tarde soleada de noviembre: estaba en la puerta de mi casa sentado en mi silla de ruedas y el viento me acariciaba la cara; en ese momento, vi venir a Carmen, trabajadora social de la ONCE de Murcia y, aunque mi resto visual es mínimo, pude percibir que no venía sola. Era Cristina, mi mediadora. Al presentarnos,  me pareció que la conocía de toda la vida; en ese momento no sabía que era cierto, y que nuestros caminos se juntaron ya hacía 17 años en un campamento de verano en los Pirineos, algo que hemos descubierto hace muy poco. Tenía miedo de no entenderme con la que iba a ser mi mediadora, me parecía algo importante y estaba nervioso; luego resultó que ella veía bien mis ideas y yo las suyas y todo empezó a fluir. “Ese fue el principio de una bonita amistad” ...

Y por fin llegó el día, llevaba varios meses escuchando la historia de un usuario nuevo con el que seguramente empezaría a trabajar en noviembre. Había oído tanto hablar de él y de su situación que, en mi cabeza, sin ser muy consciente, ya le daba vueltas al tema. Recuerdo el sol tan agradable en mi cara; ya es noviembre y empieza a hacer frio pero el sol aún calienta. Giré en una calle, acompañada por Carmen, y al fondo vi a un chico joven en una silla de ruedas y a una mujer que le escribía en la frente con el dedo índice. Comencé a ponerme nerviosa mientras me acercaba; me dio miedo que no me entendiese; no sabía si iba a ser capaz de comunicarme con él. Este miedo lo tiene cada mediador que empieza con un usuario nuevo y, aunque ese día eran unos nervios mezclados con emoción, en el fondo sabía que algo bueno estaba por venir, y como me dijo Sergio cuando nos despedimos “ese iba a ser el principio de una bonita amistad”.

“La verdadera comunicación se da cuando las partes no tienen miedo”, Ken Blanchard

Recuerdo las ganas que tenía  que llegaran  los miércoles y los jueves para estar con Cristina porque, después de mucho tiempo, me sentía útil, que hacía algo, me sentía realizado. Decidimos mezclar signos de la lengua de signos española adaptados con el deletreo de letras mayúsculas en la frente;al poco nos dimos cuenta de que necesitábamos más y empezamos a crear signos nuevos. Hacíamos pruebas en mi cara y pecho hasta que nos cuadraba todo, hasta que yo lo percibía bien y no se parecía a ninguno de los que ya teníamos, algo que se volvió más difícil cada vez que crecía nuestro diccionario.

Recuerdo los miércoles y jueves por la tarde, llegaba a casa de Sergio después de estar trabajando todo el día y llegaba muy cansada pero, en cuanto le ponía la mano encima, desaparecía el cansancio y me llenaba de emociones nuevas; conocerle ha sido un regalo para mí. Nunca he tenido un trabajo tan creativo y lo mejor es compartirlo con una persona que también lo es. Las ideas empezaban a surgir, la comunicación iba tan lenta al principio que no nos daba tiempo a comentarlas todas, queríamos decir tanto que sin tener las herramientas adecuadas era difícil, aunque fue cuestión de semanas que la cosa cambiase.

“Una vida feliz no consiste en la ausencia, sino en el dominio de las dificultades”, Helen keller.

Después de unas semanas trabajando, Carmen volvió a mi casa, esta vez con dos personas: una de ellas era una voluntaria; recuerdo que iluminó toda la habitación con su cabello rubio. Fue otro maremoto en mi vida y un pilar fuerte dentro de toda esta historia. Cuando llegaron las vacaciones de Navidad no podía dejar de crear palabras con mis manos, de inventar signos. A los dos meses de empezar a trabajar teníamos ya 200 palabras y después de vacaciones vino la explosión, y al subirse al carro Ana, fue un no parar, un sinfín de palabras saliendo de nuestras manos directas a mi cara como fuegos artificiales.

Ya me parece difícil conectar de la manera que Sergio y yo hemos conectado pero, que entre en juego una tercera persona que también lo haga, creo que solo pasa una vez en la vida. Ana aprendió el sistema de comunicación que utilizábamos para comunicarnos mejor con Sergio y comenzó a aportar ideas maravillosas y a practicar con él los sábados todo lo aprendido durante la semana. No imaginaba la suerte que iba a tener por aquel entonces de que esa chica acabase haciendo las prácticas de mediación comunicativa conmigo.

En mitad de todo esto se nos ocurrió el nombre de SERCRI para el nuevo sistema de comunicación que estábamos creando; por si no os habéis dado cuenta, es la mezcla de nuestros nombres, Sergio y Cristina. Os lo explico porque mi madre se dio cuenta hace dos días, igual que un chiste que no pillas en el momento y te ríes dos semanas después.

Recuerdo el día en que se nos ocurrió el nombre para nuestro sistema de comunicación, lo que más nos costó fue encontrar un signo para SERCRI. Pero hace unos meses Sergio encontró el signo perfecto después de muchas pruebas e ideas. Me gustaría describirlo: el dedo índice de la mano derecha se desliza desde la frente hasta la sien derecha entre la nariz y el ojo formando un semicírculo. Fue un día muy importante.

“Un lenguaje diferente es una visión diferente de la vida”,  Federico Fellini

¡Quién me iba a decir a mí cuando empecé mi voluntariado en la ONCE y me contaban la historia asombrosa e increíble de la persona con la que iba a realizar mi voluntariado que lo asombroso e increíble de todo esto iba a ser él! Nunca olvidaré la risa de Cris cuando me vio hablar SERCRI por primera vez. Nos dimos cuenta en ese momento que yo no hacía la configuración normal de los signos SERCRI. Al ser Sergio quien me había enseñado, la forma de mis manos era las de una persona con las manos espásticas, como Sergio, aunque mis movimientos, golpes y vibraciones sobraban para que Sergio me comprendiese. Claro que, como me decía Cris, no quedaba tan bonito. Gracias por dejarme formar parte de este proyecto y por no “ponerme barreras”, porque tener la suerte de empezar a lo grande te da alas en el mundo de la comunicación. Gracias Sergio y Cristina por dejarme ser la primera persona que aprendió SERCRI.

“La vida o es una aventura atrevida o no es nada”, Helen Keller

Pero, a pesar de todo, sentía que me faltaba algo, necesitaba más. Cristina tuvo la iniciativa de empezar con las redes sociales, y de ahí brotó la idea de crear la plataforma “Esquivando barreras” en Facebook, Youtube y Twitter, con la única finalidad de poder ayudar a gente que esté en mi misma situación o que simplemente lo necesite contando mi experiencia personal a quien me quiera escuchar y, por qué no, enseñando SERCRI a quién lo quiera aprender. Tengo muchos objetivos que cumplir y muchos retos que superar pero tengo que tener paciencia. Uno de ellos es poder estudiar en la universidad. Me gustaría hacer una reflexión, cuando no nos podemos comunicar nos quedamos aislados del mundo completamente, de ahí la importancia que tiene para mí la comunicación, y debemos darle el valor que se merece. Iremos escribiendo nuestra historia con las manos, hay mucho que contar y decir, muchos momentos mágicos y los afrontaremos con valentía.

Llegó un momento que me parecía tan mágico lo que estábamos viviendo que pensé que sería bueno compartirlo, aunque me daba mucho miedo al principio y recuerdo que pedí consejo a mucha gente ... después de ver el resultado, me hubiese gustado no haber dudado tanto tiempo. Gracias a las redes sociales, Sergio ha podido abrir un abanico inmenso de posibilidades y ha conocido mucha gente interesada en comunicarse con él. Al mismo tiempo, seguimos mejorando nuestro sistema con el objetivo de tener más velocidad y que llegue el día de poder interpretarle todo lo que pasa en tiempo real y conseguir que su comunicación sea fluida en igualdad de condiciones que el resto de personas, por ejemplo, poder seguir una clase en un aula de la universidad, ya que es su sueño. He aprendido a base de golpes que, en sordoceguera, todo va a otro ritmo, y tengo que tener paciencia, pero estoy deseando ver  todo lo que Sergio es capaz de conseguir.

“La forma en que nos comunicamos con otros y con nosotros mismos, determina la calidad de nuestras vidas”,  Anthony Robbins.

Sergio, Ana y Cristina

 

Una increible historia de superación (un repor de 7TV Murcia)

 

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