Cuando nació Bárbara, autora de este relato, era tan pequeña, tan pequeña, que su padre dijo de ella que era como una molécula. Siempre, y de forma exclusiva, la llamó así. Han transcurrido desde entonces cuarenta y seis años, y desde la autoridad que me dan, manifiesto y, si es necesario, ratifico ante notario, que cada día estoy más de acuerdo con una norma básica de mi filosofía vital, que cuelga en lugar preferente del museo de mis principios: «Los derechos humanos no son un cuento».

La esperada criatura tenía ganas de empezar a vivir y, cumplidos los nueve meses de permanencia en habitáculo tan dulce y divertido como era el vientre de su madre, salió a la luz, a la hermosa luz de los días. Fue niña y nació ciega, consecuencia de la rubeola que padeció su madre en el quinto mes de embarazo. Este hecho, tan importante en la modelación de su existencia, no se supo hasta el quinto mes de su vida, en que, frente a exámenes previos de puericultores y ginecólogos, su abuela paterna sentenció llorando: «Esta niña no ve».

Era febrero de 1975 cuando don Buenaventura Carreras, con su sabiduría y su esfuerzo, logró convertir la ceguera en visión muy defectuosa. Esta transcendente circunstancia nunca fue un problema insalvable para Bárbara, nombre elegido muy acertadamente por su madre. Ver poco y mal fue siempre lo normal para ella, que no conocía otra forma de ver. Y normal fue también el trato que sus padres valientes quisieron y supieron darle: una más de las cuatro hermanas, que fueron y siguen siendo. Ni más, ni menos.

Era como su madre, inquieta y muy curiosa. Necesitaba acercarse mucho para ver las fotos, leer los libros, ver lo escrito en la pizarra... Para ella, si la letra era de un tamaño grande, mucho mejor; pero casi nunca era el caso, las letras eran como tenían que ser. Le gustaba ir al cole, estar con sus amigas, y en lo relativo a las notas, como a cualquiera a esas edades, había que aprobar, y lo hacía holgadamente, con mucho esfuerzo, más visual que intelectual, y para asombro de don Buenaventura, quien, hombre de su época, había pronosticado y aconsejado que aquella niña tenía bastante con «las cuatro reglas».

Bárbara no perdió nunca un curso, pese a las muchas intervenciones quirúrgicas en su ojo izquierdo, que terminó perdiendo definitivamente a los 12 años: EGB, BUP, COU, Derecho. Viajó sola a EE. UU. e Inglaterra. Después, varios másteres, hablaba inglés y en 2018 se graduó en Políticas por la UNED, al tiempo que trabajaba defendiendo los derechos políticos, civiles, económicos, en definitiva, humanos, de las personas con discapacidad en la Unión Europea a través de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), a la que pertenece de forma entusiasta.

Para ella, querer es poder, y siempre ha querido mucho en todo lo que se propone, porque le gustan los retos. Es luchadora, cabezota y en lo más profundo de su ser se siente una privilegiada. Gracias a su discapacidad visual del 76 % ha podido hacer cosas que jamás hubiera podido hacer, ir a lugares a los que nunca hubiera ido y conocer gente lejana con la que no hubiera podido relacionarse. Fue entonces cuando asumió el reto de defender los derechos de las personas con discapacidad. Ella era una más de la legión que las padece, y desde ese foso hondo y oscuro conocía de verdad sus necesidades…(…)

La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) constituyó un punto de inflexión para la comunidad internacional en generaL. adoptada en 2006, es el primer tratado vinculante de derechos humanos del siglo XXI, que nos permite, por fin, poder gozar de un trato digno e igual y ser tenidas en cuenta en el diseño, desarrollo, ejecución y evaluación de las políticas a todos los niveles y en todos los ámbitos, incluida la cooperación al desarrollo…(…)

Al padre de la Molécula le gusta decir que su discapacidad visual le ha hecho desarrollar sus otros sentidos hasta límites insospechados, y es verdad. Pero ella prefiere pensar que lo que más ha desarrollado es su necesidad de defender el acceso a la información en formatos accesibles, como proclama el artículo 9 de la CDPD. Y es que, según la Unión Mundial de Ciegos, cerca de 253 millones de personas en todo el mundo son ciegas o deficientes visuales. Para todas ellas, si la información no es accesible (en braille, texto ampliado o en audio) no solo no les aporta nada, sino que la convierte en una barrera infranqueable para poder desarrollarse como individuos solo por el hecho de no ver bien. El acceso a la información significa tanto como el acceso a la cultura y a la educación, y, con ambas, al empleo. La carrera de la igualdad de condiciones con los demás es equivalente al triunfo en la etapa reina del Tour. Es, nada más y nada menos, que sentirse uno más, en derechos, obligaciones e igualdad de oportunidades.

El sistema braille fue la obra genial de un ciego, Louis Braille, quien proporcionó a los ciegos una herramienta eficaz para leer, escribir letras y números, símbolos y partituras. Con el braille se accede a la información de forma autónoma, pero se requiere como condición sustancial producir las obras en braille, lo que, desgraciadamente, no es posible en muchos lugares del mundo.  Habría que esperar dos largos siglos, desde la invención del braille, para que empezara a construirse el camino y que llegara el segundo gran hito en la historia del desarrollo de las personas ciegas que permitiera compensar la carencia en el acceso a la lectura. Ocurrió con el Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso (…).

Quiso el destino, y algún otro factor menos caprichoso, que Molécula terminara participando en primera persona en las negociaciones del Tratado de Marrakech y aplicando la calma Gandhi lo logró: «Primero te ignoran, después se ríen de ti, después te atacan y, al final, vences». El padre de la Molécula observa complacido cómo su hija, ya grande, jovial y llena de la energía que siempre tuvo, celebra cada nueva ratificación del Tratado como si fuera la primera…Bárbara, por su parte, se siente muy satisfecha. Ya no concibe su vida sin el joven Tratado de Marrakech (7 años), convencida de que fue testigo de un milagro.

Bárbara Martín Muñoz
Impulsora del Tratado de Marraquech,
Vicepresidenta de la Unión Europea de Ciegos (EBU)

Extracto del relato finalista del certamen de escritura de la UNED “Los derechos humanos no son un cuento”, de Bárbara Martín Muñoz, mujer española impulsora destacada de la firma del Tratado de Marraquech para el intercambio mundial de libros accesibles entre personas ciegas sin riesgo de incumplir derechos de autor. En el mundo hay cerca de 285 millones de personas ciegas (según la Unión Mundial de Ciegos) que necesitan el braille, el texto ampliado o una síntesis de voz que les lea pantallas o libros. No poder acceder a la información supone no poder acceder a la educación, a la cultura, y por ende, al empleo. Gracias al Tratado de Marrakech han empezado a incrementar el número de obras en formatos accesibles a las que acceden, disminuyendo, al menos en parte, la hambruna de libros que padecen.

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