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Nos encontramos en una época en la que mucho se están hablando de gripes, resfriados y cómo no, covid... enfermedades que, a día de hoy, son muy comunes. Sin embargo, hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, vengo a hablaros un poco de algunas de las enfermedades que, aunque para la gran mayoría de personas son desconocidas, para nosotros, los oftalmólogos en la ONCE, son comunes.

Según la definición europea, enfermedad rara es aquella cuya incidencia no afecta a más de una persona por cada 2.000 habitantes. Casi todas las enfermedades raras aparecen en la edad infantil, ya que muchas de ellas son malformaciones congénitas y patologías de origen genético; a pesar de ello, la prevalencia suele ser mayor en adultos. Desde el punto de vista oftalmológico, existen patologías catalogadas como enfermedades raras que son muy desconocidas:

- Queratocono: Deformidad progresiva de la córnea, que puede  requerir la realización de un trasplante de córnea en fases avanzadas.
- Distrofias corneales: Grupo de diferentes tipos de alteraciones corneales que cursan con pérdida de transparencia corneal y por tanto de la visión.
- Atrofia óptica de Leber:  Es una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa y hereditaria que afecta al nervio óptico y altera la visión central.

Y otras enfermedades oftalmológicas, también consideradas raras, que afectan a los más pequeños y que, por suerte, son menos habituales. En ellas tratamos de que afecten en la menor medida a la vida cotidiana de los menores:

- Glaucoma congénito: lagrimeo, fotofobia, aumento del tamaño corneal... el diagnóstico genético es muy importante. 
- Aniridia: Ausencia congénita del iris parcial o total.
- Catarata congénita. Opacificación del cristalino que requiere cirugía para evitar el desarrollo de una ambliopía.
- Retinoblastoma: Tumor maligno retiniano.
- Albinismo: Se presenta cuando por un defecto genético, el cuerpo no puede producir o produce escasa melanina. El albinismo oculocutáneo es la forma más grave.
- Colobomas coriorretinianos: defectos congénitos que dan lugar a la ausencia parcial de la retina y de la coroides.
- Nistagmus congénito: Oscilación involuntaria de los ojos que conlleva pérdida de agudeza visual. 

Actualmente no existen tratamientos para este grupo de enfermedades 

(característica común a las enfermedades raras), pero sí deben ser clasificadas genéticamente, ya que se están estudiando diferentes terapias génicas con alguna de ellas, con el fin de detener la enfermedad o mejorar la visión (en fase experimental).

Por otra parte, sin ser consideradas como enfermedades raras, hay muchas otras patologías que afectan a las personas que están afiliadas a la ONCE y que no son muy comunes en la población en general. Las grandes miopías, la retinopatía diabética, el glaucoma, la degeneración macular asociada a la edad... son las más cotidianas, si bien en los últimos años las principales se corresponden con el grupo de las distrofias hereditarias de retina. Cuando decimos el término hereditario, puede parecer abrumador, pero, por suerte, las podemos clasificar en diferentes tipos clínicos para su tratamiento.

En mis años como oftalmóloga, he tratado a miles de personas que, por diferentes circunstancias, ya sean enfermedades o algún incidente, han necesitado los servicios de la ONCE, especialmente rehabilitación, para poder realizar una vida lo más normalizada posible. Mi trabajo es muy satisfactorio y me siento muy contenta cuando, gracias a todos los medios que tenemos, estas personas se sienten seguras en su día a día y ven en la ONCE un lugar de encuentro y de oportunidades. Todavía hay mucha investigación por hacer, pero gracias al trabajo y empeño de muchas personas, cada vez es más fácil tratar estas enfermedades catalogadas como raras, especialmente las que afectan a la visión.

Elvira Martín Hernández
Asesora Oftalmológica en ONCE

El primer recuerdo no es mío, sino heredado. Mi madre cuenta que estaba ingresado en el entonces Instituto Oftálmico Nacional. En tres meses me hicieron siete operaciones en un ojo y seis en el otro para paliar, y a ser posible revertir, las consecuencias de un glaucoma congénito. En esas circunstancias, es fácil suponer que no era el niño más simpático del mundo. Era difícil conseguir que dejara de llorar. Pero un día llegó mi abuelo con un transistor que acababa de comprar, lo puso al lado de la cuna y me callé. Así de fácil. Por la época, podría sonar una información sobre los debates constitucionales o el primer éxito de los Pecos. Hasta ahí no he conseguido llegar en mis pesquisas.

El caso es que, desde entonces, aun en mis recuerdos más tempranos, estoy pegado a un aparato de radio (supongo que para desesperación de mi hermano, que tal vez desarrolló entonces una habilidad especial para dormir a pesar de todos los ruidos circundantes). La experiencia no es muy original, en realidad. La vinculación entre los ciegos y la radio es uno de los tópicos más tópicos del medio, proveniente de un tiempo en el que no había una audiodescripción que nos facilitase el seguimiento de las últimas producciones de nuestra plataforma favorita, ni unos lectores de pantalla que nos permitieran acceder a las ediciones más recientes de los periódicos.

Debo decir, eso sí, que yo fui bastante convencional: un chico “onda media” en una provincia donde apenas se había iniciado la FM. No le pedí nunca a mis padres un aparato de los que servían para escuchar a la policía (que dicen que antes era mucho más fácil, aunque seguro que no me lo habrían comprado si se lo hubiera planteado de esa forma), ni me interesé por captar e identificar emisoras de…, pongamos por caso…, las islas Svalbard (aunque luego no entendiera lo que transmitían e incluso tuviera dificultades para situarlas en un mapa). No sabía entonces que existían las emisoras de números, ni las de señales horarias, ni las de alertas meteorológicas, ni las de ayuda a la navegación aérea…, ni las clandestinas, que tan importantes serían para mí después.

Luis Zaragoza en la feria del libroY, como suele ocurrir, a la escucha le sucedió la imitación, los primeros escarceos con un micrófono y un equipo de música (algunas de esas cintas aún andarán por ahí,  a la espera de que alguien sin escrúpulos las encuentre y digitalice) y la decisión de ser “periodista para trabajar en la radio”, que es lo que respondía cuando me preguntaban qué quería ser de mayor. Sí, era bastante repelente, lo reconozco. Pero, cuando mis padres me intentaban convencer de que, puestos a invertir tiempo y dinero, estudiase alguna profesión de más enjundia, como Derecho o Ciencias Políticas, yo insistía contumaz en que quería hacer Periodismo. “Esa profesión no tiene futuro”, me soltó un día, nada más conocerla, la hija mayor de los dueños del primer piso donde estuve de alquiler en Madrid (ella se acababa de licenciar de la misma carrera). Aunque, frente a los malos augurios generales, alguno de mis condiscípulos se encargó de recordarme que yo lo tendría mucho más fácil porque ahí estaba Onda Cero (meses después, la ONCE se la vendió a Telefónica).

Por desgracia, el periodismo, y en concreto la radio, no han tenido futuro para muchos ciegos, al menos tan apasionados como yo por este medio, pero que por diversas circunstancias no han podido trabajar en lo que les gustaba y en el sitio donde querían. No sé cuánto de trabajo, cuánto de ayuda y cuánto de suerte hay en la ecuación que ha permitido que el sueño se haya cumplido en mi caso. Sólo sé que, sin ponerme especialmente sentimental, debo dar las gracias al destino, o al azar, o al Dios de los creyentes…, por haberlo conseguido.

Pese a los años transcurridos desde aquel recuerdo heredado, me sigue encantando la radio: hacerla e investigar sobre ella. Pese a los horarios a veces difíciles, a la tecnología que se atasca cuando más falta hace, a las trabas burocráticas de quienes viven para mirar las cosas más insignificantes sin tener en cuenta las más importantes…, pese a estas cosas, de muchas de las cuales hay poca gente que pueda librarse, no me arrepiento del camino que elegí. Hay vocaciones que son muy peligrosas, porque te atrapan y te impulsan a seguirlas aun contra las aparentes evidencias, contra los análisis de mercado, contra los índices de empleabilidad… Yo creo que hay que dejarse atrapar por esas vocaciones, aunque se sufran disgustos y sobresaltos aunque no se llegue a la meta deseada. La alternativa…, la incógnita sobre lo que podría haber sido si uno se hubiera atrevido a…, siempre será peor.

Feliz día mundial de la radio.

Luis Zaragoza.  Periodista de RNE e historiador 
Autor del ensayo “Radio Pirenaica. 
La voz de la esperanza antifranquista”

Categorias: Ocio y cultura

Quiero intentar compartir algunas de las sensaciones o experiencias en el Campeonato del Mundo de Duatlón de larga distancia, celebrado en Zofingen (Suiza), a los pies de los alpes… En total 12 kilómetros de carrera, 166 kilómetros de bicicleta en tándem y otros 34 de carrera. Nueve horas sin parar de competir!!!  Ha sido una experiencia diferente, donde debo destacar la preparación de esta edición; he tenido un poco más de margen para entrenar y hacer kilómetros en agosto junto a mi guía Darío Pérez (el año pasado solo tuvimos cinco días de entrenamiento juntos tras la lesión de mi anterior guía, Jesús Celada).

La prueba fue diferente, como todas, con mucho calor para la zona en la que nos encontrábamos. De hecho dicen que fue uno de los días más calurosos del verano en Suiza, con una temperatura de 27 grados. Tuvimos un recorrido duro, muy exigente, con dos puertos que tuvimos que pasar seis veces. Pero lo más duro de todo fue la última parte de la prueba, después de la bici, los últimos 34 kilómetros de carrera. La estrategia era llegar con la mayor energía posible, pero tuvimos algún problema digestivo, por el calor y por la alimentación. Cada prueba de este tipo es un mundo y poder estar ahí es un lujo impensable por lo que hay que preparar, entrenar y tratar de diseñar lo que tiene que suceder durante la prueba. Por eso, llegar a meta es casi un milagro.Fernando Riaño junto a su guía en tándem

Para mi lo más bonito es entrenar, prepararlo con compañeros. Se habla mucho de disfrutar de la carrera; yo la verdad es que pocas veces disfruto de la carrera porque es tan exigente y pasan tantas cosas que, a veces, cuando llegas a meta, a pesar de ganar, lo único que piensas es en no volver a pasar por determinados episodios que te han sucedido durante más de 9 horas de competición.

Me gustaría destacar la grandeza y generosidad de un compañero excelente, fuera de lo común, como es Darío Pérez, mi guía. Él obtuvo la mejor nota en matemáticas cuando hizo la selectividad, lo que le convierte en un fabuloso calculador de cada detalle, además de excelente ingeniero, lo que se nota a la hora de desarrollar la carrera en las trazadas o las curvas, así como en la planificación. Es una persona muy valiente; ya me lo demostró el año pasado en algún descenso de un puerto a 70 kilómetros por hora con el tándem y la carretera absolutamente empapada. Y en esta edición, soportando el enorme calor existente en la prueba.

Esa parte de motivación, de conocer auténticos “cracks” en los entrenamientos con los que preparamos distancias o transiciones es lo más importante de todo esto para mi. Intento disfrutar de ello y llegar lo mejor posible a la meta después de nueve largas horas, lo que me ha permitido ganar la medalla de oro por cuarta vez en esta prueba. Pero lo importante es llegar al final, casi un milagro. Y lo más bonito, entrenar para lograrlo.

Fernando Riaño
4 veces campeón del mundo de Duatlón

Categorias: Deporte

Me llamo Fernando y soy vendedor de la ONCE en Cuenca. Mi trabajo es especial porque soy vendedor en ruta. La venta en ruta es un trabajo que da muchas satisfacciones y tenemos la suerte quienes lo hacemos así que, aunque estamos en ruta, tenemos también nuestros sitios fijos y además, todos los días, conocemos gente nueva. ¿Qué por qué creo que es maravilloso? Pues porque cada día es algo nuevo.

Mi día a día empieza levantándome a las siete de la mañana y preparándome todo lo que me tengo que llevar... productos, el TVP, cargador... y ficho... ¡que se acuerde todo el mundo de fichar! Y aunque desayuno en mi casa, me gusta empezar tomando un café con un cliente que tiene un bar en la carretera, que ya, más que cliente, es un amigo. Y ahí comienza el día... es un sitio en el que paran muchos camioneros: algunos son clientes y otros son nuevos, y eso es bonito, porque hay veces que un camionero me dice “mírame este cupón que compré ayer en Sevilla”. Cuando me enseñan cupones de otros compañeros significa que compran nuestros productos en la otra punta de España, a sabiendas de que al día siguiente ese compañero tendrá que comprobar los míos. Siempre tienes la ilusión de que, aunque tú no des el premio, lo haga algún compañero y des una alegría a alguien. Desde el café me voy a San Clemente, que es un pueblo que tengo a unos 50 kilómetros de casa. Allí tengo un puesto fijo e intento vender lo máximo posible; más tarde voy a Pedroñeras y voy repartiendo la ilusión en algunos puntos. Y para terminar, me vuelvo al bar en el que he empezado para tomarme el café de la tarde.

Nosotros tenemos, entre otros muchos, clientes con una determinada edad, algunos con indisposición temporal... y por eso nosotros somos un servicio muy importante... ¡cuidado que les podemos hacer ricos, les solemos decir! Pero a mí lo que me hace ilusión y lo que me motiva es visitar a gente que te abre su casa de par en par y te tratan como si fueses un familiar... eso se puede decir en muy pocos trabajos.  Puede sonar un poco pretencioso, pero soy un símbolo de solidaridad y de amistad, porque hay gente que confía en ti para contarte algunas cosas y pedirte algunos recados que no se los pedirían a cualquiera. He llegado a apuntar los valores de la prueba de diabetes de los clientes más veteranos.

Pero, además, ¡me he convertido en el portador de noticias! Tengo la fortuna de que con mi discapacidad puedo ir a cualquier sitio; recuerdo cuando fue la tormenta de nieve Filomena, que yo era el que iba haciendo el carril del coche y la máquina iba poniendo la sal en la carretera justo delante de mí. Cuando llegué al pueblo... ¡había varios clientes esperándome y me pedían el parte meteorológico!¡Se fiaban más de mí que de la DGT y el tiempo! ¡Me convertí en el hombre del tiempo por un día! Pero al final... lo más importante es que somos ONCE, que somos el estandarte visible de todos los que formamos el Grupo Social ONCE y que ayudamos a tantas personas… Todos los vendedores tenemos que ser ejemplo y estandarte de lo que es la ONCE; porque la ONCE es lo más grande que se puede hacer por las personas ciegas y discapacitadas.

Muchas veces la gente nos pregunta, y esto es algo que les pasa a muchos compañeros “¿Y a ti qué te pasa? ¿Si tú no eres ciego?”. Y es bonito decirle: “No, la ONCE ayuda a todo el mundo que tiene una discapacidad”. Y entonces te preguntan cómo puede ayudarles la ONCE o la Fundación ONCE a ellos, a familiares o a amigos. Muchas veces yo he llamado a mi agencia de Cuenca para facilitar información a un cliente, o incluso, ayudar a compañeros a que se incorporen y sean vendedores de la ONCE. Digamos que yo he sido la “colchoneta” que tienen debajo y les he impulsado.

Llevo ya 6 años en la venta y tuve la suerte de empezar en un pueblo al que nadie había ido, en Las Mesas... y aunque parezca complicado, no es difícil porque vendemos ilusión... casi el 90% de la gente que nos compra sabe que no siempre toca, pero sabe también que le puede tocar a alguien y que está ayudando. Cuando vas a este tipo de pueblos, tan pequeños, que suelen ir a pueblos más grandes para comprar, al banco, al hospital... ellos compraban el cupón porque sabían que iban a colaborar, porque había veces que ni siquiera podían comprobarlo, y entonces, llegué yo, aunque creo que fueron ellos quienes quisieron tener un vendedor de la ONCE, porque me lo pusieron muy fácil y me acogieron.

Recuerdo con cariño mi primer día de trabajo... vino mi gestor comercial y tuve la suerte del principiante. Llegó mi primer cliente y el señor me dijo “hombre, ¿tú vas a venir a vender aquí? ¡Venga! Dame un número”, y yo, nervioso, corté un cupón y se lo di. Lo que yo no sabía es que él quería un número entero, los 55 cupones iguales, y recuerdo a mi gestor con las manos en la cabeza diciéndome, ¡dáselo de máquina!... Yo me puse nervioso y le di todo el cupón preimpreso que llevaba, y cuando se lo di, me contesto, “vale, ahora le haces caso al de las gafas y me sacas otro entero de máquina”. Hoy por hoy... todos los días libres me voy a almorzar con él y lo quiero como si fuese mi familia, y le estaré siempre agradecido, porque gracias a él, me di cuenta de que valía para la venta.

Eso es lo bonito de la ruta... que ayudas y que cada día conoces a gente que se puede convertir en un amigo para toda la vida.

Fernando López Manzanero
Vendedor de la ONCE, en ruta por Cuenca

Categorias: Juego

En Occidente, la música se transmitió por tradición oral hasta la Edad Media, durante la que se desarrolló un sistema de escritura preciso y complejo para representar este arte. Se han conservado ejemplos de escritura en culturas antiguas, pero los antecedentes del pentagrama -en el que se escriben las partituras- no tienen mucho más de mil años. Sin embargo, las personas ciegas escaparon de la tradición oral más tarde, a mediados del siglo XIX, gracias, en primer lugar, al talento de Luis Braille, que era músico, además de un señor muy listo, como bien sabemos.

La principal diferencia entre el código estándar de lectura de música -en pentagramas- y el sistema Braille es que el primero es un gráfico bidimensional, una especie de dibujo, donde la altura de los signos transmite información muy relevante, mientras que el braille es un código lineal horizontal, un renglón, un sistema de lectoescritura más parecido a un lenguaje de programación que a un dibujo, lo que hace más compleja la traslación.  Además, la celdilla de braille -con sus seis puntos en relieve- permite 63 signos diferentes, más el espacio en blanco, que son muchos menos que los utilizados en la escritura musical estándar, que podrían multiplicarse hasta representar más de 300 realidades, en función de muchas variables.

Transcripción en braillle de una partituraPor eso, antes de llegar a la nota en cuestión, en braille puede ser necesario anteponer varios signos previos para que se conozca su significado. Por ejemplo, en un piano hay ocho notas “DO” diferentes y, al trasladarlo al braille hay que escribir un prefijo para indicar la altura. Se podrían sumar aún más variables, porque algunos signos pueden tener diferentes significados por tipo de instrumento, y representar acciones tan dispares como tirar del arco en un violín o cerrar el fuelle en un acordeón. Esto obliga a combinar normalmente varias celdillas, y, por tanto, el código tiene una sintaxis compleja, muy diferente de su correspondencia en pentagramas.  Pero se puede aprender, claro.

Eso sí, la escritura musical braille es universal, igual que la escritura en pentagramas, y podemos leer y estudiar partituras hechas en cualquier parte del mundo, así como mandarles las nuestras a músicos e intérpretes ciegos de todos los rincones del planeta. En la biblioteca musical de la ONCE se conservan partituras impresas en distintos países con máquinas rudimentarias y clichés de hace cien años junto a otras manuscritas aquí a pauta y punzón, punto por punto, entre ellas, alguna sinfonía completa de Beethoven, y sobre todo, varios miles transcritas por ordenador en los últimos treinta y cinco años, hasta sumar más de 3.500, con una aportación de unas 200 nuevas cada año.

En estos tiempos de globalización, estamos tratando de agilizar los intercambios internacionales, y si lo conseguimos, apoyados en el Tratado de Marrakech, será un salto de calidad muy importante en el acceso a la cultura de las personas ciegas. No hay ningún obstáculo legal ni técnico para que un músico ciego en otra ciudad o en otro país pueda tener en sus manos algo que ha salido de las nuestras el día anterior. Ese es nuestro trabajo y el reto de presente y de futuro al que nos enfrentamos.

Formo parte de un pequeño equipo de personas que transcribimos a braille y corregimos partituras y libros de música con ordenadores desde el Servicio Bibliográfico de la ONCE, aunque de manera bastante artesanal, ya que el limitado número de usuarios potenciales no permite que sea rentable el desarrollo de programas informáticos específicos y bastante complejos. Por eso, nuestro trabajo es meticuloso y paciente, como el de los copistas antiguos, y tenemos la ilusión de que gracias a él, alguna persona ciega, quizá la semana que viene, o quizá dentro de muchos años, lo haga sonar en un instrumento con sus manos, en su casa o tal vez en una sala de conciertos.

Manuel Cepero
Músico, experto en braille y profesor de conservatorio
Categorias: Accesibilidad

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Acerca de la ONCE

El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.

Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.

Para más información: www.once.es