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¡Hola! ¿Sabéis que os estoy saludando sentada en la mesa del salón de mi casa, tecleando en mi portátil con la pantalla oscura? En realidad, es cosa del alto contraste y no porque quiera estar a la última moda. Lo hago para favorecer a mi retinosis pigmentaria -consecuencia del Síndrome de Usher-, una enfermedad que provoca la perdida grave de la audición y de la visión. Somos muchos quienes tenemos esta enfermedad rara, que nos provoca ser personas sordociegas en diferentes grados: algunos nacen sordos (como yo) y otros nacen ciegos; luego, a lo largo de nuestra vida, acumulamos pérdidas de ambos sentidos y adquirimos la sordoceguera. 
 
Actualmente tenemos sitios a los que podemos acudir para mejorar nuestra inclusión social, y uno de ellos es la Fundación ONCE para la atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), que lleva trabajando en la promoción y el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera desde el 2007, especialmente en áreas como la educación y el empleo, para conseguir la plena integración socio-laboral de las personas sordociegas, además de favorecer su desarrollo humano e intelectual.
 
Me acuerdo -gracias a mi pequeñito resto visual- de una preciosa foto de la página web de la FOAPS en la que se ve a un niño con sordoceguera (sí, también hay niños que nacen “directamente” con sordoceguera) mostrando su sonrisa de oreja a oreja bajo la atenta mirada de su mediadora comunicativa. Gracias a los mediadores, que hacen de ojos y oídos, los “peques” con sordoceguera pueden crecer igual que los demás niños, explorando el entorno y aprendiendo cosas nuevas. 
 
Os imagino leyendo estas líneas con un poco de extrañeza...incluso probando a taparse los ojos y los oídos. Sí, claro, es que no os podéis imaginar las grandes limitaciones que nos encontramos, y todavía más, los peques que nunca han podido ver y oír y, por lo tanto, tampoco han podido llegar a recibir la información de ahí fuera de forma inmediata, continuada y global. No os podéis imaginar lo que nos perdemos cada segundo... incluso, cada milésima de segundo. De ahí que sea fundamental que todos los niños sordociegos puedan contar con los profesionales expertos, como los mediadores comunicativos
 
¿Comunicativos? Sí, porque como bien sabemos todos, además de la información sensorial, necesitamos, por supuesto, un lenguaje para poder entender el entorno, lo que sucede en él y, como consecuencia, para poder comunicarnos y participar. Los mediadores comunicativos son profesionales competentes en lengua de signos, estrategias de comunicación y sistemas alternativos y conocedores de las implicaciones de la sordoceguera. Ellos son los que apoyan a las personas sordociegas en su interacción y relación con el entorno y, además, son quienes les ayudan a comunicarse con éxito y desenvolverse en sus capacidades y habilidades.
 
En este sentido, no os sorprenderéis si os digo que las personas con sordoceguera contamos con varios sistemas de comunicación. Algunos se comunican en lengua de signos táctil, otros en el alfabeto dactilológico táctil.... hay muchísimos sistemas diferentes, dado que el uso depende del resto visual y auditivo de la persona, así como cuándo se perdieron estos sentidos o qué resto se mantiene de cada uno de ellos. Hoy, para celebrar el Día Internacional de la Lengua de Signos, os cuento cuáles son los más utilizados:
 
-        Alfabeto manual o dactilológico: Es un sistema en el que cada letra del alfabeto tiene una determinada señal en la palma de la mano, así como posición de los dedos. Es el mismo alfabeto utilizado por las personas sordas adaptado a la versión táctil. Por ejemplo, para quien es diestro, se coge con la mano izquierda la mano derecha de la persona con sordoceguera y en el centro de la palma se le va colocando los signos letra tras letra.
 
-        Lengua de signos: Es una lengua viso-gestual, es decir, nos comunicamos con las manos, los brazos, el tronco y el rostro: ¡utilizamos nuestro cuerpo para expresarnos! Cada palabra o letra tiene un gesto, movimiento o seña concreto. Este es el sistema utilizado por la mayoría de las personas sordas y nosotros también lo usamos.
 
Pero ¿hay algún sistema que fusione ambos? Os preguntareis. ¡Sí! Esta idea brillante se le ocurrió a Daniel Álvarez, un verdadero innovador con sordoceguera que pensó en un modelo mixto que fusiona elementos de la lengua oral y de la lengua de signos: por eso se llama DACTYLS  (DÁCTil Y Lengua de Signos) y acaba de ser presentado casi como un lenguaje nuevo en la sede de la Real Academia Española de la Lengua. Y, ahora, muchas personas con sordoceguera lo estamos aprendiendo y usando, además de todos los profesionales relacionados con nosotros.  Y cuenta con una APP que se puedes bajar y cotillear, tanto en IOS como en Android.
 
Todo esto lo impulsamos desde la ONCE y, muy concretamente, desde la Unidad Técnica de Sordoceguera, un departamento para asesorar, coordinar y apoyar a los equipos de servicios sociales de todos los centros de la Organización repartidos por España. Contamos con equipos formados por técnicos especializados en sordoceguera de diferentes perfiles profesionales, que abarcan todas las áreas de atención. Esta unidad se encarga de detectar las necesidades específicas de cada persona con sordoceguera afiliada a la ONCE, para analizarlas y estudiarlas, con el objetivo de proponer y coordinar actuaciones con los profesionales especialistas, además de contar, en cada zona, con un profesional específico especialista en sordoceguera.
 
Como veis, son muchas las cosas las que hacemos desde la ONCE, tanto desde nuestra Fundación FOAPS como desde la Unidad Técnica en la que desde hace no mucho tiempo soy coordinadora.  Por eso puedo contaros estas cuestiones en primera persona y, claro, quería aprovechar esta ocasión para que pudierais conocer nuestra labor y que podáis contar con nosotros y sumaros a la celebración del Día Internacional de la Lengua de Signos, una de las bases sobre las que centramos nuestra comunicación. Aquí nos tenéis para ayudar y aclarar cualquier duda sobre nuestro mundo de las personas con sordoceguera y darlo a conocer un poco más, así que... ahí va nuestro correo: uts@once.es
 
Me voy a dar un paseo con mi hija y mi perro guía, que ya es tarde.
 
 
Raquel Alba Martín
Coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE
Categorias: Sordociegos
¡Hola! Mi nombre es Corina, y estoy escribiendo este texto rodeada de los más de cien libros en braille que tengo en la biblioteca de mi casa. Os preguntaréis: ¿cómo puede tener tantos libros? Yo a veces también me lo pregunto. Siempre me han dicho: "si sigues trayendo libros a casa, tendrás que irte tú. O entras tú, o entran ellos". Pero bueno, a mis 28 años, habiendo llenado muchos estantes, habiendo elegido libros para regalar, sigo encontrando la manera de que entremos todos. Hay de todo: de historia, de fantasía, de ficción, teatro, novela, poesía... Y no, no me los he leído todos. Ya me gustaría.
 
Pero aquí en mi casa, no solo hay libros en braille. También hay libros en tinta, marcados en braille, mapas en relieve, dibujos de mis hermanos, con su explicación en braille a modo de guía... En esta casa, el braille  y la tinta viven en armonía. Por eso yo, siempre que me preguntan, digo que el braille hace libres a las personas ciegas o con discapacidad visual. Porque con él, somos uno más.
 
-Cory, ¿has visto mi libro de matemáticas? -dice mi hermano un día que estoy con él en su casa haciendo los deberes.
-lo tienes aquí encima de la mesa -le respondo yo mientras leo lo que en su portada pone en braille: "matemáticas".
 
Y así, con todo. El braille siempre me ha gustado porque te hace ser una más, y eso es por lo que, desde la ONCE, luchamos. Por incluirnos en la sociedad, como lo que somos, personas.
 
Soy la promotora de braille de Galicia, de personas adultas, y coordinadora de los clubs braille. Por supuesto, soy itinerante.  ¡Menos mal que me gusta viajar!  Durante cinco días a la semana, estoy en lugares diferentes. Acudo a donde se me pide, llevando el braille por toda nuestra región. Yo viajo, y esos seis puntos que nos hacen libres,  también viajan a conocer a muchas personas, y a quedarse para siempre, con nuestra gente. Tengo usuarios ciegos totales, con discapacidad visual severa,  pero también con baja visión, por supuesto. Porque el braille no solo es para alguien que no puede leer en tinta, y el braille no solo sirve para leer. El braille es juego, es seguridad, es cultura, es autonomía, y es inclusión
 
Siempre me acuerdo de mi mejor amiga del colegio, que aprendió braille a sus ocho años conmigo, que no tiene ninguna discapacidad visual, y que leía aquellas historias por la noche, con la luz apagada, para que sus padres no supieran que estaba leyendo. ¡aquellos momentos de relax en la terraza, aquellas risas en familia cuando leías un libro y al ser tan grande terminaba una parte de él sobre el que estaba a tu lado en la cama o en el sofá, las anécdotas de tus amigos acerca de cuándo se recibían las cartas de otros amigos de lejos en aquellos tiempos que no había whatsAppp… esa ilusión al abrir las cartas … y ese sentimiento único al ser tú el que leías esos queridos seis puntos. Era tu secreto. El braille es amistad, familia. El braille es empatía.
 
No solo leemos un libro. Siempre busco hacer el aprendizaje de la forma más dinámica posible, utilizando lo que a la persona le interese. ¿para alguien que hace muchos trámites? Empezaremos aprendiendo a utilizar el braille de los ascensores. ¿alguien que tiene un nieto?  Vamos a leerle un cuento a nuestro niño. Tus dedos conectarán con el papel, y viajando, harán volar tu imaginación por mundos  únicos y especiales. Jamás nos olvidemos de los medicamentos, ni del color de la ropa... Ni del parchís... Ni de, como no puede ser de otra manera, querer escribirle a alguien algo, y que sea de tu puño y letra.
 
Mucho tacto. Tocamos mucho, jugamos mucho más. Nunca hay que perder el niño que llevamos dentro. Y es que eso abrirá el sentido del tacto, para después utilizarlo en nuestro día a día. La concentración, la memoria, la coordinación... Todo se  ejercita jugando, riendo, consiguiendo que el jefe de la agencia de Pontevedra me diga... Cory, ¿pero qué estabais haciendo esta mañana con ese lío? Con un tono que me hace sonreír. Y es que ahí está la satisfacción de ver como  nuestra gente se supera, disfruta, y le hace frente a las adversidades en grupo, con amistad, acogiendo entre sus manos estos seis puntos.
 
Quiero seguir creciendo. Y quiero que mis adultos sigan creciendo conmigo, leyendo, escribiendo, marcando su ropa, sus libros,  jugando, utilizando los medicamentos, los ascensores, enviando un mensaje por el teléfono más rápido que alguien que ve... ¡tendríais que ver lo competitivos que llegan a ser algunos! 
 
Pretendo llevar el braille a toda la gente que le interese y más allá, difundiéndolo y dándolo a conocer, porque es lo que, no me cansaré de repetir, nos hace libres. Quiero asegurarme de que el braille y la tinta vivan en armonía, para que las personas con discapacidad visual, puedan ser iguales:  que se considere al braille como lo que es, haciendo visibles para nosotros, los alimentos, las botoneras de los ascensores, y en definitiva, todo lo que nos permita una vida plenamente autónoma e inclusiva, haciendo que nos escuchen.
 
Quiero que nuestros mayores se superen y sean independientes; que nuestros jóvenes se diviertan y también sean independientes;  y que los que han dejado de sonreír, vuelvan a hacerlo. Luchar en equipo, junto a todo el equipo de servicios sociales, por su autonomía. Es lo que espero.  Juntos hacemos lo que somos. Todos somos ONCE
 
Corina Alfonso Mañá 
Promotora Braille ONCE Galicia 

 

Categorias: Cultura

“He perdido mucha visión y cada vez me resulta más difícil mantener mis rutinas diarias; siento que estoy en riesgo cuando me desplazo y no estoy seguro de estar haciendo bien mi trabajo...; no hay operación posible, ni tratamiento, tampoco gafas, y mi oftalmólogo solo me sugiere que vaya a la ONCE; ¿La ONCE? Si yo aún puedo ver... Es cierto que menos que hace algunos meses, pero no soy ciego; he llegado a pensar que muchas cosas me pasan porque estoy distraído y no me fijo bien en lo que me rodea; me preocupa lo que está sucediendo y no sé cómo va a evolucionar; no puedo concentrarme y no estoy tranquilo…”.

Si al leer estas frases te has sentido identificado, debes saber que más del 85% de las personas que se afilian a la ONCE conservan algún resto visual. Es lo que llamamos en ONCE "baja visión".

Como tú, antes de dar el paso, tuvieron muchas dudas, por desconocimiento y porque, en ocasones, vinculan a la Organización solo con la venta del cupón y con la ceguera total. Pero más allá de estos importantes cometidos, la ONCE acoge también a quienes, teniendo una pérdida visual muy importante, conservan unos niveles de agudeza y campo visual que permiten su afiliación: Agudeza visual igual o inferior a 0,1, obtenida con la mejor corrección óptica posible; o campo visual reducido a 10 grados o menos.

Una chica afiliada a ONCE con baja visión mirando a la izquierdaGracias a la venta de loterías responsables, seguras y sociales, la ONCE ha podido crear una red de servicios especializados pionera en el mundo, que valora la situación de cada persona de forma integral, poniendo a su disposición una gran cantidad de recursos destinados a mejorar su calidad de vida. Durante el proceso, son muchos los profesionales expertos en bienestar social, apoyo psicológico, educación, rehabilitación, tecnología adaptada, etc. que intervienen.

Cuando una persona con una deficiencia visual grave necesita mejorar su autonomía y acude a uno de los Servicios de Rehabilitación que la ONCE tiene en todo el territorio nacional, se trabaja con ella el desarrollo de todas sus capacidades sensoriales, enseñándole a optimizar el resto de visión y a complementarlo con otros sentidos. Se entrenan también diversas técnicas compensatorias y se recomiendan los productos de apoyo ópticos (lupas, telescopios, filtros, etc.) y no ópticos (iluminación, atriles, etc.) más adecuados, pero siempre desde una perspectiva multidisciplinar, en la que participan tres profesionales cualificados: oftalmólogo, óptico-optometrista y técnico de rehabilitación.

Un niño con gafas y mascarilla explora un globo terráqueo en relieveEs habitual que alguien que ha perdido visión no tenga la misma confianza que antes al desplazarse por la calle, tenga miedo de a tropezar y le afecten mucho los cambios de luz. Además, la convivencia con vehículos de todo tipo, el uso del transporte público y las constantes modificaciones que se producen en las calles contribuyen a incrementar esa inseguridad. Igualmente, la pérdida de visión complica muchas de las tareas habituales que antes se hacían con normalidad: encender la cocina, manejar los electrodomésticos, preparar los alimentos, elegir el vestido o tomar un medicamento.

La visión es un sentido muy importante que nos permite conocer el entorno, relacionar a las personas con situaciones, anticipar los peligros, tomar decisiones de forma rápida y muchas cosas más, sin apenas darnos cuenta.  La nueva realidad provoca pérdida de expectativas de futuro y, sin embargo, a través del aprendizaje de técnicas adaptadas y del uso de nuevos recursos, será posible alcanzar la máxima eficiencia y seguridad cuando se camine por la calle, se coja el autobús, se lea cualquier documento o se use la cocina, manteniendo el propio desafío de ser autónomo.

Nuestro reto es que aquellas personas que se encuentran en esta situación conserven su autonomía personal y participen activamente en cualquier entorno. Esos son nuestros objetivos prioritarios para todas las personas afiliadas a la ONCE. Así que, si tienes baja visión, ven a la ONCE.

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Categorias: Discapacidad

Un año más, muestra de nuestra rotunda apuesta por la transparencia y por la comunicación abierta a toda la ciudadanía, presentamos el Informe de Valor Compartido Grupo Social ONCE 2021, un año en el que tratamos de recuperar el tiempo que nos robó la pandemia del Coronavirus, de volver a la senda de resultados que nos permiten afianzar nuestro modelo económico y social único en el mundo y, sobre todo, de seguir manteniendo en el centro a las personas, especialmente a las personas que más lo necesitan, como hemos hecho ya durante más de 83 años.

Desde ONCE, Fundación ONCE e Ilunion no hemos cejado en nuestro empeño de hacer posibles nuestras ilusiones: afianzar un modelo de juego responsable, seguro y social que permite dar cobertura integral a más de 70.000 personas ciegas; mantener la fortaleza de la Fundación mejor preparada en el mundo para la atención a las personas con cualquier tipo de discapacidad; y afianzar Ilunion como el mayor conjunto de empresas de carácter social y el que más empleo genera para personas con discapacidad y en riesgo de exclusión.

Absolutamente todo se lo debemos a nuestros trabajadores y trabajadoras y, muy especialmente, a la sociedad española, a cada ciudadano y a cada ciudadana, que nos muestran y demuestran su confianza y permiten seguir construyendo Grupo Social ONCE. Porque, en estos tiempos extraños que nos toca vivir, que seguramente no son ni peores ni mejores que otros, pero seguro que mucho mejores que cuando nosotros nacimos en 1938, en medio de una guerra (ahora que la guerra de Ucrania nos encoge el corazón), hemos llegado a la conclusión de que lo que nos une, lo que nos permite seguir día a día manteniendo nuestra ilusión y nuestra forma de ser y de ir por la vida, son nuestros valores.

Son los valores los que nos fijan el rumbo y los que nos hacen seguir una línea marcada por el esfuerzo diario y por el hecho de poder mirar a los ojos a las personas, de igual a igual, y preguntarles ¿Qué necesitas? ¿Qué puede hacer el Grupo Social ONCE por ti?  Y poder hacerlo siempre y, especialmente, en los momentos en la que la vida suele golpear con más crudeza y en los que las circunstancias pueden ser adversas o incluso sonar insuperables, cuando solo se necesita un poco de ayuda.

Esta es y ha sido siempre la verdadera legitimidad de nuestra existencia; escuchar a la ciudadanía para poder acometer una labor de verdadero impacto social. Y todo ello tratamos de hacerlo con coherencia, orden y constancia, que son valores que nos definen como Grupo y que les queremos mostrar, también con datos, en este Informe.

Son datos pero, para nosotros, son personas y representan valores. Valores convertidos en realidades: solidaridad con todas las personas con discapacidad; honestidad para hacer bien las cosas; humildad para recordar de dónde venimos y hacia dónde vamos. En 2021 hemos vuelto a demostrar que somos resistentes y luchadores; que la ilusión puede con todo y que somos iguales desde la diferencia, que somos iguales desde la diversidad. Números que son valores.

Categorias: Institucional
La soledad no deseada es un fenómeno que cada día observamos en nuestra sociedad. Seguro que todos conocemos a alguien, que está solo y se siente solo y cuando hablamos con él o ella siempre le decimos lo mismo: “Anímate a hacer algo, sal a la calle, haz un curso de algo, vete al centro de mayores...”. Esto no siempre es fácil para la persona en esta situación, y más cuando la discapacidad, en ocasiones, puede suponer un obstáculo de accesibilidad o de interacción con el entorno. La ONCE ha puesto en marcha la iniciativa “A tu lado siempre” y ha organizado la jornada “Paliar la soledad, un reto que nos une”, con la participación del Defensor del Pueblo, Ángel Gabilondo, para trabajar todos juntos contra esa realidad, una verdadera pandemia de nuestro siglo.
 
“…es urgente comprender que la soledad no deseada es una cuestión que nos implica y nos concierne a todos. Sabemos que vivir es, en cierto modo, estar un poco solo... Basta fijarse. Esta soledad tiene una invisibilidad muy elocuente y extendida. Tan patente, tan próxima, tan cercana que a veces no llegamos a percibir. Hay muchas formas de decirlo, hay muchas formas de manifestar lo que se siente, hay muchas formas de expresarse, pero siempre necesitamos alguien con quien hablar, alguien a quien escuchar y hay muchas personas que no lo tienen. Necesitamos ser escuchados...Hay una cierta experiencia de inaccesibilidad, todo parece inaccesible cuando uno está solo, todo parece distante, todo parece alejado, inalcanzable y los afectos aparecen como algo inconcreto en la realidad cotidiana.
 
La solución incluye reconsiderar tal vez el concepto de salud a fondo, para tener una noción más integral y, tal y como se está haciendo, acometer una revisión a fondo de la política de los cuidados, una revisión absolutamente imprescindible...Las medidas hay que buscarlas en distintos ámbitos: está muy bien que se actualicen los datos y se investigue, contar con las universidades, con las ONG, con el sector de la atención social y sanitaria, contar con el Tercer Sector; basta de desconsiderar a quienes están trabajando en esos ámbitos que requieren tanta competencia profesional, que requieren tanto oficio, que requieren tanto saber, tanto conocimiento para hacer y que, a veces, los despejamos como si fueran actividades de tiempo libre. Hacen falta más fondos para que haya una verdadera innovación social. Se requieren más recursos para desarrollar las herramientas necesarias para formar los equipos necesarios, para afrontar el desafío... Nada será posible sin programas de formación a las familias, sin apoyo para formar a personas profesionales para atender estas situaciones…”
 
Son palabras de Ángel Gabilondo, quien definía primero la realidad y luego proponía algunas ideas para solucionarla. Unas recetas en las que trabaja el Grupo Social ONCE en los últimos años, por ejemplo, creando en todos los centros de la Organización “comisiones de soledad”, que unen a gestores y técnicos para, desde lo individual hasta lo grupal, poder abordar las situaciones tan duras y complejas como las que se nos presentan, así como impulsar acuerdos de colaboración con otras entidades públicas y privadas.
 
Es un iniciativa que forma parte del programa “A tu lado siempre” de la ONCE, que incluye además talleres de habilidades sociales; talleres psicológicos y emocionales; acciones que favorecen el contacto intergeneracional; charlas informativas sobre recursos útiles (teleasistencia domiciliaria, clubs de mayores, asociaciones de ocio o culturales); alfabetización y uso de la tecnología como herramienta que facilita las relaciones sociales e interpersonales; o grupos de intereses compartidos, donde las personas se reúnen para realizar actividades que le son gratificantes, etc.
 
Junto a estas actuaciones, en las que la ONCE impulsa un modelo mixto presencial-telefónico-online que permita actuar en directo pero también llegar a aquellas personas a quienes la distancia impide llegar a los recursos, se ha realizado una investigación sobre la situación de soledad de las personas ciegas afiliadas a la Organización, así como sus familias y los profesionales del Grupo Social ONCE
 
El 34,9% de los encuestados reconoció haberse sentido a solas en algún grado en el último mes y un 6% señalaba que siempre tenía esa sensación. Son datos semejantes a los de la población española, pero que no muestran la total realidad de la soledad, ya que, como consecuencia de la estigmatización de la soledad, muchas personas no se atreven a manifestar abiertamente que se sienten solas. Por ello, el estudio, también incluyó un índice corrector estadarizado conocido como escala De Jong, que dio como resultado que hasta el 60% de estas personas se sentía sola en algún grado, mientras que un 12% reconocía soledad severa, lo que implica que esta realidad está más instalada en nuestras vidas de lo que inicialmente podríamos pensar.
 
Y otras conclusiones: en el origen de la soledad no deseada, la edad o el hecho de vivir solo no se han mostrado como factores determinantes, mientras que sí lo son aspectos relacionados con el sexo, las habilidades sociales o su participación en la comunidad. Esto nos ha llevado a la conclusión de que no se puede hablar de un único tipo de soledad, sino que sería más conveniente hacer referencia a “soledades”.
 
Con los resultados de esta encuesta y la experiencia adquirida con “A tu lado siempre” se constata que se deben llevar a cabo estrategias personalizadas con las personas que se sienten solas y, muy importante, luchar contra la estigmatización de la soledad, normalizando esta, de cara a que las personas puedan manifestar abiertamente este sentimiento, primer paso para poder solucionarlo.

 

 

Categorias: Servicios sociales

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Acerca de la ONCE

El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.

Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.

Para más información: www.once.es