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Cuando me pongo a escribir sobre nuestro viaje a Bruselas no sabría por dónde empezar; fueron dos días intensos en los que un grupo de unas 60 personas de la ONCE de muchos rincones de España viajábamos al Parlamento Europeo para mostrar algo que, puede parecer un pequeño detalle, pero para nosotros es un gran cambio, el código QR para hacer unas elecciones accesibles.

Mi viaje, nuestro viaje comenzaba en Asturias, desde donde íbamos un total 5 personas en representación de nuestra delegación. La primera parada fue Madrid, donde tuvimos una jornada en la Oficina del Parlamento Europeo en España. Allí conocimos a los miembros de las demás delegaciones que nos acompañarían en este viaje.

A la mañana siguiente, bien tempranito, pusimos rumbo a Bruselas con parada directa en el Comité Económico y Social, donde, además de tratar temas de mucho interés en una mesa redonda, se abordaron cuestiones como el voto accesible y la Tarjeta Europea de Discapacidad. También nos explicaron el funcionamiento interno y las funciones de cada uno de los órganos representativos en Bruselas, para poder hacernos un pequeño esquema en la cabeza.

Delegación de ONCE Asturias junto a Remedios Bordiú Cienfuegos-Jovellanos en el Comité Económico y Social de BruselasEse mismo día tuvimos la oportunidad de compartir la comida con nuestra paisana Remedios Bordiú Cienfuegos-Jovellanos, la directora de la Oficina Regional de Asturias en Bruselas. Con ella, pudimos tratar aspectos muy interesantes sobre el trabajo que se hace desde Bruselas para el impulso de medidas que beneficien a la discapacidad. También tuvimos ocasión de compartir nuestras inquietudes e intereses, así como hablarle un poco de las últimas acciones que estamos llevando a cabo desde el Grupo Social ONCE en Asturias. Fue un encuentro muy productivo en el que establecimos futuras líneas de colaboración y agendamos encuentros para seguir trabajando juntos.

Tras una intensa jornada de trabajo y viaje nos fuimos a descansar -previo paseo obligado por la Gran Place- pues el día siguiente era crucial, presentábamos el código QR para hacer unas elecciones accesibles para todos y todas. A la mañana siguiente nos desplazamos directamente al Parlamento Europeo; allí, nos llamó la atención un gran cartel que rodeaba la fachada del edificio del parlamento que ponía “#Useyourvote 6-9 June 2024. European Elections”. La verdad es que el motivo nos venía que ni pintado: veníamos a hablar de elecciones accesibles y ¿qué mejor momento para hacerlo?

Primero tuvimos una mesa redonda en una sala espectacular, en forma de semicírculo, donde te podías sentir importante solo por estar allí sentado. Tratamos con los eurodiputados que nos recibieron, de manera muy cercana, para interesarse por cómo ejercer nuestro derecho al voto en intimidad y con autonomía propia. Allí mismo, veríamos a Susana Solís Perez, eurodiputada asturiana que, además, tuvo la amabilidad de tomarse una foto y compartir un ratito con nosotros. 

Tras la mesa redonda llegó el plato fuerte; vinieron 15 eurodiputados a compartir este momento con nosotros. A todos nos entregaron un sobre cerrado que indicaba que no lo podíamos abrir hasta que nos lo dijeran y, estaba acompañado por un antifaz. Llego el momento, Barbara Palau, consejera general del Grupo Social ONCE empezó a hablar y nos indicó que nos pusiéramos los antifaces, aunque a alguinos no nos hacía mucha falta, ja ja ja la verdad... Inmediatamente todos los hicimos, eurodiputados incluidos. Ahora, nos proponían un juego... sacar la papeleta amarilla, ¡sin ver! Los murmullos, las preocupaciones y las risas se apoderaron de la sala... elegimos nuestra papeleta y nos indicaron que nos quitáramos el antifaz. Lo cierto es que no hubo mucha sorpresa, casi nadie había sacado la papeleta amarilla, apenas 3 personas... ¡de unos 60!

Ese momento fue muy ilustrativo para los eurodiputados que allí había. Para nosotros, al fin y al cabo, es nuestra realidad. La reivindicación del voto accesible en el Parlamento Europeo supone un gran avance para visibilizar de una de las barreras que actualmente existe para las personas con discapacidad visual, como es el hecho de que no podamos ejercer nuestro derecho al voto con autonomía y privacidad.

Eurodiputados con el antifaz y las papeletas con el código QRAdemás, la manera en que se hizo permitió que, por un pequeño instante, los eurodiputados se pusieran en nuestro lugar y comprobaran que, lo que para ellos es una tarea sencilla, resulta imposible cuando estás privado de la visión.  Espero que, en un futuro próximo, todos los esfuerzos que, como este, se están realizando para sensibilizar en materia de inclusión social, prosperen y lleguemos a tener una Europa más igualitaria y más justa para todas las personas, pero sobre todo para aquellos que lo tienen más difícil.

Tras esta exitosa demostración, nuestro viaje llegaba a su fin, no sin antes pasar por la REPER, Representación Permanente de España en Europa, donde nos recibieron con mucho cariño y pudimos seguir tratando los temas importantes que nos afectan a las personas con discapacidad en Europa.

En definitiva, ha sido un lujo de viaje, tanto a nivel personal como laboral. Ha sido una gran oportunidad de la que me siento muy agradecida.

Aurora de Lera Riesgo
Vocal del Consejo Territorial de la ONCE en Asturias

Categorias: Internacional Discapacidad Institucional

Cuando hace cinco años y medio lancé la campaña “Soy sorda, no disminuida, aunque lo diga la Constitución”, en change.org, para reformar el artículo 49 de la Constitución, no pensé que fuera a tener el impacto que tuvo; que me llamarían para comparecer en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad de la Cámara Baja, y que presenciaría mucho tiempo después la votación de la reforma en el Pleno del Congreso, que se celebró en el Senado. Estaba nerviosa, lo confieso. Y no quería. Desde el principio he dicho que hasta que no lo vea publicado en el BOE, negro sobre blanco, no cantaré victoria. Pero estaba nerviosa. Además, el murmullo del hemiciclo subía hasta la tribuna y se escuchaba muy mal.

 

Todos y cada uno de los grupos parlamentarios fueron exponiendo sus razones para apoyar o no la reforma de este artículo, y llegó el momento de la votación. Fulanito de Tal, sí, Menganito de Cual, sí, Zutano de Tal Cual, no, sí, sí, sí, sí, no, sí… y aquello era eterno. ¡Qué votación más larga! Cuando el presidente de la cámara dio el resultado -312 de los 350 diputados del Congreso apoyaron la reforma del ya famoso artículo 49 de la Constitución- arranqué a aplaudir y a abrazar a todo el mundo. A mi amiga Carmen Arana, que vino expresamente desde Barcelona, a la gran Ana Peláez, a Luis Cayo, a mis compañeros de Servimedia, a Iñigo Alli y a Jordi Xuclà, que acudieron también a la votación; por abrazar, abracé hasta a la ujier que vigilaba que el público de la tribuna no se desmadrara y nos tuvo a raya toda la sesión. Fue a regañarme, y yo le di un abrazo y le dije: “No me regañe, mujer, que es un día histórico”.

Me salía una mezcla de risa y llanto, y un “no me lo puedo creer” a cada rato. Porque ha sido un camino largo, lleno de sinsabores, de ninguneos, de incomprensión, de mucha pedagogía de la discapacidad, y también repleto de las más de 80.000 firmas que recabó mi petición en change.org de gente maravillosa que me ha apoyado y ha difundido la campaña. Y en ese momento, pensé en todas esas personas que no dudaron en respaldar esta vieja reivindicación del CERMI, que había caído en el olvido hasta 2018.  Pensé también en Federico Mayor Zaragoza, padre del famoso artículo 49, que me escribió y me trasladó su apoyo a mi iniciativa y el subidón que su respaldo me dio. Conversar e intercambiar impresiones con él en persona fue un lujazo.

Las personas con discapacidad nunca más volveremos a ser disminuidas que necesitamos tratamiento y rehabilitación. Y yo he sido parte impulsora de ese cambio. Eso nadie me lo podrá quitar.  Ha sido un viaje largo y duro. Pero merece la alegría.

 

Vicky Bendito
Periodista
Trabajadora de Ilunion Comunicación
Activista de la #discapacidad

Categorias: Discapacidad

Mi nombre es Estrella Santana Santana. Soy Técnico en Rehabilitación de la ONCE desde el año 1999 en Canarias. Desde entonces mi andadura profesional ha venido impregnándose de mil y una experiencias, a cada cual más satisfactoria, salpicando esta trayectoria múltiples anécdotas y determinantes momentos de vivencia emocional, que aportarían los mimbres necesarios para la escritura de un libro aunque, de momento, me gustaría compartir una experiencia bastante reciente.

 

El protagonista se llama Pedro; es una persona que ha perdido la visión hace poco y que, por suerte, llegó a mi agenda de trabajo. Le sobrevino la discapacidad hace aproximadamente cuatro años, aunque hasta agosto de 2022 no dio el paso para afiliarse a la ONCE. Pero mejor se lo cuento a él, directamente:

 

“Pedro, cuando empezamos esta andadura, uf!!! qué difícil me lo pusiste. Tanto tu estado de ánimo como tu vida habían experimentado un giro de 180 grados, no veías salida a esta situación que te sobrevino de repente. Cambios personales a todos los niveles (emocionales, trabajo, relaciones personales, y un largo etc.), evadieron tu sonrisa, instaurando en tí una profunda apatía hacia la vida que te hacía preguntarte en muchas ocasiones ¿por qué a mí?

 

El primer día de contacto, y como hago con todos mis alumnos, tuvimos una charla intensa e intenté trazar contigo la ruta a seguir para llenarte de recursos que te permitieran perfilar ese nuevo mundo al que tenías que hacer frente. Recordaré siempre lo que dijiste: "hoy Estrella me siento un poco aliviado y parece que te conozco de siempre". 

Estrella enseñando a Pedro Manuel el uso del bastón durante un paseo por la calle

Estas bonitas palabras actuaron de estímulo y son siempre el motor para seguir luchando por cada uno de mis alumnos y alumnas. En una segunda, tercera, cuarta sesión, mi lucha era principalmente tu mente, que actuaba de barrera a la interiorización de cada una de las clases. Al final de cada una de ellas, si bien siempre sacábamos juntos algo positivo, tu tristeza seguía empañando las mismas.

 

Empleé múltiples estrategias, tácticas de uso del bastón (que la principio siempre da miedo) y hasta artimañas. Tenías que empezar a tomar la vida desde otra perspectiva bien diferente. Ese fue mi objetivo principal desde el inicio del programa. Y empezamos a coger rumbo, muy despacio, pero consiguiendo logros. En una de las clases, después de tantas, ya saqué mi artillería. A Pedro le tenía que hacer caer en la cuenta de que tenía que seguir adelante y tuve que tirar de mi comodín ¡Fátima!, una chica ciega antigua alumna mía y que es la positividad en persona. 

 

Fátima ha conseguido hacer frente a las adversidades que la vida le ha ido poniendo; contagia a todos los que le rodean de alegría y optimismo, y con su risa contagiosa es capaz de levantar los ánimos al más derrotado,  ¡¡¡y me incluyo yo también!!! Concerté una cita con ella a la misma hora que con Pedro y nos vimos en una cafetería. Pedro no lo sabía. Fue una sorpresa tramada por Fátima y por mí. Ese día puedo decir que Pedro cambió considerablemente. Rió hasta decir basta. Empezó a abrir su mente y vio que no era ni el primero ni el último en sufrir esos cambios como consecuencia de su discapacidad visual. Cuánto agradecerte Fátima esa pequeña ayuda que siempre estas dispuesta a prestar por el bien de los demás.

 

Para terminar, decir que Pedro en la actualidad tiene nuevos retos en su vida: volver a su isla de Fuerteventura, retomar sus amistades, comprarse nueva casita con terreno para cosechar cositas para el día a día; y un sin fin de nuevos proyectos a los que no teme hacer frente (le salgan bien o no), abordando lo que le depara su vida con muchas y nuevas ilusiones.

 

Y, para cerrar este espacio, os comparto la carta que me dirigió en agradecimiento a mi labor y por haber entrado en su vida, y que acaba con la frase “tuve suerte de conocerte y fue gracias a mi discapacidad”.  

 

Hola Estrella, te dedico estas palabras para transmitirte mi agradecimiento.

 

En primer lugar, agradecerte tu acogida, tu simpatía, y tu paciencia conmigo, sin olvidarme de Deborah, Rosa Delia y Juan Luis, así como todo el equipo técnico y personal que me han brindado su tiempo con mucho carisma ya que, desde que comencé en la ONCE, me han ayudado mucho en mi nueva etapa de la vida. 

 

Pero en especial a ti Estrella, muchas gracias por enseñarme a caminar por las calles dándome cuenta de los obstáculos que en mi día a día, no me percataba, los cuales son los mismos que hoy en día puedo esquivar sin ningún problema o miedo. 

 

Asimismo, agradecerte la confianza que me has trasmitido a la hora de caminar con el bastón ya que para mí significaba vulnerabilidad, sin darme cuenta de que realmente, lo necesitaba. 

 

Gracias por hacerme sentir que una discapacidad visual no es estar fuera de la vida, que se puede ser autónomo y aprender cosas diarias, ya que a veces la vida se para pero, gracias a ti, sigue en su curso. Desde recibir el cambio en una cafetería hasta montar en un trasporte público, ya que hasta que llegaste y me brindaste tu ayuda -aparte de tus cabreos- para que abriera más el arco del bastón, pensé que no podría realizarlo más de manera independiente. 

 

Para finalizar, brindo todo mi agradecimiento a la ONCE y el personal que lo forma. Gracias a ustedes, muchas personas que se encuentran en situaciones similares, pueden sentir que tienen un hueco, que la vida sigue, y que hay espacio para todo el mundo, sea cual sea la discapacidad que posea. Gracias de corazón por todo el tiempo dedicado, les recordare siempre. 

 

Con mucho cariño,
Pedro Manuel 

 

Quiero concluir este relato, dando las  gracias a la ONCE por llenar mi vida de tantas y tantas satisfacciones personales a lo largo de mis años de profesión, la cual en su momento supe elegir acertadamente. Y gracias también a Pedro por ser una de las miles de personas que lo hicieron real. 

 

Estrella Santana
Técnico de Rehabilitación de la ONCE 

 

 

“Estas líneas quieren poner de relieve lo que somos en el Grupo Social ONCE. Para mostrar, en definitiva, qué es y cómo actúa este modelo social y económico único en el mundo, con el que tratamos de incorporar a la realidad social a muchas personas con discapacidad (y muchas sin discapacidad), que lo tienen más difícil. De la vulnerabilidad a la oportunidad, una extraordinaria palabra de once letras. Del miedo a la certidumbre, de nuevo once letras. Tratando de transformar vidas para mejor, como hemos hecho ya durante casi 85 años y, todo, realizado desde la fiabilidad, la solvencia y la determinación de cuantos componemos esta gran familia de so-li-da-ri-dad (sí, también once letras).

 

Dos trabajadores de Ilunion, uno de ellos con un implante coclear, charlando junto a una máquina expendedoraEl Grupo Social ONCE es más que la suma de ONCE, Fundación ONCE e Ilunion: somos personas que trabajan en equipo con un compromiso continuo con la sociedad, con todos y cada uno de los ciudadanos para, desde la humildad y la realidad que nos toca vivir, tratar de impulsar sociedades más justas e inclusivas. Y todo se lo debemos a esos ciudadanos que se fían de nosotros, y con los que tenemos un pacto, un acuerdo de cooperación (once letras) no firmado en ningún documento, pero sí apoyado en un apretón de manos, en un “muchas gracias y mucha suerte”, en una confianza generada cada día en todos nuestros ámbitos de acción.

 

Las personas son nuestra inspiración (once letras) y miramos con perspectiva al futuro que queremos ganarnos cada día. Los datos de este Informe de Valor Compartido Grupo Social ONCE 2022 no dejan lugar a la duda y son la demostración de que es posible combinar el compromiso adquirido con la sociedad y con todas las personas, con un modelo de rentabilidad económica, rentabilidad social y estabilidad institucional de presente y futuro; que es posible un modelo que se basa, esencialmente, en el retorno social, en devolver a la ciudadanía hasta el último euro de lo que recibimos de ella, multiplicado por empleo, formación, educación, accesibilidad, tecnología, innovación, autonomía, inclusión…oportunidades de vida. 

 

Dos jugadores de tenis en silla de ruedasEste informe muestra el compromiso de retorno social absoluto de toda nuestra actividad. Muestra lo que somos y lo que queremos ser; la forma en que salimos cada día a pie de calle a ganarnos nuestro futuro y a compartirlo con todos y todas. En la seguridad de que la única forma de seguir haciéndolo es garantizar la sostenibilidad económica de nuestro modelo social.”

Categorias: Discapacidad Educación y empleo Institucional

Por fin, tras muchos años deseando asistir, llegó el momento. Nos sentimos como unos niños pequeños cuando se les permite sentarse en “la mesa de los mayores”. No fue hasta llegar al cuarto año de carrera de fisioterapia, en la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE (EUF ONCE), cuando nos permitieron acudir a nuestras primeras jornadas de fisioterapia y, desde entonces, no hemos dejado de asistir.

Este año las jornadas trataron sobre la Fisioterapia en el Dolor Craneofacial, donde se abordaron temas como su valoración y diagnóstico, sus posibles orígenes y el manejo del dolor craneofacial. Además, tuvimos la oportunidad de participar en diferentes talleres sobre el tema. Fue una experiencia muy enriquecedora, pues tuvimos la oportunidad de escuchar y presenciar distintas ponencias de autores e investigadores de renombre en el campo de la ciencia y la fisioterapia, como Mariano Rocabado, Harry Von Piekartz, Juan Mesa, César Fernández de las Peñas, Roy La Touche, Eduardo Zamorano, Jan Dommerholt e Iñaki Pastor entre otros. Muchos de ellos eran ya conocidos para nosotros ya que nuestros profesores los mencionaban a la hora de enseñarnos lo más actual en el entorno de la evidencia científica.

Tanto mi compañero, José María, como yo, comenzamos juntos la carrera de fisioterapia en la EUF de la ONCE. Recordamos, con mucha nostalgia y cariño, los años transcurridos durante la formación. En mi caso, recuerdo sentirme muy perdida, incluso asustada. Me habían diagnosticado hace poquito un trastorno degenerativo de mácula (Enfermedad de Stargardt) a los 26 años. Estaba recién afiliada a la ONCE y desconocía por completo su organización más allá de la venta de cupones y algunas obras solidarias. Me costó horrores (a día de hoy, todavía tengo mis momentos) ir adaptándome poco a poco a mi nueva situación. Me encantaba escribir, dibujar, pintar… pero cada vez, estas actividades se me iban complicando. Tuve que dejar de conducir, dejar mi antiguo empleo como técnico de laboratorio biomédico, dejar ciertos hobbies que precisaban visión fina, dejé de salir tan a menudo porque me daba miedo y vergüenza no reconocer a gente conocida y, por supuesto, dejar mi idea de estudiar biología. Fue entonces cuando la ONCE me aconsejó estudiar fisioterapia. “¿Fisioterapia?” pensé, “bueno, tiene algo de biología, vamos a probar, qué otra cosa puedo hacer”. 

Clase de la Escuela Universitaria de Fisioterpia de la ONCE Reconozco que, al principio, estaba deseando que me dijeran que había sido un error, que el diagnóstico estaba mal y recuperaría mi vista, volvería a conducir, a pintar, al laboratorio…Pero mientras iba profundizando en la ONCE y, concretamente, en la Escuela de Fisioterapia, me iba cautivando. Realmente me sentí como en “otro mundo”, un mundo donde no estaba tan expuesta a juicios por un físico o apariencia, donde sentía que se valoraban otros aspectos de la vida. Estaba descubriendo la otra cara de un mundo superficial. La fisioterapia no era la profesión que había pensado para mí, pero me empezó a gustar más de lo que me esperaba. Efectivamente tiene mucha biología, fisiología y, el saber que podría ayudar a otras personas fue una enorme motivación para dedicarme a ello. Además, en la escuela tuve una muy buena acogida. Al ser una universidad pequeña, el trato con compañeros y profesores suele ser más personal. Las clases, habitualmente, son de 15 personas, en comparación con las clases de más de 100 personas en otras universidades, por lo que se vuelven más “individualizadas”, como clases particulares. 

Es realmente un privilegio, un lujo, el poder ser parte de esta escuela. Tanto los profesores como el resto del equipo que la forman son unos profesionales excepcionales, además de unas grandes personas. Siempre están con una sonrisa y dispuestos a ayudar en lo que haga falta. Recuerdo que mi curso fue especialmente “agotador” para los profesores ya que hasta que algo no nos quedase completamente claro, abordábamos al profesor con multitud de preguntas y, aun así, siempre nos respondían con gran amabilidad y nos dedicaban el tiempo que hiciera falta.  

Una de las charlas de la Jornadas de Dolor Cranoencefal de la EUFYa en la recta final, pudimos experimentar la posibilidad de responsabilizarnos del trato a pacientes, así como de perfilar y mejorar nuestras dotes como futuros fisioterapeutas. En cuanto finalizamos la carrera, nos fue realmente fácil encontrar un trabajo. Nos sorprendió, sobre todo, lo sencillo que resultaba adaptarse en otros entornos, tanto fuera como dentro de ONCE, y la seguridad con la que trabajábamos. Fue, en estos momentos, cuando te das cuenta de la enorme suerte de haber estudiado en esta escuela. Estamos muy agradecidos con la EUF de la ONCE porque no solo te enseñan una profesión maravillosa, sino que te enseña a crecer como persona.

Gracias a las jornadas que organiza la ONCE, nos vamos actualizando año tras año, pues la fisioterapia es un campo en constante crecimiento. Surgen nuevas técnicas de valoración y tratamiento, nuevos diagnósticos y estamos aprendiendo a  abordar la fisioterapia desde un trabajo multidisciplinar.

Sandra González Escribano
Estudiante y becaria de investigación 
de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE

Categorias: Discapacidad Educación y empleo Educación

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Acerca de la ONCE

El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.

Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.

Para más información: www.once.es