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Como instructora de perro guía, a lo largo de mi carrera tengo muchísimas historias que contar sobre cómo es encontrar la pareja perfecta de usuario - perro guía. Sin embargo, una de las historias que se me quedarán grabadas siempre será la de Alberto. Cuando recuerdo cómo empezó todo me vienen muchísimas cosas que hemos tenido que estudiar e innovar, todo lo que nos hemos ido encontrando a lo largo del camino... y no puedo dejar de sonreír. El caso de Alberto es bastante especial, primero por su situación y por las causas, pues, si lo piensas bien, es algo que nos puede pasar a cualquiera. Alberto es un chico que por la explosión de una granada de la Guerra Civil perdió sus manos, parte de los brazos y la vista. Pronto empezó a recibir atención por parte de la ONCE, pero llegó un momento en el que necesitaba algo más, quería tener una mayor autonomía, y ese fue el motivo que le llevó a hacer los trámites para solicitar un perro guía.

¿Qué cómo empezó mi contacto con Alberto? Pues esto es un proyecto lleno de innovaciones, pero lo primero de todo fue Xabat. Xabat era un perro de la Fundación ONCE del Perro Guía que ya había finalizado su entrenamiento y estaba listo para ser los ojos de una persona ciega. Pero era especial: desde que comenzó su entrenamiento noté que era un perro con unas sensibilidades y unas cualidades muy específicas, y pensé que podría ser muy apropiado para alguien que tuviera unas necesidades añadidas a la discapacidad visual.

Por casualidades del destino, en la lista de espera estaba Alberto. A medida que conocía sus características, vi que Xabat podía ser su compañero ideal. Para que sean compatibles, tiene que haber muchos factores... emparejar a un usuario con un perro guía no es una tarea sencilla, puesto que buscas la perfecta compatibilidad y tienes en cuenta muchos aspectos: el estilo de vida, el paso, la velocidad, el equilibrio... toda una serie de características que nosotros siempre debemos tener en cuenta para que la unidad usuario-perro guía pueda finalizar la graduación con éxito. 

Yo siempre digo que somos como una agencia matrimonial, buscamos que sean muy compatibles para que puedan cuajar... Y, sobre todo, que se produzca esa simbiosis que se suele ver a los pocos meses entre usuario y perro guía, al fin y al cabo, un vínculo de confianza, que sean uno. Eso es uno de los primeros pasos, buscar esa unión. 

Después, empecé a informarme sobre la situación de Alberto y cómo podía empezar a trabajar con él. En ese momento, estábamos justo finalizando la pandemia y eso dificultó un poco las cosas porque, claro, las personas más vulnerables fueron las más aisladas durante la pandemia por seguridad a nivel de salud, así que pedí hablar con la dirección para ponerme en contacto con él para saber cuál era su autonomía y su situación... Fue una llamada de teléfono emocionante, le veía con mucha motivación y mucho entusiasmo.

Pero bueno... no fue un camino de rosas, la verdad sea dicha. Empezaron las dificultades, no solo por la situación general, sino por los recursos que teníamos y cómo habíamos trabajado hasta ahora. Por ejemplo, Alberto tenía una prótesis que no le servía porque había adelgazado diez kilos por una operación. Fue todo un camino de obstáculos, pero obstáculos que fuimos superando. Nos lo planteamos como un reto y siempre fuimos encontrando caminos, más cortos o largos, pero siempre salíamos adelante. 

Echo la vista atrás y, gracias a Alberto y Xabat, empezamos a innovar en todos los aspectos, desde sus prótesis, para adaptarlas a las necesidades para ir con un perro guía, hasta todo el material de la escuela que hubo que adaptarlo. Pero eso nos vino bien porque nos impulsó a abrir nuevos campos de materiales y de arneses para llegar a más personas que pudieran tener cualquier tipo de necesidad específica. Además, otra cosa que tuvimos que adaptar fue el planteamiento del curso, que se hizo personalizado y en dos etapas, con una dilatación del tiempo mucho más amplia a lo que veníamos realizando hasta ahora, pero fue una gran decisión.

No puedo dejar de dar gracias a toda la gente que nos ha apoyado, porque esto ha sido un trabajo de equipo. Se puede decir que he sido la persona que ha dado ese paso, pero he tenido mucha gente a mi alrededor. Compañeros de la profesión; un sastre específico para que el arnés de Xabat se adaptara a las necesidades de Alberto; dos empresas de fabricación de 3D... Ha sido un proceso muy intenso, pero, entre todos, hemos hecho un gran equipo, y creo que es lo importante. Sobre todo, gracias al apoyo de la ONCE y de la Fundación ONCE del Perro Guía. El dinero que hay que invertir en una persona con unas necesidades únicas es muchísimo, pero, cuando damos el paso, abrimos muchas puertas y muchas ventanas.

Nunca nos habíamos planteado algo así, esto empezó con la realidad de Alberto... y ahora, por desgracia, estamos viendo muchos casos en Ucrania. Lo tenemos cerca, y ahora mismo ya tenemos muchas personas que han perdido extremidades y la vista. Pero gracias a todo el proyecto y la labor de investigación que hemos hecho con Alberto, podemos atender a quien lo necesite, con nuestras pequeñas aportaciones.

Ahora vuelo a Canadá, a dar a conocer este proyecto en un seminario de instructores de perros guía en todo el mundo y estoy muy ilusionada de poder mostrar el vídeo que hemos realizado para que la gente vea el trabajo que hay detrás, para que nos puedan dar aportaciones, porque siempre buscamos innovaciones. Constantemente buscamos nuevas ideas que nos puedan aportar y que nosotros podamos aportarles a ellos, pero, sobre todo, buscamos poder dar una nueva vida para toda esa gente que lo pueda necesitar.

Llevo más de 30 años graduando unidades de usuarios y perros guía, pero el trabajo con Alberto ha sido especial, una realidad en la que había tanto duelo, tanto dolor detrás de una tragedia, algo que nos puede pasar a cualquiera.  El perro ha hecho una labor espectacular de cerrar ese duelo y de abrir nuevas oportunidades y puertas en su vida y en la de su familia. Y es que tienen una autonomía increíble... se recorren todo Teruel, no tiene límite. Y Teruel, que no es fácil.

Así que, para mí, esa ha sido la satisfacción más grande de todas. Ver a Alberto sonreír y a Xabat disfrutar en su nueva vida caminando juntos.

Elisenda Stewart, 
Instructora de la Fundación ONCE del Perro Guía

Categorias: Accesibilidad Perros guía Autonomía Perro Guía

Me llamo Carmen Massanet, soy de Mallorca y ahora vivo en Madrid. Estudié primero la carrera de Periodismo en mi ciudad de origen, mientras asistía a clases particulares de canto y teoría musical.

En 2012, decidí trasladarme a Madrid, para buscar nuevas oportunidades laborales, pero sobre todo, tenía la idea de probar suerte como cantante. En 2021 finalicé el grado medio de Canto en el Conservatorio Profesional Arturo Soria de Madrid. Mientras tanto, compaginé estudios con actuaciones a nivel profesional, mayoritariamente dando conciertos y cantando en bodas y otros eventos, siempre acompañada de un pianista.

Mi primer contacto con Candileja Producciones fue un regalo inesperado, el 19 de octubre de 2022, nunca se me olvidará. Aquel día era mi cumpleaños. Era un día normal como otro cualquiera, con las típicas felicitaciones por llamada o por WhatsApp. Aproximadamente a las diez de la noche, recibí la llamada de Loly Ayuma, una de las cantantes que forma parte del catálogo de artistas de la ONCE. Cuando la tuve al otro lado del teléfono, me dijo: aparte de felicitarte tu cumpleaños, quería preguntarte si te gustaría hacer un musical. Por supuesto, le dije que sí, que me encantaría.

Después, me explicó los detalles. Me explicó el trabajo que hacía Candileja Producciones, una compañía teatral que ofrece espectáculos dirigidos a un público infantil y juvenil, y que hace unos tres años se embarcó en la aventura de hacer musicales inclusivos, en los que trabajamos actores con y sin discapacidad. En aquel momento, Loly necesitaba a alguien que le cubriera en algunas funciones, puesto que ella no podía hacerlas, así que en poco menos de un mes comenzaba los ensayos de 'Blancanieves. El musical', junto con el director de la compañía y los demás compañeros de reparto.

Y me estrené por la puerta grande, pues el pasado 2 de diciembre ya estaba haciendo mi primera función, y el 3 y el 4 tenía dos funciones más. Y así fue cómo inicié la gira navideña de 'Blancanieves. El Musical', viajando por diferentes ciudades españolas junto a mis compañeros.

Carmen Massanet cantando acompañada por un pianista. No puedo explicar con palabras lo que ha significado para mí esta oportunidad. En cualquier caso, diré que es el principio de un sueño, de una carrera que empieza a despegar. Era lo que llevaba diez años esperando, los años que llevo en Madrid, y ciertamente ha valido la pena todos estos años de esfuerzo.

Por otro lado, descubrí que hay muchas cosas que puedo hacer y que, por ser ciega, nunca imaginé que podría llegar a hacerlas, como por ejemplo, trabajar en un musical. Esteve Ferrer, asesor de teatro de la ONCE, afirmó recientemente en un curso que nos dio a varios artistas que en un musical siempre hay un papel para cualquier artista, aunque tengamos una discapacidad. Y esta afirmación la pude corroborar trabajando con Candileja Producciones.

Pero, ¿qué tiene de especial esta versión de Blancanieves? “Blancanieves. El Musical” es una visión muy diferente del cuento que todos conocemos. Es un espectáculo en el que se habla de diversidad, de personas y de cuerpos. En el que se hace hincapié en que todos somos diferentes, pero a la vez somos iguales. En que debemos aceptar a los demás con sus diferencias, y también aprender a aceptarnos a nosotros mismos. Esto último, probablemente sea lo más difícil. En esta nueva visión de Blancanieves, encontramos, por ejemplo, a una protagonista de talla grande, y, en vez de los conocidos siete enanitos, tenemos al Clan de los siete, que está formado por personas con discapacidad o en riesgo de exclusión.

Personalmente, recomiendo que vengáis a ver este espectáculo, pues entraréis al teatro de una forma y saldréis de otra totalmente diferente. Lo que veréis os hará reflexionar sobre cosas que posiblemente nunca os hayáis planteado. Está totalmente recomendado para niños, pues hace que a través del teatro aprendan a aceptar a los demás y a aceptarse a ellos mismos; y para los adultos, pues ver el espectáculo hace que se replanteen ciertas cosas. 

Os invito a navegar un poco por la web de Candileja Producciones, pues allí encontraréis las próximas funciones que iremos haciendo en distintas ciudades. Pero también, aparte de Blancanieves, veréis que hay otros musicales en cartel, que tampoco os van a dejar indiferentes.

Carmen Massanet
Redactora y locutora de radio

 

Categorias: Cultura

Nos encontramos en una época en la que mucho se están hablando de gripes, resfriados y cómo no, covid... enfermedades que, a día de hoy, son muy comunes. Sin embargo, hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, vengo a hablaros un poco de algunas de las enfermedades que, aunque para la gran mayoría de personas son desconocidas, para nosotros, los oftalmólogos en la ONCE, son comunes.

Según la definición europea, enfermedad rara es aquella cuya incidencia no afecta a más de una persona por cada 2.000 habitantes. Casi todas las enfermedades raras aparecen en la edad infantil, ya que muchas de ellas son malformaciones congénitas y patologías de origen genético; a pesar de ello, la prevalencia suele ser mayor en adultos. Desde el punto de vista oftalmológico, existen patologías catalogadas como enfermedades raras que son muy desconocidas:

- Queratocono: Deformidad progresiva de la córnea, que puede  requerir la realización de un trasplante de córnea en fases avanzadas.
- Distrofias corneales: Grupo de diferentes tipos de alteraciones corneales que cursan con pérdida de transparencia corneal y por tanto de la visión.
- Atrofia óptica de Leber:  Es una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa y hereditaria que afecta al nervio óptico y altera la visión central.

Y otras enfermedades oftalmológicas, también consideradas raras, que afectan a los más pequeños y que, por suerte, son menos habituales. En ellas tratamos de que afecten en la menor medida a la vida cotidiana de los menores:

- Glaucoma congénito: lagrimeo, fotofobia, aumento del tamaño corneal... el diagnóstico genético es muy importante. 
- Aniridia: Ausencia congénita del iris parcial o total.
- Catarata congénita. Opacificación del cristalino que requiere cirugía para evitar el desarrollo de una ambliopía.
- Retinoblastoma: Tumor maligno retiniano.
- Albinismo: Se presenta cuando por un defecto genético, el cuerpo no puede producir o produce escasa melanina. El albinismo oculocutáneo es la forma más grave.
- Colobomas coriorretinianos: defectos congénitos que dan lugar a la ausencia parcial de la retina y de la coroides.
- Nistagmus congénito: Oscilación involuntaria de los ojos que conlleva pérdida de agudeza visual. 

Actualmente no existen tratamientos para este grupo de enfermedades 

(característica común a las enfermedades raras), pero sí deben ser clasificadas genéticamente, ya que se están estudiando diferentes terapias génicas con alguna de ellas, con el fin de detener la enfermedad o mejorar la visión (en fase experimental).

Por otra parte, sin ser consideradas como enfermedades raras, hay muchas otras patologías que afectan a las personas que están afiliadas a la ONCE y que no son muy comunes en la población en general. Las grandes miopías, la retinopatía diabética, el glaucoma, la degeneración macular asociada a la edad... son las más cotidianas, si bien en los últimos años las principales se corresponden con el grupo de las distrofias hereditarias de retina. Cuando decimos el término hereditario, puede parecer abrumador, pero, por suerte, las podemos clasificar en diferentes tipos clínicos para su tratamiento.

En mis años como oftalmóloga, he tratado a miles de personas que, por diferentes circunstancias, ya sean enfermedades o algún incidente, han necesitado los servicios de la ONCE, especialmente rehabilitación, para poder realizar una vida lo más normalizada posible. Mi trabajo es muy satisfactorio y me siento muy contenta cuando, gracias a todos los medios que tenemos, estas personas se sienten seguras en su día a día y ven en la ONCE un lugar de encuentro y de oportunidades. Todavía hay mucha investigación por hacer, pero gracias al trabajo y empeño de muchas personas, cada vez es más fácil tratar estas enfermedades catalogadas como raras, especialmente las que afectan a la visión.

Elvira Martín Hernández
Asesora Oftalmológica en ONCE

El primer recuerdo no es mío, sino heredado. Mi madre cuenta que estaba ingresado en el entonces Instituto Oftálmico Nacional. En tres meses me hicieron siete operaciones en un ojo y seis en el otro para paliar, y a ser posible revertir, las consecuencias de un glaucoma congénito. En esas circunstancias, es fácil suponer que no era el niño más simpático del mundo. Era difícil conseguir que dejara de llorar. Pero un día llegó mi abuelo con un transistor que acababa de comprar, lo puso al lado de la cuna y me callé. Así de fácil. Por la época, podría sonar una información sobre los debates constitucionales o el primer éxito de los Pecos. Hasta ahí no he conseguido llegar en mis pesquisas.

El caso es que, desde entonces, aun en mis recuerdos más tempranos, estoy pegado a un aparato de radio (supongo que para desesperación de mi hermano, que tal vez desarrolló entonces una habilidad especial para dormir a pesar de todos los ruidos circundantes). La experiencia no es muy original, en realidad. La vinculación entre los ciegos y la radio es uno de los tópicos más tópicos del medio, proveniente de un tiempo en el que no había una audiodescripción que nos facilitase el seguimiento de las últimas producciones de nuestra plataforma favorita, ni unos lectores de pantalla que nos permitieran acceder a las ediciones más recientes de los periódicos.

Debo decir, eso sí, que yo fui bastante convencional: un chico “onda media” en una provincia donde apenas se había iniciado la FM. No le pedí nunca a mis padres un aparato de los que servían para escuchar a la policía (que dicen que antes era mucho más fácil, aunque seguro que no me lo habrían comprado si se lo hubiera planteado de esa forma), ni me interesé por captar e identificar emisoras de…, pongamos por caso…, las islas Svalbard (aunque luego no entendiera lo que transmitían e incluso tuviera dificultades para situarlas en un mapa). No sabía entonces que existían las emisoras de números, ni las de señales horarias, ni las de alertas meteorológicas, ni las de ayuda a la navegación aérea…, ni las clandestinas, que tan importantes serían para mí después.

Luis Zaragoza en la feria del libroY, como suele ocurrir, a la escucha le sucedió la imitación, los primeros escarceos con un micrófono y un equipo de música (algunas de esas cintas aún andarán por ahí,  a la espera de que alguien sin escrúpulos las encuentre y digitalice) y la decisión de ser “periodista para trabajar en la radio”, que es lo que respondía cuando me preguntaban qué quería ser de mayor. Sí, era bastante repelente, lo reconozco. Pero, cuando mis padres me intentaban convencer de que, puestos a invertir tiempo y dinero, estudiase alguna profesión de más enjundia, como Derecho o Ciencias Políticas, yo insistía contumaz en que quería hacer Periodismo. “Esa profesión no tiene futuro”, me soltó un día, nada más conocerla, la hija mayor de los dueños del primer piso donde estuve de alquiler en Madrid (ella se acababa de licenciar de la misma carrera). Aunque, frente a los malos augurios generales, alguno de mis condiscípulos se encargó de recordarme que yo lo tendría mucho más fácil porque ahí estaba Onda Cero (meses después, la ONCE se la vendió a Telefónica).

Por desgracia, el periodismo, y en concreto la radio, no han tenido futuro para muchos ciegos, al menos tan apasionados como yo por este medio, pero que por diversas circunstancias no han podido trabajar en lo que les gustaba y en el sitio donde querían. No sé cuánto de trabajo, cuánto de ayuda y cuánto de suerte hay en la ecuación que ha permitido que el sueño se haya cumplido en mi caso. Sólo sé que, sin ponerme especialmente sentimental, debo dar las gracias al destino, o al azar, o al Dios de los creyentes…, por haberlo conseguido.

Pese a los años transcurridos desde aquel recuerdo heredado, me sigue encantando la radio: hacerla e investigar sobre ella. Pese a los horarios a veces difíciles, a la tecnología que se atasca cuando más falta hace, a las trabas burocráticas de quienes viven para mirar las cosas más insignificantes sin tener en cuenta las más importantes…, pese a estas cosas, de muchas de las cuales hay poca gente que pueda librarse, no me arrepiento del camino que elegí. Hay vocaciones que son muy peligrosas, porque te atrapan y te impulsan a seguirlas aun contra las aparentes evidencias, contra los análisis de mercado, contra los índices de empleabilidad… Yo creo que hay que dejarse atrapar por esas vocaciones, aunque se sufran disgustos y sobresaltos aunque no se llegue a la meta deseada. La alternativa…, la incógnita sobre lo que podría haber sido si uno se hubiera atrevido a…, siempre será peor.

Feliz día mundial de la radio.

Luis Zaragoza.  Periodista de RNE e historiador 
Autor del ensayo “Radio Pirenaica. 
La voz de la esperanza antifranquista”

Categorias: Ocio y cultura

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El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.

Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.

Para más información: www.once.es