El 18 de abril de 2005, en el Boletín Oficial de las Cortes Generales, apareció una Proposición no de Ley para el reconocimiento de la Sordoceguera, en la que el Congreso de los Diputados instaba al Gobierno a dos aspectos fundamentales:
1. Siguiendo las recomendaciones del Parlamento Europeo, sea modificado el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, tipificando en él la sordoceguera como discapacidad específica, indicando al mismo tiempo todos los baremos y todas aquellas circunstancias que sean de obligada observancia para reconocer, declarar y calificar a dicha discapacidad como tal.
2. Se contemple dicha discapacidad específica en cuantas disposiciones vigentes obren en el ordenamiento jurídico español.
Esta proposición, que surge como compromiso con las asociaciones involucradas con la sordoceguera, posibilitó que la Ley 27/2007 de 23 definiera por primera vez a la sordoceguera como una discapacidad y también fijara el concepto de persona con cordoceguera lo que, sin duda, marcó un hito importante en España.
Eran buenas noticias para este colectivo del que sólo faltaba conocer datos sobre el número de afectados, pero también ahí, en una disposición adicional, se fijó la realización de un estudio para determinar el número de personas con sordoceguera y su ubicación, de cara a establecer recursos acordes con sus necesidades. Todo ello, por tanto, supuso una inyección de optimismo y esperanza para el colectivo de personas con sordoceguera y el de familias, pero la emoción dura poco. El estudio tarda en realizarse hasta los ejercicios 2011 y 2012, promovido por la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, pero no consigue arrojar datos sobre número y ubicación y aporta, eso sí, datos relevantes sobre la necesidad de recursos, soportes y medios de comunicación que requieren las personas con sordoceguera y otros aspectos de interés.
Esta “patata caliente” se traslada entonces al Imserso para buscar el modo de reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía de la sordoceguera como discapacidad diferenciada, de acuerdo a sus características propias. En enero de 2014, el Imserso parece tener una definición clara y consensuada con todos los agentes implicados y empieza a analizar cómo incluir la sordoceguera en el nuevo Baremo para el Reconocimiento de la Discapacidad en el que viene trabajando, un baremo todavía en proceso de análisis y sin que los equipos hayan iniciado aún la valoración desde esta nueva perspectiva.
Durante más de una década, desde la ONCE se ha defendido el reconocimiento de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera, se ha dado cobertura a estas personas, y se ha colaborado y apoyado el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única. En 2001, la ONCE creó una Unidad Técnica de Sordoceguera para dar soporte a la atención de estas personas, afiliadas a la Organización; apoya con financiación a la Federación de Asociaciones de Adultos (FASOCIDE) y a la organización que agrupa a las familias (APASCIDE); y en 2007 crea la Fundación ONCE para la Atención de las Personas con Sordoceguera (FOAPS), que presta servicios de mediación a todo el colectivo.
Por ello, la reciente presentación por parte de la senadora Pilar Lima, tras una reunión mantenida con el presidente de la asociación de sordociegos de España (ASOCIDE), Francisco Triguero, de una moción ante la comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, solicitando el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única es por tanto una buena noticia, una iniciativa interesante que sería estupendo pudiera activar, a modo de gasolina, el ralentí que las iniciativas anteriores han tenido.
La iniciativa incide en el “reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, con ítems que declare y califique el grado de discapacidad acorde a sus características propias”, en relación con la sordoceguera, e insta al Gobierno a que “promueva la valoración especializada para la obtención de los recursos que proporciona el derecho a la autonomía personal para las personas en situación de dependencia”.
Han pasado más de diez años desde aquella inicial proposición no de ley que quiso poner en marcha el mecanismo de reconocimiento de la sordoceguera como UNA DISCAPACACIDAD. Sería magnífico que la nueva iniciativa fuera ahora causa de un acelerón en la marcha de este proceso para que la sordoceguera se considere, por fin, como una discapacidad única y diferente.
Pilar Gómez Viñas
Coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera ONCE
La ONCE, su Fundación e ILUNION consideran un destacado avance la iniciativa de Twitter de poder describir las fotos que se incorporan en esta red social para facilitar así su comprensión por parte de las personas ciegas o con discapacidad visual grave. Se trata de un noticia muy positiva que afecta, por el momento, al manejo de esta plataforma en móviles y tabletas pero que pronto llegará también a la versión web –twitter.com- . Por su trascendencia, hemos querido que nuestros colegas de Twitter Spain nos expliquen la iniciativa en el siguiente post.
Las imágenes han sido una parte fundamental de los eventos más importantes en Twitter. Puesto que son claves en la experiencia de nuestra plataforma, es importante que las imágenes que se compartan sean accesibles para todo el mundo, incluidos aquellos que tengan una discapacidad visual.
Desde hoy mismo, los usuarios de nuestras aplicaciones iOS y Android pueden añadir descripciones -también conocidas como texto alternativo - a las imágenes que incluyen en sus Tweets. De esta manera, las personas ciegas o con discapacidad visual grave podrán interpretar las imágenes y otros elementos gráficos de los mensajes de Twitter gracias a la incorporación en los mismos de este texto alternativo que explica su contenido gráfico.
Puedes habilitar esta funcionalidad desde la opción Crear descripciones de imagen en los ajustes de accesibilidad de la aplicación. Así, la próxima vez que incluyas una imagen en un Tweet, en el cuadro de texto aparecerá un botón para añadir la descripción de la imagen. Las personas ciegas o con discapacidad visual podrán acceder a la descripción a través de sus tecnologías de asistencia como screen reader o braille displays. Las descripciones podrán llegar hasta los 420 caracteres.
Para asegurar que los editores y los clientes de terceros también tienen la capacidad de añadir texto alternativo a las imágenes, hemos ampliado los productos de la plataforma tanto a la API REST como a Twitter Cards, algo especialmente importante para los clientes de Twitter especializados para discapacitados visuales como EasyChirp, Chicken Nugget y The Qube.
En España, y a raíz de este desarrollo, Twitter, la ONCE, su Fundación y su grupo de empresas ILUNION han sentado las bases de una colaboración estratégica a largo plazo con el fin de mejorar el acceso de las personas ciegas a esta plataforma y colaborar en proyectos de RSE.
Estamos encantados de poder hacer más accesibles las imágenes, de manera que todos puedan participar de la conversación, vivir los momentos más relevantes y disfrutar de Twitter.
@TwitterSpain
Cantar, disfrutar, escuchar, emocionarse, participar, divertirse... Estas son algunas de las palabras que más se han escuchado en esta XV edición de la Bienal de Música ONCE. Ha sido muy gratificante comprobar cómo, una vez más, el público asistente ha sabido valorar y apreciar el gran trabajo de las personas que formamos el colectivo ONCE, y cómo las diferentes agrupaciones musicales han sabido conmover a la sociedad Manchega con su ilusión, su buen hacer, y su excelente calidad artística.
La participación de la Coral Allegro ONCE Valencia en esta Bienal de Música ha supuesto un gran paso adelante en la vida de nuestra agrupación. Después de una triste temporada, marcada sin duda por la pérdida de nuestro director Juli Hurtado, y conscientes del gran valor humano y social que reside en el grupo y que él nos ha dejado, hemos continuado trabajando con mucha ilusión, esfuerzo y con las ganas de mantener vivo el espíritu y los valores que fundamentan, desde hace más de treinta años, el proyecto "Coral Allegro". En esta ocasión hemos querido expresar a través de nuestros conciertos "De Allegro con amor" y "Allegro entre amigos", diferentes maneras en las que las personas sentimos afecto por aquello que envuelve nuestras vidas, expresando y ensalzando los sentimientos más profundos de cada uno de nosotros, con el objetivo de contagiar al público a través de nuestra puesta en escena, nuestro entusiasmo y nuestras ganas de seguir haciendo música.
Durante estos días, han sido muchos los momentos memorables e irrepetibles en los que, una vez más, las agrupaciones musicales de la ONCE han demostrado cómo las personas con discapacidad podemos desarrollar cualquier actividad que nos propongamos, con resultados de alto nivel y con el orgullo de formar parte del colectivo artístico de la ONCE.
Esperamos poder repetir y disfrutar de esta experiencia muchos años más.
Fernando Blasco y Christian García
La ONCE impulsa esta actividad cultural desde hace más de 30 años, dando respuesta a las inquietudes artísticas de muchos de sus afiliados. Los participantes en estas bienales son seleccionados, entre los grupos musicales e intérpretes de la ONCE de mayor calidad artística. Así se ofrece un festival de música, en el que los artistas ofrecen conciertos de calidad que son recibidos con entusiasmo por el público, en las localidades donde se realizan y tienen una gran difusión en los medios de comunicación de la zona.
Para más información sobre Artistas de la ONCE en promoción y Fondo de Ayudas para iniciativas culturales, puedes dirigirte a la Dirección de Educación, Empleo y Promoción Cultural de la ONCE
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Hace casi 18 años, la ONCE creó una fundación para extender su ya amplia labor solidaria más allá de nuestras fronteras, a lugares lejanos en el espacio, pero próximos culturalmente. Así nace la FOAL, Fundación ONCE para la solidaridad con las personas ciegas de América Latina, una entidad conocida y querida en los 19 países en los que ha ido dejando huella con su apoyo constante a proyectos y programas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de quienes tienen discapacidad visual (Conócenos).
Cuando ir a la escuela se convierte en una carrera de obstáculos que comienza por lograr el convencimiento de la familia de que la ceguera de un niño o niña no es un impedimento para su desarrollo; cuando debe darse la casualidad de que por algún medio esta familia conozca la existencia de instituciones que pueden ayudar a sus hijos en su evolución; cuando se reside en un país en el que sólo un 7% de las personas con discapacidad tiene estudios medios y el nivel de su desempleo alcanza el 95%; y cuando, según la ONU, el 80% de estas personas vive bajo el umbral de la pobreza, es fácil deducir que ser ciego en muchos países y salir adelante es una verdadera odisea.
Recientemente, una delegación de FOAL hemos visitado Honduras y El Salvador, dos países que suman a una situación social compleja unos elevados niveles de violencia, que afectan a la población y, por supuesto, a las personas ciegas. Y esto significa que los recursos para atender sus necesidades específicas son escasos, los materiales para desarrollar sus estudios también, pero además, el entorno no contribuye a optimizar la eficacia de los esfuerzos realizados. Ser profesor de apoyo itinerante conlleva muchas horas de desplazamientos para llegar a cada escuela donde hay un niño ciego, tomar transportes públicos en condiciones poco adecuadas, recorrer duros trayectos e incluso enfrentarse demasiado a menudo a situaciones de riesgo.
Un ordenador portátil, herramienta que permitiría acceder a la información a las personas con discapacidad visual de forma normalizada y similar a como lo hacen los demás, y que resolvería buena parte de los problemas a los que se enfrentan a la hora de avanzar en su educación, no parece ser la mejor solución en muchos lugares. “No podemos cargar una ‘laptop’ por la calle porque podrían asaltarnos”, decía una estudiante ciega de la Universidad Nacional de Honduras. Sí, ¡de la universidad! Porque, afortunadamente, hay chicos y chicas que van superando todas esas barreras, y con gran esfuerzo e infinitas dosis de voluntad, llegan ahí, aunque son los menos...
También hemos compartido ratos con niños de muy corta edad con discapacidad visual y sus familias, mientras asistían a sesiones de estimulación temprana, y con otros que acudían a un colegio específico para ciegos, como paso previo a su próxima inclusión en la escuela convencional. Aprendían braille, las distintas materias, habilidades para la vida diaria y se movían como peces en el agua con sus bastones. “Mi bastón es español, como ustedes”, decía un chiquillo de 7 u 8 años, que conocía perfectamente el origen de su imprescindible herramienta de movilidad.
Y es que una parte considerable de los materiales que utilizan en sus aulas y para su rehabilitación, los equipos con los que se imprimen los libros de texto y gráficos que necesitan, y la capacitación que los profesionales que los atienden han ido adquiriendo, son resultado de la solidaridad española, la que recoge cada día la ONCE de los ciudadanos, canalizada luego en proyectos conjuntos entre FOAL y los fondos de cooperación española, especialmente de Aecid.
Una máquina de escribir braille, la histórica Perkins, es un bien muy codiciado; las láminas para reproducir gráficos en relieve se utilizan sólo en caso de gran necesidad; se cuida que la impresora braille disponible funcione adecuadamente, porque se es consciente de su valor y de que se trata de recursos muy limitados. Pero con todo ello, el esfuerzo merece la pena y está favoreciendo que muchos niños y niñas con discapacidad visual se conviertan en jóvenes con un nivel educativo que les permita ser adultos libres e independientes.
María Jesús Varela
Directora de FOAL
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