El 27 de junio de 2013, en la ciudad de Marrakech (Marruecos), la Conferencia Diplomática convocada al efecto por la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) aprobó el texto definitivo del Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso.
Se convirtió así en el primer tratado internacional aprobado por la OMPI que, en lugar de limitarse a defender los derechos de propiedad intelectual de escritores, editores, ilustradores, etc., se comprometía a defender el derecho de las personas ciegas y del resto de posibles beneficiarios a acceder a su lectura en aquel formato que mejor se adecúe a sus necesidades.
Parafraseando al que era el propio director general de la OMPI cuando se aprobó el texto, este es “el primer tratado en defensa de los derechos de los usuarios” (Francis Gurry).
Para su entrada en vigor se exigió que 20 Partes Contratantes ratificaran o se adhirieran al tratado. A pesar de ser un número algo más alto del exigido a otros tratados de la OMPI, estas ratificaciones se consiguieron en el tiempo récord, según los baremos de la OMPI, de tres años y tres meses: el 30 de septiembre de 2016, tres meses después de que Canadá se convirtiera en el vigésimo país en adherirse a él. El primer país en ratificarlo fue la India en junio de 2014. En nuestro caso, España lo hizo el 1 de octubre de 2018 como miembro de la Unión Europea (UE). Sin embargo, en nuestro país no se pudo disfrutar de sus beneficios hasta el 1 de enero de 2019, fecha en la que entró en vigor en toda la UE.
Este tratado supone principalmente ayudar a minorar la “hambruna de libros” que padecen los aproximadamente 300 millones de personas ciegas o con discapacidad visual en el mundo a través de dos objetivos fundamentales:
- El permiso expreso para producir, en formatos accesibles, cualquier obra publicada sin necesidad del permiso expreso de los poseedores de sus derechos de propiedad intelectual, derecho con el que España ya contaba en su legislación.
- La posibilidad de poder intercambiar estos documentos adaptados entre entidades y usuarios de todos los países que ratifiquen el tratado y lo implementen en sus normas nacionales sobre propiedad intelectual.
El 8 de octubre de ese mismo 2019, la ONCE puso en marcha su servicio de intercambio de obras adaptadas con aquellas entidades que cumplieran los requisitos solicitados, de modo que pudieran incorporarlas a su biblioteca y ofrecérselas a sus usuarios. El servicio que creó la ONCE al efecto permite a entidades debidamente autorizadas a acceder a nuestros fondos de manera telemática y descargarse directamente de nuestra Biblioteca Digital de la ONCE (BDO) aquellos títulos que son de su interés. A punto de llegar a la descarga número 3.000, actualmente servimos directamente a 26 entidades de 17 países.
Siendo la biblioteca accesible en español más extensa y con mayor calidad del mundo, era lógico que empezáramos cuanto antes a ofrecer nuestros fondos a los millones de beneficiarios potenciales interesados en libros en audio o en braille en nuestro idioma. Sin embargo, la ONCE no pretendía convertirse únicamente en el mayor donante de obras de este tipo en español, sino que desde el inicio se sabía del interés de nuestros usuarios por acceder a obras en otros idiomas.
Para facilitar esa labor de intercambio en dos direcciones, la OMPI creó el ABC (Accessible Books Consortium), de donde surgió una plataforma informática que nos ha permitido, a fecha de hoy, incorporar a nuestros fondos 415 obras de 17 países. Si bien la gran mayoría está en inglés o francés, tenemos ahora también títulos en alemán, italiano y portugués.
El ahorro en tiempos y costes que a la ONCE le ha supuesto no tener que producir estos libros en otros idiomas en sus centros de producción, o el que le ha supuesto a la casi treintena de entidades con acceso a nuestra colección, no es comparable al hecho de que, antes de la llegada del Tratado de Marrakech, ni unos ni otros podíamos pensar en la posibilidad de acceder a alguno de esos libros, y menos aún poner bibliotecas enteras, en el nuestro o en otro idioma, a la disposición de los usuarios casi de un día para otro. Las nuevas e ingentes posibilidades que abre este «tratado de derechos humanos», como ha sido calificado en numerosas ocasiones, eran, hasta hace diez años, casi nada, difícilmente imaginables.
Francisco Martínez Calvo
Técnico Superior del Servicio Bibliográfico de la ONCE
Así comienzan los locutores el programa de radio-podcast Recreando. Los alumnos de 3º y 4º de la ESO del Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid dirigen, preparan, buscan información, aprenden y se divierten con la radio comunicando.
Tras varios acercamientos, en la Semana Cultural del curso 2020-21 logramos, por fin, emitir por primera vez un programa de radio elaborado por los alumnos del colegio. Queríamos comprobar si el proyecto se podía sacar adelante y el resultado nos animó a que así fuera. “Esta es nuestra radio, vuestra radio, hecha por nosotros para vosotros”. Con esta máxima los alumnos elaboran un programa mensual que emiten en directo y que queda colgado en la página web del CRE de Madrid como podcast para que se escuche en horas más apropiadas... “No nos escucha ni el tato”, sufren los alumnos cuando ven el seguimiento del programa en directo. Y es que las 13:30 horas del primer viernes de mes no es la mejor hora para el oyente potencial. De todas formas, este inconveniente no menoscaba la ilusión con la que estos alumnos preparan su programa.
La decisión de temas, el enfoque, la preparación de entrevistas o la búsqueda de información los lleva a sentirse como en la redacción de cualquier medio de comunicación. “Desde que estamos haciendo el programa me estoy planteando estudiar periodismo. Pero, claro, quiero que en un futuro mis hijos no se mueran de hambre”, comenta divertida una alumna que se encarga de las entrevistas informativas, conocedora de lo difícil que se encuentra el sector en estos momentos. Pretendemos que en el programa participe el mayor número de jóvenes posible, no solo delante del micrófono, sino también detrás, proponiendo temas y redactando los guiones. Un resultado tan profesional conlleva horas preparando las preguntas, horas preparándonos para las posibles respuestas de los invitados y prácticas de entonación y de repetición en el estudio.
Su programa es un viaje en tren que va haciendo paradas en las distintas secciones aderezado con publicidades que recrean, sin finalidad comercial, temas que les interesan: “Quince cosas que no sabias”, “micrófono abierto”, “ahora que leo”, “te sacamos una sonrisa”..., son algunas de las paradas que hace su tren de la radio. Por sus micrófonos ha pasado la ministra portavoz del Gobierno, Isabel Rodríguez; Miguel Carballeda, presidente del Grupo Social ONCE; Ángel Sánchez, director general de la ONCE; Ángel Expósito, periodista y director de “La Linterna” de la COPE; y muchos más. Es tanta la ilusión, que la sola elección de los entrevistadores tiene que ser democrática porque todos quieren participar. Sus entrevistas siempre pretenden sonsacar del personaje en cuestión cómo eran ellos a su edad, qué les motivaba, qué hacían, cómo se preparaban.
Quien conozca a los alumnos comprobará que quien no suele narrar, narra; que quien no suele preguntar, pregunta e, incluso, que los más serios se atreven a contar un chiste. ¡Te invitamos a escucharlo para descubrirlo y contagiarte de la ilusión con la que preparamos cada programa!
José Ignacio y Hayat
Coordinadores del proyecto RECREANDO
Hoy, 13 de junio, celebramos el Día Internacional del Albinismo, una condición genética minoritaria, de las llamadas poco frecuentes, o raras, que afecta, en España y Europa, a una de cada 10.000-20.000 personas nacidas. El albinismo es una de las miles (más de 7.000) de las conocidas como enfermedades raras, un cajón de sastre donde van a parar todas las patologías o trastornos que afectan a pocas personas, sin que tengan nada que ver las unas con las otras. De hecho, con el albinismo sucede que la mayoría de personas que conviven con esta condición genética no se consideran enfermos ni asocian esta situación con una enfermedad. Se trata de una condición, de facto, un hecho cierto que los acompaña desde su nacimiento, de origen genético (por eso se trata de un trastorno congénito) que, eso sí, conlleva una grave discapacidad visual, presente, aunque de forma variable, en todas las personas con albinismo.
Adicionalmente, en la mayoría (pero no en todos) de los 22 tipos de albinismos conocidos aparece, secundariamente, una alteración en la pigmentación, que puede manifestarse con una pérdida significativa de melanina o una ausencia total de pigmento. Esto último dio origen al nombre de esta condición y durante muchos años se pensó que era la causa del albinismo, pero ahora sabemos que esta falta de pigmento es una de las consecuencias, y no la presentan todas las personas con albinismo. Mientras que la agudeza visual limitada, habitualmente inferior al 10%, debido a la falta o al pobre desarrollo de la retina central, y una serie de consecuencias secundarias como la fotofobia, el nistagmo y la falta de visión tridimensional son las realmente discapacitantes. Y por eso organizaciones como la ONCE prestan su ayuda y apoyo a las personas con albinismo.
No todos los albinismos son iguales. Los que suelen aparecer en nuestro país y en Europa son los llamados no sindrómicos, oculocutáneos u oculares, con afectación visual en todos ellos y alteración de la pigmentación variable. Pero existen otros albinismos, denominados sindrómicos, que son de dos tipos: síndrome de Chediak-Higashi (CHS) y síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), bautizados con el nombre de los cuatro médicos que los describieron por primera vez. Del primero solo conocemos un subtipo, muy grave, con alteraciones en la sangre, en el sistema inmunitario y en el sistema nervioso central, con una alta mortalidad en los primeros años de vida, y que requiere un trasplante de médula ósea para combatir algunos de sus problemas. Del segundo conocemos once subtipos, algunos también muy graves, que cursan con fibrosis pulmonar progresiva, y que acaba requiriendo un trasplante de pulmón para sobrevivir. Este síndrome HPS también conlleva problemas de coagulación, enfermedad inflamatoria intestinal, el conocido como colón irritable, y alteraciones inmunitarias. Afortunadamente estas formas sindrómicas de albinismo son muy raras. Afecta a 1 de cada 500.000 a 1.000.000 de personas nacidas.
Pero atención al caso de Puerto Rico, donde algunos albinismos sindrómicos HPS afectan hasta 1 de cada 1.800 personas, una barbaridad, debido al carácter insular del país, a su aislamiento geográfico y a un efecto fundador. Hace un par de siglos una persona portadora de estas mutaciones se estableció en la isla, tuvo mucha descendencia y dispersó la mutación entre la población. Sus descendientes acabaron formando parejas y propiciaron que sus hijos recibieran la copia errónea del gen tanto del padre como de la madre, dando lugar a la aparición del albinismo sindrómico HPS y de los retos hospitalarios que conllevan.
No solo la genética persigue a las personas con albinismo (y, en general, a todas las personas que conviven con una enfermedad rara). No es lo mismo nacer con albinismo en el primer mundo, en Europa o en América del Norte, que en África. En el continente africano la tremenda radiación solar y la falta de protección en la piel cuando falta el pigmento determinan la aparición de lesiones tumorales que acaban derivando en cánceres malignos y en metástasis, que terminan gratuitamente con la vida de la mayor parte de las personas con albinismo antes de llegar a los 40 años.
Algo tan sencillo como acceso a cremas solares, ropa protectora adecuada, gorras o zonas de sombra en las escuelas, no es común en África. Y, adicionalmente, desde hace algunos años, las personas con albinismo son perseguidas por mafias para secuestrarlas, mutilarlas y asesinarlas, para vender fragmentos de su cuerpo a otras personas que creen que poseerlos les aportará suerte, salud y dinero en la vida. Tales creencias, deleznables e injustificables, han tenido una consecuencia inesperada. Las personas con albinismo tienden a agruparse en guetos para protegerse de estos ataques, forman parejas entre sí y, al ser ambas personas con albinismo y al ser muy común en África que estén afectadas por mutaciones en el mismo gen, entonces todos sus hijos también nacen con albinismo. De esta forma se explica que en algunas zonas de Tanzania la prevalencia de albinismo ascienda hasta 1 de cada 1.500 personas.
En definitiva, no todos los albinismos son aparentemente tan raros ni todos cursan solamente con problemas, considerados habitualmente como menores, de pigmentación y de discapacidad visual. Hay personas en nuestro planeta que pueden morir por su albinismo, bien por que padecen algún tipo de albinismo sindrómico que pone en riesgo su supervivencia, bien por que han nacido en África y pueden acabar siendo asesinados y troceados. Por eso la denominación correcta del día de hoy, tal y como fue expresado por Naciones Unidas en 2015, es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, para que recordemos que existen personas en el mundo que, además de convivir con su albinismo, deben afrontar otros peligros que ponen en riesgo sus vidas. Pensemos en todos ellos cada día del año, y especialmente hoy.
Información adicional:
• ¿Qué es el albinismo? (2018) Lluís Montoliu, editado por ALBA y CIBERER
• ¿Qué sabemos de…? El albinismo (2019) Lluís Montoliu, editado por Catarata y CSIC
• ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? (2023) Lluís Montoliu, editado por Next Door Publishers
Lluis Montoliu
@LluisMontoliu
CNB-CSIC y CIBERER-ISCIII
¿Te has planteado alguna vez como sería seguir un partido de baloncesto solo escuchando el sonido ambiente, sin ver nada? Complicado, ¿verdad? Pues así es cómo tenemos que hacerlo casi todas las personas ciegas o con discapacidad visual grave que queremos disfrutar de una tarde de básquet , o de cualquier otro deporte, con amigos o familia.
La audiodescripción está ya muy extendida en ámbitos como el cine o el teatro, pero aún no ha llegado al deporte. Para una persona ciega, ir a un estadio de fútbol o a un pabellón de básquet es complicado y, a veces, un poco frustrante, pues es muy difícil seguir el encuentro sin ver nada y solo teniendo como referencia el ruido de la grada o las explicaciones que le dan sus acompañantes.
Por suerte, cada vez son más los clubs y disciplinas que se dan cuenta de esta problemática e intentan ponerle remedio. Un ejemplo claro es el del Bàsquet Girona. Hace ya unos meses, el equipo presidido por Marc Gasol impulsó la audiodescripción en los partidos que disputaban en Fontajau, su estadio, para que los aficionados ciegos o con discapacidad visual pudieramos vivir el partido en vivo desde la cancha y en igualdad de condiciones que los demás asistentes.
Tuve la suerte de ser uno de los encargados de ‘testear’ este sistema de audiodescripción. Un sistema que consiste en un auricular y la narración de la periodista Clara Vicenç. Vivir mi primer partido con audiodescripción fue muy bonito. Poder combinar la emoción de la grada, donde las cosas se viven con pasión, con el hecho de no perder detalle de lo que pasa en el campo, y poder entender la reacción de la gente, fue espectacular.
Como aficionado al baloncesto, ya había ido a ver partidos de básquet en otras ocasiones, y aunque siempre me lo he pasado bien, tenía que preguntar cada dos por tres que estaba pasando, quién había anotado, quien había hecho falta... entonces, era como tener parte de la experiencia, pero faltaba algo. Además, a mí me sabía mal tener que preguntar en cada jugada qué había pasado e intentaba intuirlo en función de las reacciones de la gente.
De esta forma, con la audiodescripciónnos da a todos los aficionados una independencia que, hasta el momento, no habíamos podido tener cuando asistiamos al estadio, ya que siempre teniamos que depender de las explicaciones o raciones de las demás personas allí presentes.
Vivir y compartir deporte en igualdad de condiciones es señal de progreso e inclusión. Esta maravillosa iniciativa del Bàsquet Girona, la cual tuvo una excelente acogida, debería servir para que otros equipos, ya sean de básquet o de cualquier otro deporte, creen mecanismos para que las personas ciegas, sordociegas o con cualquier otro tipo de discapacidad podamos asistir a los estadios y disfrutar de los partidos como un aficionado más.
¡El deporte accesible nos hace iguales!
Albert Flamerich
Exjugador de baloncesto y afiliado a la ONCE
Son reflexiones habituales que escuchamos casi a diario. Por eso, en el cursillo que impartimos a padres y madres, tratamos de demostrar lo que el deporte puede aportar a niños como Brian. A cualquier niño, la práctica deportiva le hace mejorar su calidad del sueño, fortalece sus huesos, ayuda a reducir el riesgo de padecer algunos tipos de diabetes u otras enfermedades respiratorias y cardíacas. Pero es que, además, para un niño con discapacidad visual o con ceguera total, puede ayudarle en muchísimas más cosas, especialmente en lo que más preocupa a los padres: su orientación, su movilidad y, con ellas, su autonomía personal.-
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El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.
Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.
Para más información: www.once.es