En agosto del 2015 recibí un correo que, aunque no lo sabía entonces, iba a cambiar mi vida profesional. Se trataba de un correo de la ONCE que me invitaba a una reunión para proponerme un nuevo proyecto. Ese correo cambió mi vida profesional, como ya he dicho y, a día de hoy, puedo decir que mi vida personal también, haciéndolas mucho mejores. A raiz de ese mensaje tuve la oportunidad de aprender y trabajar en el desarrollo de tecnologías accesibles, de innovar y diseñar, aportando ciencia en un área descuidada.
De la mano del Centro de Tiflotecnología e Innovación (CTI) y los servicios sociales de la ONCE, diseñamos Edico, el primer programa informático accesible e inclusivo que permite a las personas ciegas seguir contenidos científicos de áreas tan diversas como las matemáticas, la física o la química en el aula, en tiempo real, trasladando la información a braille; continuamos con Dactyls que, junto con la unidad de Sordoceguera, puso en marcha una herramienta para la enseñanza y aprendizaje de un nuevo método de comunicación para personas sordociegas; y, finalmente, hemos presentado Braitico, método de aprendizaje de braille para niños pequeños, basado en la tecnología.
Estos proyectos han sido premiados desde diferentes instituciones: Edico logró el premio en Transferencia e Investigación por parte de la Universidad Complutense de Madrid; y el proyecto Dactyls obtuvo el premio Reina Letizia en tecnologías accesibles, otorgado por el Real Patronato sobre Discapacidad, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales.
En el año 2019 nació la Cátedra ONCE-Tiflotecnología, acuerdo entre la ONCE y la Complutense a través del cual hemos llevado a cabo diversos trabajos de investigación, sensibilización y formación en torno a las tecnologías accesibles. Este paraguas nos ha permitido la dirección de trabajos fin de master y fin de grado orientados a tecnologías accesibles para la baja visión, donde tecnologías punteras se han implementado añadiendo la accesibilidad desde el diseño, demostrando así que es posible.
Bajo la Cátedra se ha licitado a proyectos de innovación educativa de la Complutense, siendo adjudicatarios de tres, para la realización de material accesible que de soporte a la enseñanza-aprendizaje de contenidos visuales en asignaturas del grado en Ingeniería Informática. Y se impulsan becas de formación para estudiantes de los diferentes grados de la Facultad de Informática, que han realizado acción como una aplicación accesible para móvil de entrenamiento personal.
El amparo de este convenio ha permitido la instalación de puestos accesibles en todas las facultades de la Universidad Complutense de Madrid. Estos puestos están dotados de Edico así como de la versión de prueba, que se suma a la utilización de lectores de pantalla como ZoomText y Jaws. De esta manera cualquier usuario con discapacidad visual que lo necesite podría tener un puesto con el que trabajar en cada centro de la Universidad.
Se han visitado centros educativos de la Comunidad de Madrid y realizado tareas de sensibilización, enseñando tanto materiales 3D que dan soporte y ayuda, como las tecnologías accesibles que desarrollamos con el fin de hacer llegar a todo el mundo la existencia de éstas y la posibilidad de su uso.
La Cátedra convocó además premios a los mejores trabajos fin de grado y fin de master relacionados con la accesibilidad e inclusión, con seis premiados en diferentes áreas de conocimiento. Y se está llevando a cabo una colaboración con la Facultad de Óptica y Optometría, de la que han salido varios proyectos de Innovación y Mejora de la Calidad Docente y proyectos de aprendizaje y servicio (APS), y con la empresa Plusindes.
Estas colaboraciones, y bajo el paraguas de la Cátedra, han cristalizado en la concesión de dos proyectos de investigación con financiación nacional y europea, del Ministerio de Ciencia e Innovación, que buscan desarrollar productos tecnológicos enfocados a la mejora de la calidad de vida de las personas con deficiencias visuales severas (Referencias PID2021-125596OB-I00 y PLEC2022-009261).
María Guijarro Mata-García
Profesora Titular Universitaria
Directora de la Cátedra ONCE-Tiflotecnología
Como instructora de perro guía, a lo largo de mi carrera tengo muchísimas historias que contar sobre cómo es encontrar la pareja perfecta de usuario - perro guía. Sin embargo, una de las historias que se me quedarán grabadas siempre será la de Alberto. Cuando recuerdo cómo empezó todo me vienen muchísimas cosas que hemos tenido que estudiar e innovar, todo lo que nos hemos ido encontrando a lo largo del camino... y no puedo dejar de sonreír. El caso de Alberto es bastante especial, primero por su situación y por las causas, pues, si lo piensas bien, es algo que nos puede pasar a cualquiera. Alberto es un chico que por la explosión de una granada de la Guerra Civil perdió sus manos, parte de los brazos y la vista. Pronto empezó a recibir atención por parte de la ONCE, pero llegó un momento en el que necesitaba algo más, quería tener una mayor autonomía, y ese fue el motivo que le llevó a hacer los trámites para solicitar un perro guía.
¿Qué cómo empezó mi contacto con Alberto? Pues esto es un proyecto lleno de innovaciones, pero lo primero de todo fue Xabat. Xabat era un perro de la Fundación ONCE del Perro Guía que ya había finalizado su entrenamiento y estaba listo para ser los ojos de una persona ciega. Pero era especial: desde que comenzó su entrenamiento noté que era un perro con unas sensibilidades y unas cualidades muy específicas, y pensé que podría ser muy apropiado para alguien que tuviera unas necesidades añadidas a la discapacidad visual.
Por casualidades del destino, en la lista de espera estaba Alberto. A medida que conocía sus características, vi que Xabat podía ser su compañero ideal. Para que sean compatibles, tiene que haber muchos factores... emparejar a un usuario con un perro guía no es una tarea sencilla, puesto que buscas la perfecta compatibilidad y tienes en cuenta muchos aspectos: el estilo de vida, el paso, la velocidad, el equilibrio... toda una serie de características que nosotros siempre debemos tener en cuenta para que la unidad usuario-perro guía pueda finalizar la graduación con éxito.
Yo siempre digo que somos como una agencia matrimonial, buscamos que sean muy compatibles para que puedan cuajar... Y, sobre todo, que se produzca esa simbiosis que se suele ver a los pocos meses entre usuario y perro guía, al fin y al cabo, un vínculo de confianza, que sean uno. Eso es uno de los primeros pasos, buscar esa unión.
Después, empecé a informarme sobre la situación de Alberto y cómo podía empezar a trabajar con él. En ese momento, estábamos justo finalizando la pandemia y eso dificultó un poco las cosas porque, claro, las personas más vulnerables fueron las más aisladas durante la pandemia por seguridad a nivel de salud, así que pedí hablar con la dirección para ponerme en contacto con él para saber cuál era su autonomía y su situación... Fue una llamada de teléfono emocionante, le veía con mucha motivación y mucho entusiasmo.
Pero bueno... no fue un camino de rosas, la verdad sea dicha. Empezaron las dificultades, no solo por la situación general, sino por los recursos que teníamos y cómo habíamos trabajado hasta ahora. Por ejemplo, Alberto tenía una prótesis que no le servía porque había adelgazado diez kilos por una operación. Fue todo un camino de obstáculos, pero obstáculos que fuimos superando. Nos lo planteamos como un reto y siempre fuimos encontrando caminos, más cortos o largos, pero siempre salíamos adelante.
Echo la vista atrás y, gracias a Alberto y Xabat, empezamos a innovar en todos los aspectos, desde sus prótesis, para adaptarlas a las necesidades para ir con un perro guía, hasta todo el material de la escuela que hubo que adaptarlo. Pero eso nos vino bien porque nos impulsó a abrir nuevos campos de materiales y de arneses para llegar a más personas que pudieran tener cualquier tipo de necesidad específica. Además, otra cosa que tuvimos que adaptar fue el planteamiento del curso, que se hizo personalizado y en dos etapas, con una dilatación del tiempo mucho más amplia a lo que veníamos realizando hasta ahora, pero fue una gran decisión.
No puedo dejar de dar gracias a toda la gente que nos ha apoyado, porque esto ha sido un trabajo de equipo. Se puede decir que he sido la persona que ha dado ese paso, pero he tenido mucha gente a mi alrededor. Compañeros de la profesión; un sastre específico para que el arnés de Xabat se adaptara a las necesidades de Alberto; dos empresas de fabricación de 3D... Ha sido un proceso muy intenso, pero, entre todos, hemos hecho un gran equipo, y creo que es lo importante. Sobre todo, gracias al apoyo de la ONCE y de la Fundación ONCE del Perro Guía. El dinero que hay que invertir en una persona con unas necesidades únicas es muchísimo, pero, cuando damos el paso, abrimos muchas puertas y muchas ventanas.
Nunca nos habíamos planteado algo así, esto empezó con la realidad de Alberto... y ahora, por desgracia, estamos viendo muchos casos en Ucrania. Lo tenemos cerca, y ahora mismo ya tenemos muchas personas que han perdido extremidades y la vista. Pero gracias a todo el proyecto y la labor de investigación que hemos hecho con Alberto, podemos atender a quien lo necesite, con nuestras pequeñas aportaciones.
Ahora vuelo a Canadá, a dar a conocer este proyecto en un seminario de instructores de perros guía en todo el mundo y estoy muy ilusionada de poder mostrar el vídeo que hemos realizado para que la gente vea el trabajo que hay detrás, para que nos puedan dar aportaciones, porque siempre buscamos innovaciones. Constantemente buscamos nuevas ideas que nos puedan aportar y que nosotros podamos aportarles a ellos, pero, sobre todo, buscamos poder dar una nueva vida para toda esa gente que lo pueda necesitar.
Llevo más de 30 años graduando unidades de usuarios y perros guía, pero el trabajo con Alberto ha sido especial, una realidad en la que había tanto duelo, tanto dolor detrás de una tragedia, algo que nos puede pasar a cualquiera. El perro ha hecho una labor espectacular de cerrar ese duelo y de abrir nuevas oportunidades y puertas en su vida y en la de su familia. Y es que tienen una autonomía increíble... se recorren todo Teruel, no tiene límite. Y Teruel, que no es fácil.
Así que, para mí, esa ha sido la satisfacción más grande de todas. Ver a Alberto sonreír y a Xabat disfrutar en su nueva vida caminando juntos.
Elisenda Stewart,
Instructora de la Fundación ONCE del Perro Guía
Todos conocemos la extraordinaria labor humana que realiza la ONCE desde hace tantos años, por eso, ilustrar este cupón es uno de los proyectos en los que mayor ilusión me ha hecho participar. Un cupón enfocado además a celebrar un día tan especial y bonito como es el Día del Libro y de la mano de la Editorial Planeta.
Cuando me llamaron recibí la propuesta entusiasmada y me puse manos a la obra. La ilustración debía de acompañar el lema “Leer nos hace iguales”, una frase poderosa que me invitó a explorar diferentes ideas. Cuando tuve en la mesa varios bocetos, los que más me seducían eran aquellos que tenían un componente vegetal muy afín a mis ilustraciones, y entonces decidí representar la lectura como metáfora de un jardín que esparce sus semillas y en el que nos podemos adentrar. Una celebración de la lectura y ese poder transformador que nos ayuda a comprender nuestro mundo, a conectar con los demás, que nos hace personas más críticas y empáticas, y todo ese mundo nuestro se ensancha.
Por otro lado, pienso que las mujeres deben tener presencia en todos los espacios, y la protagonista de esta imagen es una mujer que lee. La lectora está concentrada a solas sobre un libro que sostiene entre las manos del que brota un jardín fragante de rosas, prímulas y amapolas; y un jardín sonoro que florece también a través de los auriculares que ella lleva puestos en forma de campanillas y margaritas, porque quería que tuviera una conexión también con los audiolibros que también escuchan las personas ciegas.
Primero la dibujé sobre papel y para pintarla utilicé acuarela y gouache; después la escaneé para pasarla al ordenador. Porque, como éste es un día de celebración, tenía que tener colores vivos, unos colores que fueran muy luminosos, alegres y amables. Rosas, amarillos, azul cielo…tenía que ser una explosión de la primavera que además apeteciera regalar o incluso utilizar después del sorteo como punto de libro.
La mañana en la que el cupón “entraba en máquinas” tuve la fortuna de ser invitada y hacer un recorrido inolvidable por la imprenta de la ONCE. Gracias a la amabilidad de todo el equipo pude conocer los procesos tan laboriosos y de control constante por los que pasa su impresión y, al fin, ver el cupón preparado para viajar a todos los puntos de España, ¡cinco millones y medio de cupones! fue todavía más emocionante de lo que había imaginado.
El día de la presentación en la Casa del
Libro recibí otro regalo inesperado: un cupón de gran tamaño, adaptado en relieve, que ahora mismo decora la pared principal de mi estudio. El equipo de relieve del Servicio Bibliográfico ONCE realizó un trabajo artesanal maravilloso al imprimir el perfil de la lectora en dos dimensiones, con diferentes texturas para los objetos y hermosas flores de tela sobresaliendo del libro. Es una pieza preciosa que sé que voy a atesorar siempre.
Ese mismo día, en la ONCE me contaron la aventura que es producir los cuentos ilustrados en relieve para niños y pude comprobar el infinito amor y cuidado con el que realizan todo su trabajo para hacer los libros accesibles a personas ciegas y con baja visión. Un trabajo vital, porque la lectura es una compañera de vida. Como decía Voltaire, necesitamos, al fin, la belleza de las palabras para poder cultivar nuestro propio jardín.
Muy Feliz Día del Libro
Lady Desidia
Ilustradora
Me llamo Carmen Massanet, soy de Mallorca y ahora vivo en Madrid. Estudié primero la carrera de Periodismo en mi ciudad de origen, mientras asistía a clases particulares de canto y teoría musical.
En 2012, decidí trasladarme a Madrid, para buscar nuevas oportunidades laborales, pero sobre todo, tenía la idea de probar suerte como cantante. En 2021 finalicé el grado medio de Canto en el Conservatorio Profesional Arturo Soria de Madrid. Mientras tanto, compaginé estudios con actuaciones a nivel profesional, mayoritariamente dando conciertos y cantando en bodas y otros eventos, siempre acompañada de un pianista.
Mi primer contacto con Candileja Producciones fue un regalo inesperado, el 19 de octubre de 2022, nunca se me olvidará. Aquel día era mi cumpleaños. Era un día normal como otro cualquiera, con las típicas felicitaciones por llamada o por WhatsApp. Aproximadamente a las diez de la noche, recibí la llamada de Loly Ayuma, una de las cantantes que forma parte del catálogo de artistas de la ONCE. Cuando la tuve al otro lado del teléfono, me dijo: aparte de felicitarte tu cumpleaños, quería preguntarte si te gustaría hacer un musical. Por supuesto, le dije que sí, que me encantaría.
Después, me explicó los detalles. Me explicó el trabajo que hacía Candileja Producciones, una compañía teatral que ofrece espectáculos dirigidos a un público infantil y juvenil, y que hace unos tres años se embarcó en la aventura de hacer musicales inclusivos, en los que trabajamos actores con y sin discapacidad. En aquel momento, Loly necesitaba a alguien que le cubriera en algunas funciones, puesto que ella no podía hacerlas, así que en poco menos de un mes comenzaba los ensayos de 'Blancanieves. El musical', junto con el director de la compañía y los demás compañeros de reparto.
Y me estrené por la puerta grande, pues el pasado 2 de diciembre ya estaba haciendo mi primera función, y el 3 y el 4 tenía dos funciones más. Y así fue cómo inicié la gira navideña de 'Blancanieves. El Musical', viajando por diferentes ciudades españolas junto a mis compañeros.
Carmen Massanet cantando acompañada por un pianista. No puedo explicar con palabras lo que ha significado para mí esta oportunidad. En cualquier caso, diré que es el principio de un sueño, de una carrera que empieza a despegar. Era lo que llevaba diez años esperando, los años que llevo en Madrid, y ciertamente ha valido la pena todos estos años de esfuerzo.
Por otro lado, descubrí que hay muchas cosas que puedo hacer y que, por ser ciega, nunca imaginé que podría llegar a hacerlas, como por ejemplo, trabajar en un musical. Esteve Ferrer, asesor de teatro de la ONCE, afirmó recientemente en un curso que nos dio a varios artistas que en un musical siempre hay un papel para cualquier artista, aunque tengamos una discapacidad. Y esta afirmación la pude corroborar trabajando con Candileja Producciones.
Pero, ¿qué tiene de especial esta versión de Blancanieves? “Blancanieves. El Musical” es una visión muy diferente del cuento que todos conocemos. Es un espectáculo en el que se habla de diversidad, de personas y de cuerpos. En el que se hace hincapié en que todos somos diferentes, pero a la vez somos iguales. En que debemos aceptar a los demás con sus diferencias, y también aprender a aceptarnos a nosotros mismos. Esto último, probablemente sea lo más difícil. En esta nueva visión de Blancanieves, encontramos, por ejemplo, a una protagonista de talla grande, y, en vez de los conocidos siete enanitos, tenemos al Clan de los siete, que está formado por personas con discapacidad o en riesgo de exclusión.
Personalmente, recomiendo que vengáis a ver este espectáculo, pues entraréis al teatro de una forma y saldréis de otra totalmente diferente. Lo que veréis os hará reflexionar sobre cosas que posiblemente nunca os hayáis planteado. Está totalmente recomendado para niños, pues hace que a través del teatro aprendan a aceptar a los demás y a aceptarse a ellos mismos; y para los adultos, pues ver el espectáculo hace que se replanteen ciertas cosas.
Os invito a navegar un poco por la web de Candileja Producciones, pues allí encontraréis las próximas funciones que iremos haciendo en distintas ciudades. Pero también, aparte de Blancanieves, veréis que hay otros musicales en cartel, que tampoco os van a dejar indiferentes.
Carmen Massanet
Redactora y locutora de radio
Cuando me comunicaron que era una de las cinco finalistas de la última edición del Reto Pelayo Vida 2022 pensé que esta experiencia supondría el punto final a dos años de fragilidad e incertidumbre. Lo que no imaginaba es que en realidad este reto deportivo supondría el inicio hacia una vida más consciente, convirtiéndome en una versión mejorada de mí misma.
Fui diagnosticada de cáncer de mama en una revisión rutinaria el 22 de julio de 2020. Ese día mi proyecto de vida saltó por los aires. En las semanas y meses siguientes me sometí a un tratamiento completo con quimio, cirugía con mastectomía y vaciamiento axilar, radioterapia y reconstrucción. En este momento continúo con un tratamiento hormonal. Durante el proceso busqué ayuda psicológica y me uní a grupos de mujeres que estaban pasando por la misma situación. Este acompañamiento fue clave para darme cuenta no solo de que se puede, sino de que es necesario vivir con ilusión y con ganas de marcarse retos más allá de la enfermedad.
Integrantes del Reto Pelayo 2022 en Petra. Era consciente de la importancia del deporte en un proceso oncológico, por su ayuda para llevar mejor los tratamientos y eliminar su toxicidad. Para mitigar los efectos secundarios busqué deportes de bajo impacto y descubrí el remo en Barco Dragón, que a día de hoy me tiene totalmente enganchada. El Reto Pelayo aparece en mi vida al conocer en el equipo de remo a dos expedicionarias de ediciones anteriores. Ellas me animaron a rellenar y presentar mi solicitud. Se trata del mayor proyecto deportivo de sensibilización en la prevención del cáncer de la mujer que existe a nivel internacional. En 2022 ha cumplido su 8ª edición y se ha llevado a cabo en Jordania.
Cinco mujeres fuimos seleccionadas para representar a las miles de mujeres que están pasando o han pasado cáncer. En esta edición mis compañeras y yo hemos rapelado el Wadi al Mujib (1.300m) junto al mar muerto, recorrido 285Kms en bicicleta de montaña atravesando las dunas del desierto hasta los cañones de Petra, escalado la segunda cumbre más alta de Jordania, el Jebel Rum (1734m), y buceado en el Mar Rojo. Esta experiencia ha supuesto una superación tanto física como mental. Tengo la sensación de que ya nada puede pararme, me caiga las veces que me caiga.
Ester enseñando a una alumna del CRE el manejo del bastón blanco. Trabajadora desde 2007 en la Fundación ONCE de Perro Guía como cuidadora de perreras, la bonita experiencia de acompañar en varias ocasiones a grupos de afiliados a por su perro guía en la escuela de Rochester (EE UU) hizo que siguiera formándome en el área de la discapacidad. En 2017 surge la oportunidad de formarme como Técnico de Rehabilitación en la ONCE y poder así desarrollar mi actual puesto, en el que trabajo con niños y adolescentes dentro del Centro de Recursos Educativos de Madrid. A nivel profesional el cáncer me ha aportado mucho. He podido comprobar en mi propia piel que la vida es todo superación y así se lo trasmito a mis alumnos.
Ester Arriero Higueras
Expedicionaria Reto Pelayo Vida
Técnico de Rehabilitación ONCE
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Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.
Para más información: www.once.es