Todo empezó en una cita al oftalmólogo... retinosis pigmentaria... y yo no sabía nada del mundo de las personas ciegas. Cuando fui capaz de entender el problema e investigar un poco, lo primero en lo que pensé y creí que me podía ayudar fue en la ONCE, porque seguro que allí conocería a personas que, como yo, estarían pasando por lo mismo… En ese momento, me sentía desorientada y allí me ayudaron y me hicieron ver que, aún con esta realidad, podría seguir haciendo mi vida diaria.
La verdad es que me trataron muy bien y, tras explicarme en qué consistía pertenecer a la Organización, no tarde en afiliarme; aunque ya puesta en materia, mi situación personal no era muy boyante: mujer, 52 años, con una discapacidad que acaba de llegar a mi vida, tres hijos en edades de seguir estudiando, y sin trabajo. Pero allí apareció de nuevo la ONCE dispuesta a darme la oportunidad de poder trabajar como vendedora de cupón, por aquel entonces.
Hice un curso para conocer cómo se trabajaba y fue una experiencia muy positiva: durante una semana, un grupo, digamos variopinto, nos estuvimos formando e hicimos grandes amistades, ya que la mayoría nos encontrábamos en situaciones parecidas... el examen teórico bien, el Terminal Punto de Venta TPV ... bueno, digamos que era un extraterrestre, aunque he de decir que un tiempo después ya nos llevamos mejor.
Y, como el que no quiere la cosa, aquí estoy en Albacete, en un puesto de vendedora. Me gusta escuchar y tengo la suerte de que la gente me cuenta sus cosas, sus problemas, sus ilusiones, cosas cotidianas y bromas, donde poco a poco se establece confianza y, con ella, la amistad.
Siempre se ha creído que el trabajo de “cuponero” como se dice... es más de hombres pero, con mi experiencia, yo creo que es tanto para hombres como para mujeres, porque lo que no aportan ellos, lo aportamos nosotras y viceversa. La clientela es de todo y, a la hora de vender, todos tenemos las mismas posibilidades y ganas.
Cuando me preguntan que si hay igualdad, puedo decir que... ¡por supuesto! Creo que nunca me he encontrado con nadie en mi casa que me diga, “pues... yo cobro más que tú porque soy hombre”. Si cobra más es porque vende más que yo, y ya está. Porque esté trabajo no se limita a la venta, es mucho más. Y lo bueno siempre hay que ponerlo en valor y qué mejor que todos y todas los que nos dedicamos a repartir ilusión, no solo con nuestros productos, si no también con nuestras palabras y acciones.
En mi caso, no me ha hecho falta la conciliación familiar, pero tengo compañeras que si la tienen. Si que es cierto, que la ONCE a mí me ha ayudado desde que entré y, muchas veces, mis hijos han ido a la agencia para recoger algunas cosas y allí siempre les han recibido con los brazos abiertos. Y también es cierto que yo he entrado en una época en la que la incorporación de hombres y mujeres es igual y, además, la ONCE lo potencia. Antes puede que hubiera más hombres pero ahora no, todo lo contrario.
A lo largo de estos años como vendedora me han pasado muchas cosas graciosas: un mujer mayor que me dice siempre “si me toca el Cuponazo, te invito a una cena y después lo que surja…”; un señor que siempre me pide lo mismo: “dame un cupón, pero que NO este premiado”, y yo siempre le respondo, “va a ser difícil”, a lo que me contesta con una sonrisa de oreja a oreja, “correré el riesgo”.
Mi consejo... cuando entré, no tenía ni idea de dónde me estaba metiendo, pero, poco a poco, fuí conociendo y entendiendo lo que es este mundo: integrarse en un grupo que te acoge y te cuida. Así que solo digo... ¡que se animen todas las mujeres y qué pierdan los prejuicios, que aquí en la ONCE se está muy bien!
Mª Pilar González Fernández
Vendedora de la ONCE en Albacete
Nos encontramos en una época en la que mucho se están hablando de gripes, resfriados y cómo no, covid... enfermedades que, a día de hoy, son muy comunes. Sin embargo, hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, vengo a hablaros un poco de algunas de las enfermedades que, aunque para la gran mayoría de personas son desconocidas, para nosotros, los oftalmólogos en la ONCE, son comunes.
Según la definición europea, enfermedad rara es aquella cuya incidencia no afecta a más de una persona por cada 2.000 habitantes. Casi todas las enfermedades raras aparecen en la edad infantil, ya que muchas de ellas son malformaciones congénitas y patologías de origen genético; a pesar de ello, la prevalencia suele ser mayor en adultos. Desde el punto de vista oftalmológico, existen patologías catalogadas como enfermedades raras que son muy desconocidas:
- Queratocono: Deformidad progresiva de la córnea, que puede requerir la realización de un trasplante de córnea en fases avanzadas.
- Distrofias corneales: Grupo de diferentes tipos de alteraciones corneales que cursan con pérdida de transparencia corneal y por tanto de la visión.
- Atrofia óptica de Leber: Es una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa y hereditaria que afecta al nervio óptico y altera la visión central.
Y otras enfermedades oftalmológicas, también consideradas raras, que afectan a los más pequeños y que, por suerte, son menos habituales. En ellas tratamos de que afecten en la menor medida a la vida cotidiana de los menores:
- Glaucoma congénito: lagrimeo, fotofobia, aumento del tamaño corneal... el diagnóstico genético es muy importante.
- Aniridia: Ausencia congénita del iris parcial o total.
- Catarata congénita. Opacificación del cristalino que requiere cirugía para evitar el desarrollo de una ambliopía.
- Retinoblastoma: Tumor maligno retiniano.
- Albinismo: Se presenta cuando por un defecto genético, el cuerpo no puede producir o produce escasa melanina. El albinismo oculocutáneo es la forma más grave.
- Colobomas coriorretinianos: defectos congénitos que dan lugar a la ausencia parcial de la retina y de la coroides.
- Nistagmus congénito: Oscilación involuntaria de los ojos que conlleva pérdida de agudeza visual.
Actualmente no existen tratamientos para este grupo de enfermedades 
(característica común a las enfermedades raras), pero sí deben ser clasificadas genéticamente, ya que se están estudiando diferentes terapias génicas con alguna de ellas, con el fin de detener la enfermedad o mejorar la visión (en fase experimental).
Por otra parte, sin ser consideradas como enfermedades raras, hay muchas otras patologías que afectan a las personas que están afiliadas a la ONCE y que no son muy comunes en la población en general. Las grandes miopías, la retinopatía diabética, el glaucoma, la degeneración macular asociada a la edad... son las más cotidianas, si bien en los últimos años las principales se corresponden con el grupo de las distrofias hereditarias de retina. Cuando decimos el término hereditario, puede parecer abrumador, pero, por suerte, las podemos clasificar en diferentes tipos clínicos para su tratamiento.
En mis años como oftalmóloga, he tratado a miles de personas que, por diferentes circunstancias, ya sean enfermedades o algún incidente, han necesitado los servicios de la ONCE, especialmente rehabilitación, para poder realizar una vida lo más normalizada posible. Mi trabajo es muy satisfactorio y me siento muy contenta cuando, gracias a todos los medios que tenemos, estas personas se sienten seguras en su día a día y ven en la ONCE un lugar de encuentro y de oportunidades. Todavía hay mucha investigación por hacer, pero gracias al trabajo y empeño de muchas personas, cada vez es más fácil tratar estas enfermedades catalogadas como raras, especialmente las que afectan a la visión.
Elvira Martín Hernández
Asesora Oftalmológica en ONCE
El primer recuerdo no es mío, sino heredado. Mi madre cuenta que estaba ingresado en el entonces Instituto Oftálmico Nacional. En tres meses me hicieron siete operaciones en un ojo y seis en el otro para paliar, y a ser posible revertir, las consecuencias de un glaucoma congénito. En esas circunstancias, es fácil suponer que no era el niño más simpático del mundo. Era difícil conseguir que dejara de llorar. Pero un día llegó mi abuelo con un transistor que acababa de comprar, lo puso al lado de la cuna y me callé. Así de fácil. Por la época, podría sonar una información sobre los debates constitucionales o el primer éxito de los Pecos. Hasta ahí no he conseguido llegar en mis pesquisas.
El caso es que, desde entonces, aun en mis recuerdos más tempranos, estoy pegado a un aparato de radio (supongo que para desesperación de mi hermano, que tal vez desarrolló entonces una habilidad especial para dormir a pesar de todos los ruidos circundantes). La experiencia no es muy original, en realidad. La vinculación entre los ciegos y la radio es uno de los tópicos más tópicos del medio, proveniente de un tiempo en el que no había una audiodescripción que nos facilitase el seguimiento de las últimas producciones de nuestra plataforma favorita, ni unos lectores de pantalla que nos permitieran acceder a las ediciones más recientes de los periódicos.
Debo decir, eso sí, que yo fui bastante convencional: un chico “onda media” en una provincia donde apenas se había iniciado la FM. No le pedí nunca a mis padres un aparato de los que servían para escuchar a la policía (que dicen que antes era mucho más fácil, aunque seguro que no me lo habrían comprado si se lo hubiera planteado de esa forma), ni me interesé por captar e identificar emisoras de…, pongamos por caso…, las islas Svalbard (aunque luego no entendiera lo que transmitían e incluso tuviera dificultades para situarlas en un mapa). No sabía entonces que existían las emisoras de números, ni las de señales horarias, ni las de alertas meteorológicas, ni las de ayuda a la navegación aérea…, ni las clandestinas, que tan importantes serían para mí después.
Y, como suele ocurrir, a la escucha le sucedió la imitación, los primeros escarceos con un micrófono y un equipo de música (algunas de esas cintas aún andarán por ahí, a la espera de que alguien sin escrúpulos las encuentre y digitalice) y la decisión de ser “periodista para trabajar en la radio”, que es lo que respondía cuando me preguntaban qué quería ser de mayor. Sí, era bastante repelente, lo reconozco. Pero, cuando mis padres me intentaban convencer de que, puestos a invertir tiempo y dinero, estudiase alguna profesión de más enjundia, como Derecho o Ciencias Políticas, yo insistía contumaz en que quería hacer Periodismo. “Esa profesión no tiene futuro”, me soltó un día, nada más conocerla, la hija mayor de los dueños del primer piso donde estuve de alquiler en Madrid (ella se acababa de licenciar de la misma carrera). Aunque, frente a los malos augurios generales, alguno de mis condiscípulos se encargó de recordarme que yo lo tendría mucho más fácil porque ahí estaba Onda Cero (meses después, la ONCE se la vendió a Telefónica).
Por desgracia, el periodismo, y en concreto la radio, no han tenido futuro para muchos ciegos, al menos tan apasionados como yo por este medio, pero que por diversas circunstancias no han podido trabajar en lo que les gustaba y en el sitio donde querían. No sé cuánto de trabajo, cuánto de ayuda y cuánto de suerte hay en la ecuación que ha permitido que el sueño se haya cumplido en mi caso. Sólo sé que, sin ponerme especialmente sentimental, debo dar las gracias al destino, o al azar, o al Dios de los creyentes…, por haberlo conseguido.
Pese a los años transcurridos desde aquel recuerdo heredado, me sigue encantando la radio: hacerla e investigar sobre ella. Pese a los horarios a veces difíciles, a la tecnología que se atasca cuando más falta hace, a las trabas burocráticas de quienes viven para mirar las cosas más insignificantes sin tener en cuenta las más importantes…, pese a estas cosas, de muchas de las cuales hay poca gente que pueda librarse, no me arrepiento del camino que elegí. Hay vocaciones que son muy peligrosas, porque te atrapan y te impulsan a seguirlas aun contra las aparentes evidencias, contra los análisis de mercado, contra los índices de empleabilidad… Yo creo que hay que dejarse atrapar por esas vocaciones, aunque se sufran disgustos y sobresaltos aunque no se llegue a la meta deseada. La alternativa…, la incógnita sobre lo que podría haber sido si uno se hubiera atrevido a…, siempre será peor.
Feliz día mundial de la radio.
Luis Zaragoza. Periodista de RNE e historiador
Autor del ensayo “Radio Pirenaica.
La voz de la esperanza antifranquista”
Quiero intentar compartir algunas de las sensaciones o experiencias en el Campeonato del Mundo de Duatlón de larga distancia, celebrado en Zofingen (Suiza), a los pies de los alpes… En total 12 kilómetros de carrera, 166 kilómetros de bicicleta en tándem y otros 34 de carrera. Nueve horas sin parar de competir!!! Ha sido una experiencia diferente, donde debo destacar la preparación de esta edición; he tenido un poco más de margen para entrenar y hacer kilómetros en agosto junto a mi guía Darío Pérez (el año pasado solo tuvimos cinco días de entrenamiento juntos tras la lesión de mi anterior guía, Jesús Celada).
La prueba fue diferente, como todas, con mucho calor para la zona en la que nos encontrábamos. De hecho dicen que fue uno de los días más calurosos del verano en Suiza, con una temperatura de 27 grados. Tuvimos un recorrido duro, muy exigente, con dos puertos que tuvimos que pasar seis veces. Pero lo más duro de todo fue la última parte de la prueba, después de la bici, los últimos 34 kilómetros de carrera. La estrategia era llegar con la mayor energía posible, pero tuvimos algún problema digestivo, por el calor y por la alimentación. Cada prueba de este tipo es un mundo y poder estar ahí es un lujo impensable por lo que hay que preparar, entrenar y tratar de diseñar lo que tiene que suceder durante la prueba. Por eso, llegar a meta es casi un milagro.
Para mi lo más bonito es entrenar, prepararlo con compañeros. Se habla mucho de disfrutar de la carrera; yo la verdad es que pocas veces disfruto de la carrera porque es tan exigente y pasan tantas cosas que, a veces, cuando llegas a meta, a pesar de ganar, lo único que piensas es en no volver a pasar por determinados episodios que te han sucedido durante más de 9 horas de competición.
Me gustaría destacar la grandeza y generosidad de un compañero excelente, fuera de lo común, como es Darío Pérez, mi guía. Él obtuvo la mejor nota en matemáticas cuando hizo la selectividad, lo que le convierte en un fabuloso calculador de cada detalle, además de excelente ingeniero, lo que se nota a la hora de desarrollar la carrera en las trazadas o las curvas, así como en la planificación. Es una persona muy valiente; ya me lo demostró el año pasado en algún descenso de un puerto a 70 kilómetros por hora con el tándem y la carretera absolutamente empapada. Y en esta edición, soportando el enorme calor existente en la prueba.
Esa parte de motivación, de conocer auténticos “cracks” en los entrenamientos con los que preparamos distancias o transiciones es lo más importante de todo esto para mi. Intento disfrutar de ello y llegar lo mejor posible a la meta después de nueve largas horas, lo que me ha permitido ganar la medalla de oro por cuarta vez en esta prueba. Pero lo importante es llegar al final, casi un milagro. Y lo más bonito, entrenar para lograrlo.
Fernando Riaño
4 veces campeón del mundo de Duatlón
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Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.
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