El 18 de abril de 2005, en el Boletín Oficial de las Cortes Generales, apareció una Proposición no de Ley para el reconocimiento de la Sordoceguera, en la que el Congreso de los Diputados instaba al Gobierno a dos aspectos fundamentales:
1. Siguiendo las recomendaciones del Parlamento Europeo, sea modificado el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, tipificando en él la sordoceguera como discapacidad específica, indicando al mismo tiempo todos los baremos y todas aquellas circunstancias que sean de obligada observancia para reconocer, declarar y calificar a dicha discapacidad como tal.
2. Se contemple dicha discapacidad específica en cuantas disposiciones vigentes obren en el ordenamiento jurídico español.
Esta proposición, que surge como compromiso con las asociaciones involucradas con la sordoceguera, posibilitó que la Ley 27/2007 de 23 definiera por primera vez a la sordoceguera como una discapacidad y también fijara el concepto de persona con cordoceguera lo que, sin duda, marcó un hito importante en España.
Eran buenas noticias para este colectivo del que sólo faltaba conocer datos sobre el número de afectados, pero también ahí, en una disposición adicional, se fijó la realización de un estudio para determinar el número de personas con sordoceguera y su ubicación, de cara a establecer recursos acordes con sus necesidades. Todo ello, por tanto, supuso una inyección de optimismo y esperanza para el colectivo de personas con sordoceguera y el de familias, pero la emoción dura poco. El estudio tarda en realizarse hasta los ejercicios 2011 y 2012, promovido por la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, pero no consigue arrojar datos sobre número y ubicación y aporta, eso sí, datos relevantes sobre la necesidad de recursos, soportes y medios de comunicación que requieren las personas con sordoceguera y otros aspectos de interés.
Esta “patata caliente” se traslada entonces al Imserso para buscar el modo de reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía de la sordoceguera como discapacidad diferenciada, de acuerdo a sus características propias. En enero de 2014, el Imserso parece tener una definición clara y consensuada con todos los agentes implicados y empieza a analizar cómo incluir la sordoceguera en el nuevo Baremo para el Reconocimiento de la Discapacidad en el que viene trabajando, un baremo todavía en proceso de análisis y sin que los equipos hayan iniciado aún la valoración desde esta nueva perspectiva.
Durante más de una década, desde la ONCE se ha defendido el reconocimiento de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera, se ha dado cobertura a estas personas, y se ha colaborado y apoyado el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única. En 2001, la ONCE creó una Unidad Técnica de Sordoceguera para dar soporte a la atención de estas personas, afiliadas a la Organización; apoya con financiación a la Federación de Asociaciones de Adultos (FASOCIDE) y a la organización que agrupa a las familias (APASCIDE); y en 2007 crea la Fundación ONCE para la Atención de las Personas con Sordoceguera (FOAPS), que presta servicios de mediación a todo el colectivo.
Por ello, la reciente presentación por parte de la senadora Pilar Lima, tras una reunión mantenida con el presidente de la asociación de sordociegos de España (ASOCIDE), Francisco Triguero, de una moción ante la comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, solicitando el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única es por tanto una buena noticia, una iniciativa interesante que sería estupendo pudiera activar, a modo de gasolina, el ralentí que las iniciativas anteriores han tenido.
La iniciativa incide en el “reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, con ítems que declare y califique el grado de discapacidad acorde a sus características propias”, en relación con la sordoceguera, e insta al Gobierno a que “promueva la valoración especializada para la obtención de los recursos que proporciona el derecho a la autonomía personal para las personas en situación de dependencia”.
Han pasado más de diez años desde aquella inicial proposición no de ley que quiso poner en marcha el mecanismo de reconocimiento de la sordoceguera como UNA DISCAPACACIDAD. Sería magnífico que la nueva iniciativa fuera ahora causa de un acelerón en la marcha de este proceso para que la sordoceguera se considere, por fin, como una discapacidad única y diferente.
Pilar Gómez Viñas
Coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera ONCE
En un entorno cada vez más complejo y lleno de obstáculos, la necesidad de moverse con autonomía, rapidez y seguridad hace que muchas personas ciegas apuesten cada vez más por una solución ágil y fiable: el perro guía.
Estos animales atesoran un esmerado entrenamiento y adiestramiento, logrado con casi dos años de trabajo previo a su “graduación” como tales, lo que les convierte con garantías en uno de los mejores instrumentos de movilidad de una persona ciega.
La Fundación ONCE del Perro Guía (FOPG), en sus 25 años de historia, ha proporcionado más de 2.000 perros guía a otras tantas personas con discapacidad visual severa. La formación de estos canes constituye una tarea muy comprometida, difícil y costosa (más de 31.000 euros de inversión por cada animal que se entrega gratuitamente), que no sería posible sin la colaboración de toda la sociedad española. Y tampoco sería posible sin que se identificara a estos animales como lo que realmente son, una ayuda indispensable.
Actualmente hay más de 1.000 perros guía en activo en nuestro país, trabajando en todas las provincias. Las leyes de todas las comunidades autónomas amparan el derecho del usuario ciego a deambular libremente y permanecer –acompañado de su perro guía- en cualquier instalación o establecimiento público o de uso público, así como a utilizar cualquier medio de transporte público.
Últimamente, el trabajo, la buena imagen y la experiencia demostrada durante todo este tiempo con los perros guía de la ONCE han servido de ejemplo para que las administraciones públicas modifiquen sus normativas y las adapten a otras personas con discapacidad, que también pueden ser usuarios de este tipo de perros de asistencia.
Como ha sucedido, por ejemplo, en la Comunidad de Madrid, con el proyecto de ley de Acceso al Entorno de Personas con Discapacidad que precisan el acompañamiento de perros de asistencia, que extiende esos derechos a otros usuarios. Incorpora incluso novedades de gran trascendencia, como la no discriminación de los usuarios de estos perros en aspectos como el acceso al empleo, algo que se venía demandando desde hace tiempo.
Y más recientemente en Guipúzcoa, con el Decreto Foral para crear un registro de perros de asistencia, que garantiza también el derecho a acceder, deambular y permanecer con el perro de asistencia en cualquier lugar, establecimiento o transporte de uso público.
Medidas e iniciativas que, desde la experiencia de los perros guía de la ONCE, beneficiarán a todas las personas con discapacidad que utilicen uno de estos animales en su vida cotidiana. Una demostración más de que estos perros son pioneros abriendo caminos ... para todos.
En un entorno cada vez más complejo y lleno de obstáculos, la necesidad de moverse con independencia y seguridad obliga a las personas ciegas a apostar cada vez más por una solución ágil y fiable: el perro guía.
Bajo la apariencia de una simple mascota, el perro guía atesora un esmerado entrenamiento y adiestramiento que le convierte en el mejor instrumento de movilidad de una persona ciega y le otorga la misión de convertirse en los ojos y la compañía de quien no puede ver.
La Fundación ONCE del Perro Guía (FOPG), en sus 25 años de historia, ha proporcionado más de 2.000 perros guía a otras tantas personas, para ayudarlas en su independencia y autonomía personal. Es una tarea difícil y costosa (el coste de un perro guía es de 31.244 euros), que no sería posible sin la colaboración de toda la sociedad que, de forma diaria, debe identificar a estos animales como lo que realmente son: un guía y un perro.
Adaptación legislativa
Actualmente hay 1.007 perros guía en activo en nuestro país. Las leyes de todas las comunidades autónomas amparan el derecho del usuario ciego a deambular libremente y permanecer –acompañado de su perro guía- en cualquier instalación o establecimiento público, o de uso público, así como el de utilizar cualquier medio de transporte público.
El trabajo y la experiencia demostrada durante todo este tiempo con los perros guía ha servido de ejemplo para que las administraciones públicas modifiquen sus propias normativas y las adapten a otras personas con discapacidad.
Eso es lo que ha hecho la Comunidad de Madrid con el proyecto de ley de Acceso al Entorno de Personas con Discapacidad que precisan el acompañamiento de perros de asistencia. Una medida que beneficiará a todas las personas con discapacidad que utilicen uno de estos animales para ayudarle a superar las barreras en su vida cotidiana.
Unas barreras que los perros guía llevan superando durante más de 25 años y que, con la ayuda de toda la sociedad, han hecho que se conviertan en algo más que un compañero.
La Comunidad presenta el proyecto de Ley de Acceso al Entorno de Personas con Discapacidad que precisan acompañamiento de perros de asistencia
En la ONCE y su Fundación tenemos una gran tradición relacionada con los números y los días y, de hecho, de todos es conocido que somos una organización con nombre de número, que nació un día de Santa Lucía (13 de diciembre de 1938), y que tiene en el día 11/11 otra de sus fechas clave, que podría además constituirse pronto en el Día de la Ilusión.
Las fechas son importantes porque sirven para recordar, celebrar, unir o reivindicar y, en esta línea, la celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad es una nueva ocasión para seguir trabajando para que no exista ninguna discriminación por cuestión de discapacidad en nuestra sociedad y en la de todo el mundo.
Mientras el acceso al empleo, a la educación, al ocio, a la cultura y, en definitiva, a una inclusión social íntegra no sea una realidad para las personas con discapacidad, días como el de hoy seguirán siendo necesarios.
Los cuatro millones de personas con discapacidad que viven en España suponen, conjuntamente con sus familias y entornos más cercanos, casi diez millones de personas directamente relacionadas con la discapacidad. Una cuarta parte de la población que ha sufrido en estos últimos años de dura crisis algunas medidas y recortes que han afectado gravemente a su situacón económica y también a sus derechos. Una vez más, han sabido ser ejemplo de compañerismo y de trabajo, codo a codo, para hacer una sociedad mejor. Todos hemos puesto de nuestra parte y, muy especialmente las familias y el mundo asociativo que trabaja en torno a la discapacidad, para tratar de paliar los efectos de la dura crisis.
Si la ansiada recuperación llega, si los síntomas que asoman en cifras macroeconómicas pero aún no acaban de calar a pie de calle se convierten en realidad, necesitamos que las personas con discapacidad volvamos a estar a la cabeza en recuperar nuestros derechos. Será en ese momento cuando se aprecie la grandeza de un país que remonta el ritmo y de unos dirigentes que deben saber anteponer y colocar en primera línea soluciones a la situación que viven las personas que más lo necesitan.
Nosotros estaremos siempre ahí para recordarlo, para ayudar y para seguir peleando por nuestros derechos. Y el Día Internacional de las Personas con Discapacidad es otra magnífica oportunidad para hacerlo.
#SOSDiscapacidad
Lema 2014: ‘El desarrollo sostenible: la promesa de la tecnología’
Mensaje del secretario general de Nacional Unidas, Ban Ki-Moon
