La riqueza de Potosí -ciudad del suroeste de Bolivia- es tan legendaria que, a la palabra que la designa, le ha valido para trascender de mero topónimo hasta aparecer en el Diccionario de la Lengua Española con voz propia, equivalente a “riqueza extraordinaria”. De ahí la expresión “valer un potosí”, que quizá usted le haya dedicado a alguien o haya escuchado en alguna ocasión.  La causa de esta opulencia se erige, robusta y evidente, en el horizonte de Potosí: la montaña perteneciente a la Cordillera de los Andes y que se eleva 4.800 metros sobre el nivel del mar llamada Cerro Rico (nótese que no se abandona el campo semántico de la abundancia). Su color rojizo revela la gran variedad de metales preciosos que se han arrancado de sus entrañas desde hace siglos. De hecho, se calcula que el 80% de la plata mundial ha salido de Potosí. Y sigue saliendo. 

Pese a que ya han transcurrido 500 años desde que en el siglo XVI los españoles descubrieron que aquella montaña era, literalmente, una mina, hoy en día se continúan descubriendo nuevas vetas. Camiones rebosantes de plata, estaño y zinc salen diariamente de las faldas de la montaña.  Su destino resulta, en términos metafóricos, incierto, pues esa fertilidad de la piedra no se traduce en una rica Potosí, ni siquiera en una rica Bolivia. De hecho, el departamento (división administrativa del país) de Potosí es el más pobre del país, mientras que el Estado Plurinacional es el territorio con el Índice de Desarrollo Humano más bajo del Cono Sur de América. 

La causa de este tremendo contraste parece radicar en el bajo porcentaje de regalías (ingresos que se queda el Estado a cambio de la explotación minera) que establece la ley minera: sólo un 3%. El resto de los beneficios van a las cooperativas de mineros, para quienes la seguridad de sus trabajadores y la explotación sostenible de los recursos quedan eclipsados por el brillo de la plata que día a día recogen. Así, los estudios geológicos brillan por su ausencia y las detonaciones casi sin control en busca de la próxima veta son práctica habitual. Esto está cambiando incluso la fisionomía de la propia montaña, que ha sufrido ya varios derrumbes y se está hundiendo a razón de 0,3 milímetros por segundo, según un estudio del Instituto Geográfico Militar.

No solo Cerro Rico se muere; con él, decenas y decenas de mineros (al menos 60 personas en 2022, según fuentes oficiosas) pierden la vida en sus ahuecadas paredes. Derrumbes, caídas, accidentes con la dinamita e intoxicaciones por el monóxido de carbono producido por las explosiones son las causas principales de estos percances.   Con tan duras condiciones laborales y ante semejante riesgo, toda ayuda es poca. Por eso, todos los mineros sin excepción mascan hojas de coca -o pijchar, como se dice localmente-. El jugo que extraen de la planta les permite estar alerta, ignorar los rigores del sueño o el hambre y enfrentarse a maratonianas jornadas laborales. Para esto último tienen otro verbo que no hace falta explicar: venticuatrear.

Se calcula que unos 20.000 trabajadores suben a Cerro Rico para adentrarse en la mina. Si se consideran a las familias que dependen de ellos y a toda la actividad económica que gira en torno a la mina (de hecho, hay un mercado minero en el que los operarios pueden adquirir todo tipo de herramientas), no es descabellado afirmar que la mitad de los 250.000 habitantes de la ciudad de Potosí dependen, directa o indirectamente, de la montaña. 

La mina es tan omnipresente en Potosí que también es una causa de discapacidad visual. Las ya mencionadas precarias condiciones de seguridad sin duda conducen a ello. Durante la última visita a Potosí de la Fundación ONCE América Latina (FOAL) en su trabajo de cooperación con las personas ciegas de América Latina, conocemos a Alberto, que perdió la vista en la mina. “Estaba con el taladro y, sin darme cuenta, perforé un cartucho de dinamita que alguien del turno anterior se había dejado olvidado. El cartucho me explotó en la cara y salí despedido hacia arriba”, relata. 

Siete años después, Alberto ha cambiado el polvo de la montaña por la harina, y el aire irrespirable de la montaña por el olor a pan recién hecho. Después de su paso formativo por el Programa ÁGORA de inclusión laboral de FOAL, ejecutado en Potosí por la Pastoral Social Cáritas Potosí y cofinanciado por Cáritas Española, Alberto se formó en panadería y pastelería. Ahora está en proceso de abrir su propia panadería.

Al llegar a la ciudad, Alberto nos cuenta con emoción este nuevo proyecto vital mientras nos enseña el horno y la amasadora con los que, en el garaje de su casa, da forma a su futuro y al de su familia. Por suerte, llegamos en buen momento para probar su pan recién salido del horno. Estas vetas de harina y levadura no son plata, pero también valen un potosí y garantizan el futuro a otra persona con discapacidad visual. Es sólo uno de los múltiples ejemplos recientes de la labor de FOAL estos últimos 25 años en América Latina. 

Carlos Quirós
Técnico de proyectos de cooperación 
en la Fundación ONCE América Latina (FOAL)

El 27 de junio de 2013, en la ciudad de Marrakech (Marruecos), la Conferencia Diplomática convocada al efecto por la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) aprobó el texto definitivo del Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso.

Se convirtió así en el primer tratado internacional aprobado por la OMPI que, en lugar de limitarse a defender los derechos de propiedad intelectual de escritores, editores, ilustradores, etc., se comprometía a defender el derecho de las personas ciegas y del resto de posibles beneficiarios a acceder a su lectura en aquel formato que mejor se adecúe a sus necesidades.

Parafraseando al que era el propio director general de la OMPI cuando se aprobó el texto, este es “el primer tratado en defensa de los derechos de los usuarios” (Francis Gurry).

Para su entrada en vigor se exigió que 20 Partes Contratantes ratificaran o se adhirieran al tratado. A pesar de ser un número algo más alto del exigido a otros tratados de la OMPI, estas ratificaciones se consiguieron en el tiempo récord, según los baremos de la OMPI, de tres años y tres meses: el 30 de septiembre de 2016, tres meses después de que Canadá se convirtiera en el vigésimo país en adherirse a él. El primer país en ratificarlo fue la India en junio de 2014. En nuestro caso, España lo hizo el 1 de octubre de 2018 como miembro de la Unión Europea (UE). Sin embargo, en nuestro país no se pudo disfrutar de sus beneficios hasta el 1 de enero de 2019, fecha en la que entró en vigor en toda la UE.

Este tratado supone principalmente ayudar a minorar la “hambruna de libros” que padecen los aproximadamente 300 millones de personas ciegas o con discapacidad visual en el mundo a través de dos objetivos fundamentales:

- El permiso expreso para producir, en formatos accesibles, cualquier obra publicada sin necesidad del permiso expreso de los poseedores de sus derechos de propiedad intelectual, derecho con el que España ya contaba en su legislación.

- La posibilidad de poder intercambiar estos documentos adaptados entre entidades y usuarios de todos los países que ratifiquen el tratado y lo implementen en sus normas nacionales sobre propiedad intelectual.

El 8 de octubre de ese mismo 2019, la ONCE puso en marcha su servicio de intercambio de obras adaptadas con aquellas entidades que cumplieran los requisitos solicitados, de modo que pudieran incorporarlas a su biblioteca y ofrecérselas a sus usuarios. El servicio que creó la ONCE al efecto permite a entidades debidamente autorizadas a acceder a nuestros fondos de manera telemática y descargarse directamente de nuestra Biblioteca Digital de la ONCE (BDO) aquellos títulos que son de su interés. A punto de llegar a la descarga número 3.000, actualmente servimos directamente a 26 entidades de 17 países.

Siendo la biblioteca accesible en español más extensa y con mayor calidad del mundo, era lógico que empezáramos cuanto antes a ofrecer nuestros fondos a los millones de beneficiarios potenciales interesados en libros en audio o en braille en nuestro idioma. Sin embargo, la ONCE no pretendía convertirse únicamente en el mayor donante de obras de este tipo en español, sino que desde el inicio se sabía del interés de nuestros usuarios por acceder a obras en otros idiomas.

Para facilitar esa labor de intercambio en dos direcciones, la OMPI creó el ABC (Accessible Books Consortium), de donde surgió una plataforma informática que nos ha permitido, a fecha de hoy, incorporar a nuestros fondos 415 obras de 17 países. Si bien la gran mayoría está en inglés o francés, tenemos ahora también títulos en alemán, italiano y portugués.

El ahorro en tiempos y costes que a la ONCE le ha supuesto no tener que producir estos libros en otros idiomas en sus centros de producción, o el que le ha supuesto a la casi treintena de entidades con acceso a nuestra colección, no es comparable al hecho de que, antes de la llegada del Tratado de Marrakech, ni unos ni otros podíamos pensar en la posibilidad de acceder a alguno de esos libros, y menos aún poner bibliotecas enteras, en el nuestro o en otro idioma, a la disposición de los usuarios casi de un día para otro. Las nuevas e ingentes posibilidades que abre este «tratado de derechos humanos», como ha sido calificado en numerosas ocasiones, eran, hasta hace diez años, casi nada, difícilmente imaginables.

Francisco Martínez Calvo
Técnico Superior del Servicio Bibliográfico de la ONCE

¿Te has planteado alguna vez como sería seguir un partido de baloncesto solo escuchando el sonido ambiente, sin ver nada? Complicado, ¿verdad? Pues así es cómo tenemos que hacerlo casi todas las personas ciegas o con discapacidad visual grave que queremos disfrutar de una tarde de básquet , o de cualquier otro deporte, con amigos o familia. 

La audiodescripción está ya muy extendida en ámbitos como el cine o el teatro, pero aún no ha llegado al deporte. Para una persona ciega, ir a un estadio de fútbol o a un pabellón de básquet es complicado y, a veces, un poco frustrante, pues es muy difícil seguir el encuentro sin ver nada y solo teniendo como referencia el ruido de la grada o las explicaciones que le dan sus acompañantes. 

Por suerte, cada vez son más los clubs y disciplinas que se dan cuenta de esta problemática e intentan ponerle remedio. Un ejemplo claro es el del Bàsquet Girona. Hace ya unos meses, el equipo presidido por Marc Gasol impulsó la audiodescripción en los partidos que disputaban en Fontajau, su estadio, para que los aficionados ciegos o con discapacidad visual pudieramos vivir el partido en vivo desde la cancha y en igualdad de condiciones que los demás asistentes. 

Tuve la suerte de ser uno de los encargados de ‘testear’ este sistema de audiodescripción. Un sistema que consiste en un auricular y la narración de la periodista Clara Vicenç. Vivir mi primer partido con audiodescripción fue muy bonito. Poder combinar la emoción de la grada, donde las cosas se viven con pasión, con el hecho de no perder detalle de lo que pasa en el campo, y poder entender la reacción de la gente, fue espectacular.

Como aficionado al baloncesto, ya había ido a ver partidos de básquet en otras ocasiones, y aunque siempre me lo he pasado bien, tenía que preguntar cada dos por tres que estaba pasando, quién había anotado, quien había hecho falta... entonces, era como tener parte de la experiencia, pero faltaba algo. Además, a mí me sabía mal tener que preguntar en cada jugada qué había pasado e intentaba intuirlo en función de las reacciones de la gente.

De esta forma, con la audiodescripciónnos da a todos los aficionados una independencia que, hasta el momento, no habíamos podido tener cuando asistiamos al estadio, ya que siempre teniamos que depender de las explicaciones o raciones de las demás personas allí presentes. 

Vivir y compartir deporte en igualdad de condiciones es señal de progreso e inclusión. Esta maravillosa iniciativa del Bàsquet Girona, la cual tuvo una excelente acogida, debería servir para que otros equipos, ya sean de básquet o de cualquier otro deporte, creen mecanismos para que las personas ciegas, sordociegas o con cualquier otro tipo de discapacidad podamos asistir a los estadios y disfrutar de los partidos como un aficionado más.

¡El deporte accesible nos hace iguales!

Albert Flamerich
Exjugador de baloncesto y afiliado a la ONCE

En agosto del 2015 recibí un correo que, aunque no lo sabía entonces, iba a cambiar mi vida profesional. Se trataba de un correo de la ONCE que me invitaba a una reunión para proponerme un nuevo proyecto. Ese correo cambió mi vida profesional, como ya he dicho y, a día de hoy, puedo decir que mi vida personal también, haciéndolas mucho mejores. A raiz de ese mensaje tuve la oportunidad de aprender y trabajar en el desarrollo de tecnologías accesibles, de innovar y diseñar, aportando ciencia en un área descuidada.

De la mano del Centro de Tiflotecnología e Innovación (CTI) y los servicios sociales de la ONCE, diseñamos Edico, el primer programa informático accesible e inclusivo que permite a las personas ciegas seguir contenidos científicos de áreas tan diversas como las matemáticas, la física o la química en el aula, en tiempo real, trasladando la información a braille; continuamos con Dactyls que, junto con la unidad de Sordoceguera, puso en marcha una herramienta para la enseñanza y aprendizaje de un nuevo método de comunicación para personas sordociegas; y, finalmente, hemos presentado Braitico, método de aprendizaje de braille para niños pequeños, basado en la tecnología. 

Estos proyectos han sido premiados desde diferentes instituciones: Edico logró el premio en Transferencia e Investigación por parte de la Universidad Complutense de Madrid; y el proyecto Dactyls obtuvo el premio Reina Letizia en tecnologías accesibles, otorgado por el Real Patronato sobre Discapacidad, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales.

En el año 2019 nació la Cátedra ONCE-Tiflotecnología, acuerdo entre la ONCE y la Complutense a través del cual hemos llevado a cabo diversos trabajos de investigación, sensibilización y formación en torno a las tecnologías accesibles. Este paraguas nos ha permitido la dirección de trabajos fin de master y fin de grado orientados a tecnologías accesibles para la baja visión, donde tecnologías punteras se han implementado añadiendo la accesibilidad desde el diseño, demostrando así que es posible. 

Bajo la Cátedra se ha licitado a proyectos de innovación educativa de la Complutense, siendo adjudicatarios de tres, para la realización de material accesible que de soporte a la enseñanza-aprendizaje de contenidos visuales en asignaturas del grado en Ingeniería Informática. Y se impulsan becas de formación para estudiantes de los diferentes grados de la Facultad de Informática, que han realizado acción como una aplicación accesible para móvil de entrenamiento personal.

El amparo de este convenio ha permitido la instalación de puestos accesibles en todas las facultades de la Universidad Complutense de Madrid. Estos puestos están dotados de Edico así como de la versión de prueba, que se suma a la utilización de lectores de pantalla como ZoomText y Jaws. De esta manera cualquier usuario con discapacidad visual que lo necesite podría tener un puesto con el que trabajar en cada centro de la Universidad.

Se han visitado centros educativos de la Comunidad de Madrid y realizado tareas de sensibilización, enseñando tanto materiales 3D que dan soporte y ayuda, como las tecnologías accesibles que desarrollamos con el fin de hacer llegar a todo el mundo la existencia de éstas y la posibilidad de su uso. 

La Cátedra convocó además premios a los mejores trabajos fin de grado y fin de master relacionados con la accesibilidad e inclusión, con seis premiados en diferentes áreas de conocimiento.  Y se está llevando a cabo una colaboración con la Facultad de Óptica y Optometría, de la que han salido varios proyectos de Innovación y Mejora de la Calidad Docente y proyectos de aprendizaje y servicio (APS), y con la empresa Plusindes.

Estas colaboraciones, y bajo el paraguas de la Cátedra, han cristalizado en la concesión de dos proyectos de investigación con financiación nacional y europea, del Ministerio de Ciencia e Innovación, que buscan desarrollar productos tecnológicos enfocados a la mejora de la calidad de vida de las personas con deficiencias visuales severas (Referencias PID2021-125596OB-I00 y PLEC2022-009261).

María Guijarro Mata-García
Profesora Titular Universitaria
Directora de la Cátedra ONCE-Tiflotecnología
 

Como instructora de perro guía, a lo largo de mi carrera tengo muchísimas historias que contar sobre cómo es encontrar la pareja perfecta de usuario - perro guía. Sin embargo, una de las historias que se me quedarán grabadas siempre será la de Alberto. Cuando recuerdo cómo empezó todo me vienen muchísimas cosas que hemos tenido que estudiar e innovar, todo lo que nos hemos ido encontrando a lo largo del camino... y no puedo dejar de sonreír. El caso de Alberto es bastante especial, primero por su situación y por las causas, pues, si lo piensas bien, es algo que nos puede pasar a cualquiera. Alberto es un chico que por la explosión de una granada de la Guerra Civil perdió sus manos, parte de los brazos y la vista. Pronto empezó a recibir atención por parte de la ONCE, pero llegó un momento en el que necesitaba algo más, quería tener una mayor autonomía, y ese fue el motivo que le llevó a hacer los trámites para solicitar un perro guía.

¿Qué cómo empezó mi contacto con Alberto? Pues esto es un proyecto lleno de innovaciones, pero lo primero de todo fue Xabat. Xabat era un perro de la Fundación ONCE del Perro Guía que ya había finalizado su entrenamiento y estaba listo para ser los ojos de una persona ciega. Pero era especial: desde que comenzó su entrenamiento noté que era un perro con unas sensibilidades y unas cualidades muy específicas, y pensé que podría ser muy apropiado para alguien que tuviera unas necesidades añadidas a la discapacidad visual.

Por casualidades del destino, en la lista de espera estaba Alberto. A medida que conocía sus características, vi que Xabat podía ser su compañero ideal. Para que sean compatibles, tiene que haber muchos factores... emparejar a un usuario con un perro guía no es una tarea sencilla, puesto que buscas la perfecta compatibilidad y tienes en cuenta muchos aspectos: el estilo de vida, el paso, la velocidad, el equilibrio... toda una serie de características que nosotros siempre debemos tener en cuenta para que la unidad usuario-perro guía pueda finalizar la graduación con éxito. 

Yo siempre digo que somos como una agencia matrimonial, buscamos que sean muy compatibles para que puedan cuajar... Y, sobre todo, que se produzca esa simbiosis que se suele ver a los pocos meses entre usuario y perro guía, al fin y al cabo, un vínculo de confianza, que sean uno. Eso es uno de los primeros pasos, buscar esa unión. 

Después, empecé a informarme sobre la situación de Alberto y cómo podía empezar a trabajar con él. En ese momento, estábamos justo finalizando la pandemia y eso dificultó un poco las cosas porque, claro, las personas más vulnerables fueron las más aisladas durante la pandemia por seguridad a nivel de salud, así que pedí hablar con la dirección para ponerme en contacto con él para saber cuál era su autonomía y su situación... Fue una llamada de teléfono emocionante, le veía con mucha motivación y mucho entusiasmo.

Pero bueno... no fue un camino de rosas, la verdad sea dicha. Empezaron las dificultades, no solo por la situación general, sino por los recursos que teníamos y cómo habíamos trabajado hasta ahora. Por ejemplo, Alberto tenía una prótesis que no le servía porque había adelgazado diez kilos por una operación. Fue todo un camino de obstáculos, pero obstáculos que fuimos superando. Nos lo planteamos como un reto y siempre fuimos encontrando caminos, más cortos o largos, pero siempre salíamos adelante. 

Echo la vista atrás y, gracias a Alberto y Xabat, empezamos a innovar en todos los aspectos, desde sus prótesis, para adaptarlas a las necesidades para ir con un perro guía, hasta todo el material de la escuela que hubo que adaptarlo. Pero eso nos vino bien porque nos impulsó a abrir nuevos campos de materiales y de arneses para llegar a más personas que pudieran tener cualquier tipo de necesidad específica. Además, otra cosa que tuvimos que adaptar fue el planteamiento del curso, que se hizo personalizado y en dos etapas, con una dilatación del tiempo mucho más amplia a lo que veníamos realizando hasta ahora, pero fue una gran decisión.

No puedo dejar de dar gracias a toda la gente que nos ha apoyado, porque esto ha sido un trabajo de equipo. Se puede decir que he sido la persona que ha dado ese paso, pero he tenido mucha gente a mi alrededor. Compañeros de la profesión; un sastre específico para que el arnés de Xabat se adaptara a las necesidades de Alberto; dos empresas de fabricación de 3D... Ha sido un proceso muy intenso, pero, entre todos, hemos hecho un gran equipo, y creo que es lo importante. Sobre todo, gracias al apoyo de la ONCE y de la Fundación ONCE del Perro Guía. El dinero que hay que invertir en una persona con unas necesidades únicas es muchísimo, pero, cuando damos el paso, abrimos muchas puertas y muchas ventanas.

Nunca nos habíamos planteado algo así, esto empezó con la realidad de Alberto... y ahora, por desgracia, estamos viendo muchos casos en Ucrania. Lo tenemos cerca, y ahora mismo ya tenemos muchas personas que han perdido extremidades y la vista. Pero gracias a todo el proyecto y la labor de investigación que hemos hecho con Alberto, podemos atender a quien lo necesite, con nuestras pequeñas aportaciones.

Ahora vuelo a Canadá, a dar a conocer este proyecto en un seminario de instructores de perros guía en todo el mundo y estoy muy ilusionada de poder mostrar el vídeo que hemos realizado para que la gente vea el trabajo que hay detrás, para que nos puedan dar aportaciones, porque siempre buscamos innovaciones. Constantemente buscamos nuevas ideas que nos puedan aportar y que nosotros podamos aportarles a ellos, pero, sobre todo, buscamos poder dar una nueva vida para toda esa gente que lo pueda necesitar.

Llevo más de 30 años graduando unidades de usuarios y perros guía, pero el trabajo con Alberto ha sido especial, una realidad en la que había tanto duelo, tanto dolor detrás de una tragedia, algo que nos puede pasar a cualquiera.  El perro ha hecho una labor espectacular de cerrar ese duelo y de abrir nuevas oportunidades y puertas en su vida y en la de su familia. Y es que tienen una autonomía increíble... se recorren todo Teruel, no tiene límite. Y Teruel, que no es fácil.

Así que, para mí, esa ha sido la satisfacción más grande de todas. Ver a Alberto sonreír y a Xabat disfrutar en su nueva vida caminando juntos.

Elisenda Stewart, 
Instructora de la Fundación ONCE del Perro Guía