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Entradas con Categorias Sordociegos .

¡Hola! ¿Sabéis que os estoy saludando sentada en la mesa del salón de mi casa, tecleando en mi portátil con la pantalla oscura? En realidad, es cosa del alto contraste y no porque quiera estar a la última moda. Lo hago para favorecer a mi retinosis pigmentaria -consecuencia del Síndrome de Usher-, una enfermedad que provoca la perdida grave de la audición y de la visión. Somos muchos quienes tenemos esta enfermedad rara, que nos provoca ser personas sordociegas en diferentes grados: algunos nacen sordos (como yo) y otros nacen ciegos; luego, a lo largo de nuestra vida, acumulamos pérdidas de ambos sentidos y adquirimos la sordoceguera. 
 
Actualmente tenemos sitios a los que podemos acudir para mejorar nuestra inclusión social, y uno de ellos es la Fundación ONCE para la atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), que lleva trabajando en la promoción y el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera desde el 2007, especialmente en áreas como la educación y el empleo, para conseguir la plena integración socio-laboral de las personas sordociegas, además de favorecer su desarrollo humano e intelectual.
 
Me acuerdo -gracias a mi pequeñito resto visual- de una preciosa foto de la página web de la FOAPS en la que se ve a un niño con sordoceguera (sí, también hay niños que nacen “directamente” con sordoceguera) mostrando su sonrisa de oreja a oreja bajo la atenta mirada de su mediadora comunicativa. Gracias a los mediadores, que hacen de ojos y oídos, los “peques” con sordoceguera pueden crecer igual que los demás niños, explorando el entorno y aprendiendo cosas nuevas. 
 
Os imagino leyendo estas líneas con un poco de extrañeza...incluso probando a taparse los ojos y los oídos. Sí, claro, es que no os podéis imaginar las grandes limitaciones que nos encontramos, y todavía más, los peques que nunca han podido ver y oír y, por lo tanto, tampoco han podido llegar a recibir la información de ahí fuera de forma inmediata, continuada y global. No os podéis imaginar lo que nos perdemos cada segundo... incluso, cada milésima de segundo. De ahí que sea fundamental que todos los niños sordociegos puedan contar con los profesionales expertos, como los mediadores comunicativos
 
¿Comunicativos? Sí, porque como bien sabemos todos, además de la información sensorial, necesitamos, por supuesto, un lenguaje para poder entender el entorno, lo que sucede en él y, como consecuencia, para poder comunicarnos y participar. Los mediadores comunicativos son profesionales competentes en lengua de signos, estrategias de comunicación y sistemas alternativos y conocedores de las implicaciones de la sordoceguera. Ellos son los que apoyan a las personas sordociegas en su interacción y relación con el entorno y, además, son quienes les ayudan a comunicarse con éxito y desenvolverse en sus capacidades y habilidades.
 
En este sentido, no os sorprenderéis si os digo que las personas con sordoceguera contamos con varios sistemas de comunicación. Algunos se comunican en lengua de signos táctil, otros en el alfabeto dactilológico táctil.... hay muchísimos sistemas diferentes, dado que el uso depende del resto visual y auditivo de la persona, así como cuándo se perdieron estos sentidos o qué resto se mantiene de cada uno de ellos. Hoy, para celebrar el Día Internacional de la Lengua de Signos, os cuento cuáles son los más utilizados:
 
-        Alfabeto manual o dactilológico: Es un sistema en el que cada letra del alfabeto tiene una determinada señal en la palma de la mano, así como posición de los dedos. Es el mismo alfabeto utilizado por las personas sordas adaptado a la versión táctil. Por ejemplo, para quien es diestro, se coge con la mano izquierda la mano derecha de la persona con sordoceguera y en el centro de la palma se le va colocando los signos letra tras letra.
 
-        Lengua de signos: Es una lengua viso-gestual, es decir, nos comunicamos con las manos, los brazos, el tronco y el rostro: ¡utilizamos nuestro cuerpo para expresarnos! Cada palabra o letra tiene un gesto, movimiento o seña concreto. Este es el sistema utilizado por la mayoría de las personas sordas y nosotros también lo usamos.
 
Pero ¿hay algún sistema que fusione ambos? Os preguntareis. ¡Sí! Esta idea brillante se le ocurrió a Daniel Álvarez, un verdadero innovador con sordoceguera que pensó en un modelo mixto que fusiona elementos de la lengua oral y de la lengua de signos: por eso se llama DACTYLS  (DÁCTil Y Lengua de Signos) y acaba de ser presentado casi como un lenguaje nuevo en la sede de la Real Academia Española de la Lengua. Y, ahora, muchas personas con sordoceguera lo estamos aprendiendo y usando, además de todos los profesionales relacionados con nosotros.  Y cuenta con una APP que se puedes bajar y cotillear, tanto en IOS como en Android.
 
Todo esto lo impulsamos desde la ONCE y, muy concretamente, desde la Unidad Técnica de Sordoceguera, un departamento para asesorar, coordinar y apoyar a los equipos de servicios sociales de todos los centros de la Organización repartidos por España. Contamos con equipos formados por técnicos especializados en sordoceguera de diferentes perfiles profesionales, que abarcan todas las áreas de atención. Esta unidad se encarga de detectar las necesidades específicas de cada persona con sordoceguera afiliada a la ONCE, para analizarlas y estudiarlas, con el objetivo de proponer y coordinar actuaciones con los profesionales especialistas, además de contar, en cada zona, con un profesional específico especialista en sordoceguera.
 
Como veis, son muchas las cosas las que hacemos desde la ONCE, tanto desde nuestra Fundación FOAPS como desde la Unidad Técnica en la que desde hace no mucho tiempo soy coordinadora.  Por eso puedo contaros estas cuestiones en primera persona y, claro, quería aprovechar esta ocasión para que pudierais conocer nuestra labor y que podáis contar con nosotros y sumaros a la celebración del Día Internacional de la Lengua de Signos, una de las bases sobre las que centramos nuestra comunicación. Aquí nos tenéis para ayudar y aclarar cualquier duda sobre nuestro mundo de las personas con sordoceguera y darlo a conocer un poco más, así que... ahí va nuestro correo: uts@once.es
 
Me voy a dar un paseo con mi hija y mi perro guía, que ya es tarde.
 
 
Raquel Alba Martín
Coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE
Categorias: Sordociegos
¡Hola! ¿Sabéis que os estoy saludando sentada en la mesa del salón de mi casa, tecleando en mi portátil con la pantalla oscura? En realidad, es cosa del alto contraste y no porque quiera estar a la última moda. Lo hago para favorecer a mi retinosis pigmentaria -consecuencia del Síndrome de Usher-, una enfermedad que provoca la perdida grave de la audición y de la visión. Somos muchos quienes tenemos esta enfermedad rara, que nos provoca ser personas sordociegas en diferentes grados: algunos nacen sordos (como yo) y otros nacen ciegos; luego, a lo largo de nuestra vida, acumulamos pérdidas de ambos sentidos y adquirimos la sordoceguera
 
Actualmente tenemos sitios a los que podemos acudir para mejorar nuestra inclusión social, y uno de ellos es la Fundación ONCE para la atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), que lleva trabajando en la promoción y el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera desde el 2007, especialmente en áreas como la educación y el empleo, para conseguir la plena integración socio-laboral de las personas sordociegas, además de favorecer su desarrollo humano e intelectual.
 
Me acuerdo -gracias a mi pequeñito resto visual- de una preciosa foto de la página web de la FOAPS en la que se ve a un niño con sordoceguera (sí, también hay niños que nacen “directamente” con sordoceguera) mostrando su sonrisa de oreja a oreja bajo la atenta mirada de su mediadora comunicativa. Gracias a los mediadores, que hacen de ojos y oídos, los “peques” con sordoceguera pueden crecer igual que los demás niños, explorando el entorno y aprendiendo cosas nuevas. 
 
Imagen de un mediador y una persona con sordocegueraOs imagino leyendo estas líneas con un poco de extrañeza...incluso probando a taparse los ojos y los oídos. Sí, claro, es que no os podéis imaginar las grandes limitaciones que nos encontramos, y todavía más, los peques que nunca han podido ver y oír y, por lo tanto, tampoco han podido llegar a recibir la información de ahí fuera de forma inmediata, continuada y global. No os podéis imaginar lo que nos perdemos cada segundo... incluso, cada milésima de segundo. De ahí que sea fundamental que todos los niños sordociegos puedan contar con los profesionales expertos, como los mediadores comunicativos
 
¿Comunicativos? Sí, porque como bien sabemos todos, además de la información sensorial, necesitamos, por supuesto, un lenguaje para poder entender el entorno, lo que sucede en él y, como consecuencia, para poder comunicarnos y participar. Los mediadores comunicativos son profesionales competentes en lengua de signos, estrategias de comunicación y sistemas alternativos y conocedores de las implicaciones de la sordoceguera. Ellos son los que apoyan a las personas sordociegas en su interacción y relación con el entorno y, además, son quienes les ayudan a comunicarse con éxito y desenvolverse en sus capacidades y habilidades.
 
En este sentido, no os sorprenderéis si os digo que las personas con sordoceguera contamos con varios sistemas de comunicación. Algunos se comunican en lengua de signos táctil, otros en el alfabeto dactilológico táctil.... hay muchísimos sistemas diferentes, dado que el uso depende del resto visual y auditivo de la persona, así como cuándo se perdieron estos sentidos o qué resto se mantiene de cada uno de ellos. Hoy, para celebrar el Día Internacional de la Lengua de Signos, os cuento cuáles son los más utilizados:
 
-        Alfabeto manual o dactilológico: Es un sistema en el que cada letra del alfabeto tiene una determinada señal en la palma de la mano, así como posición de los dedos. Es el mismo alfabeto utilizado por las personas sordas adaptado a la versión táctil. Por ejemplo, para quien es diestro, se coge con la mano izquierda la mano derecha de la persona con sordoceguera y en el centro de la palma se le va colocando los signos letra tras letra.
 
-        Lengua de signos: Es una lengua viso-gestual, es decir, nos comunicamos con las manos, los brazos, el tronco y el rostro: ¡utilizamos nuestro cuerpo para expresarnos! Cada palabra o letra tiene un gesto, movimiento o seña concreto. Este es el sistema utilizado por la mayoría de las personas sordas y nosotros también lo usamos.
 
Pero ¿hay algún sistema que fusione ambos? Os preguntareis. ¡Sí! Esta idea brillante se le ocurrió a Daniel Álvarez, un verdadero innovador con sordoceguera que pensó en un modelo mixto que fusiona elementos de la lengua oral y de la lengua de signos: por eso se llama DACTYLS  (DÁCTil Y Lengua de Signos) y acaba de ser presentado casi como un lenguaje nuevo en la sede de la Real Academia Española de la Lengua. Y, ahora, muchas personas con sordoceguera lo estamos aprendiendo y usando, además de todos los profesionales relacionados con nosotros.  Y cuenta con una APP que se puedes bajar y cotillear, tanto en IOS como en Android.
 
Todo esto lo impulsamos desde la ONCE y, muy concretamente, desde la Unidad Técnica de Sordoceguera UTS, un departamento para asesorar, coordinar y apoyar a los equipos de servicios sociales de todos los centros de la Organización repartidos por España. Contamos con equipos formados por técnicos especializados en sordoceguera de diferentes perfiles profesionales, que abarcan todas las áreas de atención. Esta unidad se encarga de detectar las necesidades específicas de cada persona con sordoceguera afiliada a la ONCE, para analizarlas y estudiarlas, con el objetivo de proponer y coordinar actuaciones con los profesionales especialistas, además de contar, en cada zona, con un profesional específico especialista en sordoceguera.
 
Como veis, son muchas las cosas las que hacemos desde la ONCE, tanto desde nuestra Fundación FOAPS como desde la Unidad Técnica en la que desde hace no mucho tiempo soy coordinadora.  Por eso puedo contaros estas cuestiones en primera persona y, claro, quería aprovechar esta ocasión para que pudierais conocer nuestra labor y que podáis contar con nosotros y sumaros a la celebración del Día Internacional de la Lengua de Signos, una de las bases sobre las que centramos nuestra comunicación. Aquí nos tenéis para ayudar y aclarar cualquier duda sobre nuestro mundo de las personas con sordoceguera y darlo a conocer un poco más, así que... ahí va nuestro correo: uts@once.es
 
¡Me voy a dar un paseo con mi hija y mi perro guía, que ya es tarde!
 
 
Raquel Alba Martín
Coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE

 

Categorias: Sordociegos

Ante mí, en la lenguaraz redacción del periódico, inmóvil sobre mi mesa, la gélida estepa siberiana de un implacable folio en blanco me contempla, reflejándose en la negra pantalla del monitor en standby del ordenador. Yo con las manos en la nuca, como un prisionero, mirando al techo desde el asiento de mi silla ergonómica ya discapacitada, a esperar que me hable (el techo): mi trabajo. Rey, Julio. Destilar por el alambique inconveniente de la sátira la noticia del día, es el primer paso. Crear el concepto de una viñeta de opinión, un editorial cartoon, en acertada definición anglosajona, es el segundo y un arriesgado paseo sin excentricidades por una línea de alambre, fronteriza entre la mueca convexa de mimo triste con semblante de Buster Keaton  o la desbocada risotada cóncava y afónica de un Harpo Marx que “no es que fuera mudo, si no que no tenía nada que decir” en traducción libre del “moc, moc” de su bocina, revelada en la “parte contratante de la primera parte” mecanografiada en papel timbrado y omitida sin contemplaciones, mientras perfilaba su bigote con betún, por Groucho.

Gallego y Rey seguimos teniendo cosas que decir (o que dibujar) no hemos enmudecido en treinta y cinco años, más de tres decenios que ya han comprobado cómo cuatro presidentes de Gobierno se iban pareciendo, legislatura a legislatura, a su caricatura. Rajoy, Mariano; Trump; Espe; Isabel II; Putin; Gallardón; Hugo Chavez; Chaves, Manuel; Lady Di; Cascos, Álvarez; Bono, José; Del Bosque; Montoro; Zp; Florentino; Soraya; Messi; Sánchez y Susana; CR7; Letizia, Doña; Puigdemont; Aznar, José María; Bárcenas, Pujol, Rato, Correa, El bigotes… Bueno y todos esos. Artesanía. Placa radiográfica socarrona que caza al vuelo la mirada huidiza de adentro. Infalible retrato robot del seis y el cuatro, moldeadas caras de irónicos retratos, herederos de los divertimentos exagerados de Da Vinci y las togas arrogantes puestas en solfa por la rebeldía sorda de Honoré Daumier. Caricatura. Gallego, José. 

La tinta Winsor and Newton con reflejos de azabache, pide a gritos desde su tintero descorchado un buchito de agua “por tu padre”, para poder resbalar a su gusto por el tobogán de la plumilla Guillot “tres cero tres” hasta el papel, abstrayéndose de su rutina de políticos, divos del balompié, “societes” y “royals” envueltos en brillos cegadores y triviales de hueco y frívolo couche. La ONCE al rescate.

Primero fue el encargo de un manual para “los que vemos”, que nos guiara, sirviéndose del humor,  por el diferente mundo de aquellos que “solo porque carezcan del uso de sus ojos no significa que carezcan de visión” que nos ha dejado dicho Stevie Wonder. “¡Ojo!”. Viñetas cómplices, limpias de polvo y paja transitando por la normalidad de la diferencia: charcos que no suponen obstáculos de la mano del visionario Colón o espermatozoides ciegos que no pierden la puntería, afinada por su óvulo guía. Un reto creativo que nos supuso un desahogo y, ¡ojo!, por encima de todo, una impresión de orgulloso deber cumplido, de sentir que nuestro trabajo se “había hecho mayor”, de ser algo más que un  afán “estrafalario”, como lo definió el añorado magistral de todos aquellos que transitamos entre viñetas, Antonio Mingote. De ser públicamente útiles. Rotundo sentimiento de satisfacción, parejo al que en ocasiones se materializa cuando algún esporádico pleno dibujado consigue arrancar generosas sonrisas.

A nuestro lado, esperando también el beneplácito de la figura verde del semáforo, puede estar cualquier día alguien que no puede verlo. Podría escuchar el pip, pip, pip, la señal audio de “cruce”, pero ¿y si tampoco? En España, el número de personas sordociegas ronda las 6.000, un bastón blanco y rojo, “como la camiseta de Wally”, los distingue. El bastón Wally, la nota estándar de solicitud de ayuda que nos muestran y un halo de voluntad inquebrantable que los corona y distingue. ¡Ojo!... ¿Oído?, el segundo encargo de la ONCE de un manual para “los que vemos”, ha sido nuestra segunda tabla de salvación, la de G&R: Rajoy, Mariano; Trump; Espe (...), bueno, y todos esos... De nuevo hicieron negro mutis de Winsor and Newton por el foro y la ONCE, samaritana, volvió a conseguirlo: otra vez otorgó marchamo de utilidad pública a nuestro trabajo y de nuevo nos puso en la senda creativa de positivas viñetas cómplices, limpias de polvo y paja, transitando por la normalidad de la diferencia, trazos de humor cómplice con aquellas y aquellos sordociegos que, a diferencia de mi discapacitada silla ergonómica, día tras día tachan mentalmente “dis” de su categórica y singular capacidad, con ejemplar coraje. Gracias.

 

Julio Rey

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“El trabajo más bonito que hay”, por Javier Gutiérrez Sánchez

¿Qué hace un ingeniero  agrónomo como mediador de  personas sordociegas?

He tenido que contestar tantas veces a esta pregunta, que la respuesta me sale de carrerilla. Nunca  pensé que aquel comentario que me realizó mi hermano, prácticamente  en broma, cambiaría mi vida profesional. Me dijo que necesitaban una persona para hacer apoyos en el colegio de la ONCE en Madrid para trabajar con niños sordociegos los fines de semana. Yo hasta entonces sólo le había oído hablar de personas sordociegas, pero no me podía hacer una idea de todo lo que rodea a este mundo.

Desde entonces  fui compatibilizando mis estudios de Ingeniero Agrónomo con estos apoyos de fin de semana. Luego, alguna sustitución por la baja de algún compañero y así durante varios años. Esto me permitió ir formándome, conocer las necesidades de las personas sordociegas, cómo trabajar dentro del aula, cómo mejorar todas las habilidades de la vida diaria... toda una experiencia que ahora, como coordinador técnico de la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), me gustaría que tuvieran los mediadores que empiezan.

En ese tiempo compaginaba mis estudios con estas colaboraciones hasta que surgió la oportunidad de trabajar como mediador de personas sordociegas para Asocide. Una oportunidad para aplicar todo lo que había aprendido pero ahora en otro centro (Pilar Gómez me acabó convenciendo y se lo agradezco).

El trabajo como mediador surgió porque terminaban su etapa educativa en el Colegio de la ONCE cinco niños sordociegos que continuaban su formación en un centro en Ávila. Yo conocía a estos niños porque había trabajado con ellos, tanto en la residencia, como en las aulas. El reto era grande: salir de trabajar en una situación casi idílica en el centro a pasar a la realidad cotidiana de otro lugar. El inicio fue duro: pasamos de un trabajo con una ratio adecuada para poder trabajar con los chicos, con personal formado y donde todo el mundo que trabajaba con los niños conocía lengua de signos, a un centro donde estaba todo por hacer. Tuve que organizar por completo un aula para ellos con calendarios de anticipación, materiales, fichas, actividades, enseñar a todo el personal a comunicarse con los niños sordociegos, mostrarles los desplazamientos, trabajar con los profesores y cuidadores... El trabajo no tenía fin, incluso cuando terminaba la jornada laboral me encontraba frente a la tele recortando, pegando, montando; recogía todos los materiales que encontraba para poder aprovecharlos y adaptarlos, y hasta el maletero de mi coche pasó a ser un almacén.

Y sin embargo, esta etapa me ayudó mucho a desarrollar la creatividad a la hora de preparar materiales adaptados para trabajar con personas sordociegas, ya que hay muy pocas cosas adaptadas. Durante estos años, trabajé cuatro días en Ávila y uno en el centro de Madrid, para mantener la coordinación y seguir aprendiendo con mis compañeros, intercambiando experiencias. De ahí surgió la iniciativa de crear un grupo de ocio para luchar contra el aislamiento de las personas sordociegas, que se agrava aún más si tienen discapacidad intelectual.

El aula en el centro de Ávila comenzó a rodar con mucho esfuerzo. Poco a poco empecé a trabajar con otros usuarios, no sólo los chicos y abrimos nuestra colaboración y trabajo cotidiano a centros de educación especial, colegios, institutos, universidades, residencias, centros de día, centros ocupacionales, domicilios...  Pasaron varios años y los mediadores de Asocide pasamos a formar parte de FOAPS. Otros pocos años después me ofrecieron la oportunidad de asumir la coordinación técnica de FOAPS. Y aquí estoy, echando mucho de menos la intervención directa, pero ayudando en la medida de lo posible a los mediadores y a las personas sordociegas.

El trabajo como mediador no se aprende en la escuela de mediadores, porque no la hay. Nuestro trabajo se aprende con la experiencia, la formación constante, la puesta en común con el resto de mediadores, y algo que repito muchas veces: ofreciendo a la persona sordociega lo que nos gustaría que nos facilitaran a nosotros si fuésemos sordociegos.

Y aquí estoy, todavía contestando muchas veces ¿Qué hace un ingeniero agrónomo como coordinador técnico de FOAPS? Es fácil: trabajar con personas sordociegas es el trabajo más bonito que hay.

 

 

 

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Acerca de la ONCE

El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.

Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.

Para más información: www.once.es