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Son reflexiones habituales que escuchamos casi a diario. Por eso, en el cursillo que impartimos a padres y madres, tratamos de demostrar lo que el deporte puede aportar a niños como Brian. A cualquier niño, la práctica deportiva le hace mejorar su calidad del sueño, fortalece sus huesos, ayuda a reducir el riesgo de padecer algunos tipos de diabetes u otras enfermedades respiratorias y cardíacas. Pero es que, además, para un niño con discapacidad visual o con ceguera total, puede ayudarle en muchísimas más cosas, especialmente en lo que más preocupa a los padres: su orientación, su movilidad y, con ellas, su autonomía personal.
Todos conocemos la extraordinaria labor humana que realiza la ONCE desde hace tantos años, por eso, ilustrar este cupón es uno de los proyectos en los que mayor ilusión me ha hecho participar. Un cupón enfocado además a celebrar un día tan especial y bonito como es el Día del Libro y de la mano de la Editorial Planeta.
Cuando me llamaron recibí la propuesta entusiasmada y me puse manos a la obra. La ilustración debía de acompañar el lema “Leer nos hace iguales”, una frase poderosa que me invitó a explorar diferentes ideas. Cuando tuve en la mesa varios bocetos, los que más me seducían eran aquellos que tenían un componente vegetal muy afín a mis ilustraciones, y entonces decidí representar la lectura como metáfora de un jardín que esparce sus semillas y en el que nos podemos adentrar. Una celebración de la lectura y ese poder transformador que nos ayuda a comprender nuestro mundo, a conectar con los demás, que nos hace personas más críticas y empáticas, y todo ese mundo nuestro se ensancha.
Por otro lado, pienso que las mujeres deben tener presencia en todos los espacios, y la protagonista de esta imagen es una mujer que lee. La lectora está concentrada a solas sobre un libro que sostiene entre las manos del que brota un jardín fragante de rosas, prímulas y amapolas; y un jardín sonoro que florece también a través de los auriculares que ella lleva puestos en forma de campanillas y margaritas, porque quería que tuviera una conexión también con los audiolibros que también escuchan las personas ciegas.
Primero la dibujé sobre papel y para pintarla utilicé acuarela y gouache; después la escaneé para pasarla al ordenador. Porque, como éste es un día de celebración, tenía que tener colores vivos, unos colores que fueran muy luminosos, alegres y amables. Rosas, amarillos, azul cielo…tenía que ser una explosión de la primavera que además apeteciera regalar o incluso utilizar después del sorteo como punto de libro.
La mañana en la que el cupón “entraba en máquinas” tuve la fortuna de ser invitada y hacer un recorrido inolvidable por la imprenta de la ONCE. Gracias a la amabilidad de todo el equipo pude conocer los procesos tan laboriosos y de control constante por los que pasa su impresión y, al fin, ver el cupón preparado para viajar a todos los puntos de España, ¡cinco millones y medio de cupones! fue todavía más emocionante de lo que había imaginado.
El día de la presentación en la Casa del
Libro recibí otro regalo inesperado: un cupón de gran tamaño, adaptado en relieve, que ahora mismo decora la pared principal de mi estudio. El equipo de relieve del Servicio Bibliográfico ONCE realizó un trabajo artesanal maravilloso al imprimir el perfil de la lectora en dos dimensiones, con diferentes texturas para los objetos y hermosas flores de tela sobresaliendo del libro. Es una pieza preciosa que sé que voy a atesorar siempre.
Ese mismo día, en la ONCE me contaron la aventura que es producir los cuentos ilustrados en relieve para niños y pude comprobar el infinito amor y cuidado con el que realizan todo su trabajo para hacer los libros accesibles a personas ciegas y con baja visión. Un trabajo vital, porque la lectura es una compañera de vida. Como decía Voltaire, necesitamos, al fin, la belleza de las palabras para poder cultivar nuestro propio jardín.
Muy Feliz Día del Libro
Lady Desidia
Ilustradora
El primer recuerdo no es mío, sino heredado. Mi madre cuenta que estaba ingresado en el entonces Instituto Oftálmico Nacional. En tres meses me hicieron siete operaciones en un ojo y seis en el otro para paliar, y a ser posible revertir, las consecuencias de un glaucoma congénito. En esas circunstancias, es fácil suponer que no era el niño más simpático del mundo. Era difícil conseguir que dejara de llorar. Pero un día llegó mi abuelo con un transistor que acababa de comprar, lo puso al lado de la cuna y me callé. Así de fácil. Por la época, podría sonar una información sobre los debates constitucionales o el primer éxito de los Pecos. Hasta ahí no he conseguido llegar en mis pesquisas.
El caso es que, desde entonces, aun en mis recuerdos más tempranos, estoy pegado a un aparato de radio (supongo que para desesperación de mi hermano, que tal vez desarrolló entonces una habilidad especial para dormir a pesar de todos los ruidos circundantes). La experiencia no es muy original, en realidad. La vinculación entre los ciegos y la radio es uno de los tópicos más tópicos del medio, proveniente de un tiempo en el que no había una audiodescripción que nos facilitase el seguimiento de las últimas producciones de nuestra plataforma favorita, ni unos lectores de pantalla que nos permitieran acceder a las ediciones más recientes de los periódicos.
Debo decir, eso sí, que yo fui bastante convencional: un chico “onda media” en una provincia donde apenas se había iniciado la FM. No le pedí nunca a mis padres un aparato de los que servían para escuchar a la policía (que dicen que antes era mucho más fácil, aunque seguro que no me lo habrían comprado si se lo hubiera planteado de esa forma), ni me interesé por captar e identificar emisoras de…, pongamos por caso…, las islas Svalbard (aunque luego no entendiera lo que transmitían e incluso tuviera dificultades para situarlas en un mapa). No sabía entonces que existían las emisoras de números, ni las de señales horarias, ni las de alertas meteorológicas, ni las de ayuda a la navegación aérea…, ni las clandestinas, que tan importantes serían para mí después.
Y, como suele ocurrir, a la escucha le sucedió la imitación, los primeros escarceos con un micrófono y un equipo de música (algunas de esas cintas aún andarán por ahí, a la espera de que alguien sin escrúpulos las encuentre y digitalice) y la decisión de ser “periodista para trabajar en la radio”, que es lo que respondía cuando me preguntaban qué quería ser de mayor. Sí, era bastante repelente, lo reconozco. Pero, cuando mis padres me intentaban convencer de que, puestos a invertir tiempo y dinero, estudiase alguna profesión de más enjundia, como Derecho o Ciencias Políticas, yo insistía contumaz en que quería hacer Periodismo. “Esa profesión no tiene futuro”, me soltó un día, nada más conocerla, la hija mayor de los dueños del primer piso donde estuve de alquiler en Madrid (ella se acababa de licenciar de la misma carrera). Aunque, frente a los malos augurios generales, alguno de mis condiscípulos se encargó de recordarme que yo lo tendría mucho más fácil porque ahí estaba Onda Cero (meses después, la ONCE se la vendió a Telefónica).
Por desgracia, el periodismo, y en concreto la radio, no han tenido futuro para muchos ciegos, al menos tan apasionados como yo por este medio, pero que por diversas circunstancias no han podido trabajar en lo que les gustaba y en el sitio donde querían. No sé cuánto de trabajo, cuánto de ayuda y cuánto de suerte hay en la ecuación que ha permitido que el sueño se haya cumplido en mi caso. Sólo sé que, sin ponerme especialmente sentimental, debo dar las gracias al destino, o al azar, o al Dios de los creyentes…, por haberlo conseguido.
Pese a los años transcurridos desde aquel recuerdo heredado, me sigue encantando la radio: hacerla e investigar sobre ella. Pese a los horarios a veces difíciles, a la tecnología que se atasca cuando más falta hace, a las trabas burocráticas de quienes viven para mirar las cosas más insignificantes sin tener en cuenta las más importantes…, pese a estas cosas, de muchas de las cuales hay poca gente que pueda librarse, no me arrepiento del camino que elegí. Hay vocaciones que son muy peligrosas, porque te atrapan y te impulsan a seguirlas aun contra las aparentes evidencias, contra los análisis de mercado, contra los índices de empleabilidad… Yo creo que hay que dejarse atrapar por esas vocaciones, aunque se sufran disgustos y sobresaltos aunque no se llegue a la meta deseada. La alternativa…, la incógnita sobre lo que podría haber sido si uno se hubiera atrevido a…, siempre será peor.
Feliz día mundial de la radio.
Luis Zaragoza. Periodista de RNE e historiador
Autor del ensayo “Radio Pirenaica.
La voz de la esperanza antifranquista”
"Ahora convénceles de que dejen jugar a la videoconsola a sus hijos ciegos, que no se olviden de que también son parte de la generación conectada". Este era el reto que me planteaba y la frase que no paraba de repetirme a mí mismo cuando acepté, por parte de Susana Asturiano y Germán Moya, directora pedagógica y director respectivamente del Centro de Recursos Educativos (CRE) ONCE de Madrid, la invitación de participación en las Jornadas de Familias de Alumnado de Educación Secundaria, Bachillerato y FP que se celebraban este pasado 12 de marzo allí mismo en el CRE de Madrid para hablar de videojuegos accesibles, sus ventajas en el desarrollo adolescente, sus beneficios pro autonomía e inclusión, y la ruptura de algunos estereotipos y estigmas tradicionalmente acuñados a este tipo de ocio que todavía, y siendo generosos, apenas cumple los 50 años de historia.
Una charla de 90 minutos para un público doble: por un lado los adolescentes -el público más exigente de todos los posibles-, y, por otro, sus padres, madres, tutores, educadores... dispuestos a discutir sobre el uso y abuso de los videojuegos en casa y a estas edades, así como los riesgos habitualmente asociados a este entretenimiento, como el refuerzo del absentismo escolar, los riesgos del ciber bulling y la privacidad en chats, la falsa fantasía de poder, el anonimato y la avatarización adictivos, o la recepción de estímulos nocivos para menores de edad.
Sabía que algunas diapositivas sobre las que iba a apoyarme y argumentaciones de la exposición iban a levantar cierto murmullo en las butacas, como efectivamente ocurrió, o que era interesante dejar un gran espacio de tiempo para turno de preguntas y comentarios. Porque lo realmente enriquecedor de este encuentro era escuchar la casuística específica de cada familia y las posturas particulares desde todos los puntos de vista, las preocupaciones de los adultos responsables con cada chaval o chavala, las sensaciones, quejas o peticiones de los menores con discapacidad visual, ayudar en lo posible y de manera totalmente personalizada y particular a todas las familias asistentes, algo que también me iba a nutirir muchísimo de un conocimiento mayor sobre los videojuegos para personas ciegas totales o con baja visión.
Cada vez que hablo de ello con implicados, aprendo más y más. Existen tantas variantes de lo que podemos calificar como discapacidad visual que a menudo resulta sorprendente y genuino escuchar trucos de adaptación de juegos que parecían impracticables por una persona ciega o conocer nuevos títulos concretos de juegos y aplicaciones que una persona ciega ha detectado a base de probar e idear. Qué duda cabe, la accesibilidad en muchos casos empieza por uno mismo y nuestra astucia.
Y allí, en el fantástico salón de actos del CRE de Madrid, se habló también de trucos y consejos para adaptarse y jugar sin ver videojuegos tan populares como Minecraft, FIFA, Among Us u Overwatch, de configuraciones para hacer que todos los avisos visuales de un juego entren también por audio para el jugador ciego, de los distintos acercamientos culturales y artísticos que se están haciendo con los videojuegos y de la importancia de jugar a lo largo de toda la vida, de juegos y aplicaciones móviles 100% accesibles y creados de propio para personas ciegas, de bases de datos donde consultar listados de juegos accesibles actualizados, de equilibrio entre esfuerzo y recompensa, del espacio compartido y oportunidad de acercamiento familiar que puede promover una partida cooperativa a un videojuego, de las restricciones de edad con código europeo PEGI, de cómo detectar exceso de horas invertidas o riesgos sociales, del fenómeno streamers / youtubers, del miedo a quedarse fuera de la conversación o estar perdiéndose lo mejor (FOMO), de educación, de empatía, de autonomía, autoestima...
Fueron muchos los debates y reflexiones que aparecieron en el aire, la mayoría centrados en el desarrollo del adolescente, pero también se habló de videojuegos en edad adulta. Aunque, desde luego y tras conversar con algunos padres a la salida del auditorio, la sensación general fue de descubrimiento y de aprender a escucharnos más, algo tan importante para las personas con discapacidad visual. La intención inicial era dar a conocer algo que en muchas casas supone una brecha generacional más que una oportunidad de acercamiento intergeneracional, pero lo que todos los asistentes nos llevamos de aquel taller y posterior coloquio fue la sensación de que el videojuego, con un futuro prometedor en materia de accesibilidad para personas con discapacidad, va a seguir ganando protagonismo como un ocio inclusivo, de calidad y repleto de oportunidades, también familiares.
Javi Andrés
Periodista especializado en videojuegos y accesibilidad para personas con discapacidad visual
Cuando nació Bárbara, autora de este relato, era tan pequeña, tan pequeña, que su padre dijo de ella que era como una molécula. Siempre, y de forma exclusiva, la llamó así. Han transcurrido desde entonces cuarenta y seis años, y desde la autoridad que me dan, manifiesto y, si es necesario, ratifico ante notario, que cada día estoy más de acuerdo con una norma básica de mi filosofía vital, que cuelga en lugar preferente del museo de mis principios: «Los derechos humanos no son un cuento».
La esperada criatura tenía ganas de empezar a vivir y, cumplidos los nueve meses de permanencia en habitáculo tan dulce y divertido como era el vientre de su madre, salió a la luz, a la hermosa luz de los días. Fue niña y nació ciega, consecuencia de la rubeola que padeció su madre en el quinto mes de embarazo. Este hecho, tan importante en la modelación de su existencia, no se supo hasta el quinto mes de su vida, en que, frente a exámenes previos de puericultores y ginecólogos, su abuela paterna sentenció llorando: «Esta niña no ve».
Era febrero de 1975 cuando don Buenaventura Carreras, con su sabiduría y su esfuerzo, logró convertir la ceguera en visión muy defectuosa. Esta transcendente circunstancia nunca fue un problema insalvable para Bárbara, nombre elegido muy acertadamente por su madre. Ver poco y mal fue siempre lo normal para ella, que no conocía otra forma de ver. Y normal fue también el trato que sus padres valientes quisieron y supieron darle: una más de las cuatro hermanas, que fueron y siguen siendo. Ni más, ni menos.
Era como su madre, inquieta y muy curiosa. Necesitaba acercarse mucho para ver las fotos, leer los libros, ver lo escrito en la pizarra... Para ella, si la letra era de un tamaño grande, mucho mejor; pero casi nunca era el caso, las letras eran como tenían que ser. Le gustaba ir al cole, estar con sus amigas, y en lo relativo a las notas, como a cualquiera a esas edades, había que aprobar, y lo hacía holgadamente, con mucho esfuerzo, más visual que intelectual, y para asombro de don Buenaventura, quien, hombre de su época, había pronosticado y aconsejado que aquella niña tenía bastante con «las cuatro reglas».
Bárbara no perdió nunca un curso, pese a las muchas intervenciones quirúrgicas en su ojo izquierdo, que terminó perdiendo definitivamente a los 12 años: EGB, BUP, COU, Derecho. Viajó sola a EE. UU. e Inglaterra. Después, varios másteres, hablaba inglés y en 2018 se graduó en Políticas por la UNED, al tiempo que trabajaba defendiendo los derechos políticos, civiles, económicos, en definitiva, humanos, de las personas con discapacidad en la Unión Europea a través de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), a la que pertenece de forma entusiasta.
Para ella, querer es poder, y siempre ha querido mucho en todo lo que se propone, porque le gustan los retos. Es luchadora, cabezota y en lo más profundo de su ser se siente una privilegiada. Gracias a su discapacidad visual del 76 % ha podido hacer cosas que jamás hubiera podido hacer, ir a lugares a los que nunca hubiera ido y conocer gente lejana con la que no hubiera podido relacionarse. Fue entonces cuando asumió el reto de defender los derechos de las personas con discapacidad. Ella era una más de la legión que las padece, y desde ese foso hondo y oscuro conocía de verdad sus necesidades…(…)
La Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) constituyó un punto de inflexión para la comunidad internacional en generaL. adoptada en 2006, es el primer tratado vinculante de derechos humanos del siglo XXI, que nos permite, por fin, poder gozar de un trato digno e igual y ser tenidas en cuenta en el diseño, desarrollo, ejecución y evaluación de las políticas a todos los niveles y en todos los ámbitos, incluida la cooperación al desarrollo…(…)
Al padre de la Molécula le gusta decir que su discapacidad visual le ha hecho desarrollar sus otros sentidos hasta límites insospechados, y es verdad. Pero ella prefiere pensar que lo que más ha desarrollado es su necesidad de defender el acceso a la información en formatos accesibles, como proclama el artículo 9 de la CDPD. Y es que, según la Unión Mundial de Ciegos, cerca de 253 millones de personas en todo el mundo son ciegas o deficientes visuales. Para todas ellas, si la información no es accesible (en braille, texto ampliado o en audio) no solo no les aporta nada, sino que la convierte en una barrera infranqueable para poder desarrollarse como individuos solo por el hecho de no ver bien. El acceso a la información significa tanto como el acceso a la cultura y a la educación, y, con ambas, al empleo. La carrera de la igualdad de condiciones con los demás es equivalente al triunfo en la etapa reina del Tour. Es, nada más y nada menos, que sentirse uno más, en derechos, obligaciones e igualdad de oportunidades.
El sistema braille fue la obra genial de un ciego, Louis Braille, quien proporcionó a los ciegos una herramienta eficaz para leer, escribir letras y números, símbolos y partituras. Con el braille se accede a la información de forma autónoma, pero se requiere como condición sustancial producir las obras en braille, lo que, desgraciadamente, no es posible en muchos lugares del mundo. Habría que esperar dos largos siglos, desde la invención del braille, para que empezara a construirse el camino y que llegara el segundo gran hito en la historia del desarrollo de las personas ciegas que permitiera compensar la carencia en el acceso a la lectura. Ocurrió con el Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso (…).
Quiso el destino, y algún otro factor menos caprichoso, que Molécula terminara participando en primera persona en las negociaciones del Tratado de Marrakech y aplicando la calma Gandhi lo logró: «Primero te ignoran, después se ríen de ti, después te atacan y, al final, vences». El padre de la Molécula observa complacido cómo su hija, ya grande, jovial y llena de la energía que siempre tuvo, celebra cada nueva ratificación del Tratado como si fuera la primera…Bárbara, por su parte, se siente muy satisfecha. Ya no concibe su vida sin el joven Tratado de Marrakech (7 años), convencida de que fue testigo de un milagro.
Bárbara Martín Muñoz
Impulsora del Tratado de Marraquech,
Vicepresidenta de la Unión Europea de Ciegos (EBU)
Extracto del relato finalista del certamen de escritura de la UNED “Los derechos humanos no son un cuento”, de Bárbara Martín Muñoz, mujer española impulsora destacada de la firma del Tratado de Marraquech para el intercambio mundial de libros accesibles entre personas ciegas sin riesgo de incumplir derechos de autor. En el mundo hay cerca de 285 millones de personas ciegas (según la Unión Mundial de Ciegos) que necesitan el braille, el texto ampliado o una síntesis de voz que les lea pantallas o libros. No poder acceder a la información supone no poder acceder a la educación, a la cultura, y por ende, al empleo. Gracias al Tratado de Marrakech han empezado a incrementar el número de obras en formatos accesibles a las que acceden, disminuyendo, al menos en parte, la hambruna de libros que padecen.
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Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.
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