¿Te has planteado alguna vez como sería seguir un partido de baloncesto solo escuchando el sonido ambiente, sin ver nada? Complicado, ¿verdad? Pues así es cómo tenemos que hacerlo casi todas las personas ciegas o con discapacidad visual grave que queremos disfrutar de una tarde de básquet , o de cualquier otro deporte, con amigos o familia. 

La audiodescripción está ya muy extendida en ámbitos como el cine o el teatro, pero aún no ha llegado al deporte. Para una persona ciega, ir a un estadio de fútbol o a un pabellón de básquet es complicado y, a veces, un poco frustrante, pues es muy difícil seguir el encuentro sin ver nada y solo teniendo como referencia el ruido de la grada o las explicaciones que le dan sus acompañantes. 

Por suerte, cada vez son más los clubs y disciplinas que se dan cuenta de esta problemática e intentan ponerle remedio. Un ejemplo claro es el del Bàsquet Girona. Hace ya unos meses, el equipo presidido por Marc Gasol impulsó la audiodescripción en los partidos que disputaban en Fontajau, su estadio, para que los aficionados ciegos o con discapacidad visual pudieramos vivir el partido en vivo desde la cancha y en igualdad de condiciones que los demás asistentes. 

Tuve la suerte de ser uno de los encargados de ‘testear’ este sistema de audiodescripción. Un sistema que consiste en un auricular y la narración de la periodista Clara Vicenç. Vivir mi primer partido con audiodescripción fue muy bonito. Poder combinar la emoción de la grada, donde las cosas se viven con pasión, con el hecho de no perder detalle de lo que pasa en el campo, y poder entender la reacción de la gente, fue espectacular.

Como aficionado al baloncesto, ya había ido a ver partidos de básquet en otras ocasiones, y aunque siempre me lo he pasado bien, tenía que preguntar cada dos por tres que estaba pasando, quién había anotado, quien había hecho falta... entonces, era como tener parte de la experiencia, pero faltaba algo. Además, a mí me sabía mal tener que preguntar en cada jugada qué había pasado e intentaba intuirlo en función de las reacciones de la gente.

De esta forma, con la audiodescripciónnos da a todos los aficionados una independencia que, hasta el momento, no habíamos podido tener cuando asistiamos al estadio, ya que siempre teniamos que depender de las explicaciones o raciones de las demás personas allí presentes. 

Vivir y compartir deporte en igualdad de condiciones es señal de progreso e inclusión. Esta maravillosa iniciativa del Bàsquet Girona, la cual tuvo una excelente acogida, debería servir para que otros equipos, ya sean de básquet o de cualquier otro deporte, creen mecanismos para que las personas ciegas, sordociegas o con cualquier otro tipo de discapacidad podamos asistir a los estadios y disfrutar de los partidos como un aficionado más.

¡El deporte accesible nos hace iguales!

Albert Flamerich
Exjugador de baloncesto y afiliado a la ONCE

En agosto del 2015 recibí un correo que, aunque no lo sabía entonces, iba a cambiar mi vida profesional. Se trataba de un correo de la ONCE que me invitaba a una reunión para proponerme un nuevo proyecto. Ese correo cambió mi vida profesional, como ya he dicho y, a día de hoy, puedo decir que mi vida personal también, haciéndolas mucho mejores. A raiz de ese mensaje tuve la oportunidad de aprender y trabajar en el desarrollo de tecnologías accesibles, de innovar y diseñar, aportando ciencia en un área descuidada.

De la mano del Centro de Tiflotecnología e Innovación (CTI) y los servicios sociales de la ONCE, diseñamos Edico, el primer programa informático accesible e inclusivo que permite a las personas ciegas seguir contenidos científicos de áreas tan diversas como las matemáticas, la física o la química en el aula, en tiempo real, trasladando la información a braille; continuamos con Dactyls que, junto con la unidad de Sordoceguera, puso en marcha una herramienta para la enseñanza y aprendizaje de un nuevo método de comunicación para personas sordociegas; y, finalmente, hemos presentado Braitico, método de aprendizaje de braille para niños pequeños, basado en la tecnología. 

Estos proyectos han sido premiados desde diferentes instituciones: Edico logró el premio en Transferencia e Investigación por parte de la Universidad Complutense de Madrid; y el proyecto Dactyls obtuvo el premio Reina Letizia en tecnologías accesibles, otorgado por el Real Patronato sobre Discapacidad, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales.

En el año 2019 nació la Cátedra ONCE-Tiflotecnología, acuerdo entre la ONCE y la Complutense a través del cual hemos llevado a cabo diversos trabajos de investigación, sensibilización y formación en torno a las tecnologías accesibles. Este paraguas nos ha permitido la dirección de trabajos fin de master y fin de grado orientados a tecnologías accesibles para la baja visión, donde tecnologías punteras se han implementado añadiendo la accesibilidad desde el diseño, demostrando así que es posible. 

Bajo la Cátedra se ha licitado a proyectos de innovación educativa de la Complutense, siendo adjudicatarios de tres, para la realización de material accesible que de soporte a la enseñanza-aprendizaje de contenidos visuales en asignaturas del grado en Ingeniería Informática. Y se impulsan becas de formación para estudiantes de los diferentes grados de la Facultad de Informática, que han realizado acción como una aplicación accesible para móvil de entrenamiento personal.

El amparo de este convenio ha permitido la instalación de puestos accesibles en todas las facultades de la Universidad Complutense de Madrid. Estos puestos están dotados de Edico así como de la versión de prueba, que se suma a la utilización de lectores de pantalla como ZoomText y Jaws. De esta manera cualquier usuario con discapacidad visual que lo necesite podría tener un puesto con el que trabajar en cada centro de la Universidad.

Se han visitado centros educativos de la Comunidad de Madrid y realizado tareas de sensibilización, enseñando tanto materiales 3D que dan soporte y ayuda, como las tecnologías accesibles que desarrollamos con el fin de hacer llegar a todo el mundo la existencia de éstas y la posibilidad de su uso. 

La Cátedra convocó además premios a los mejores trabajos fin de grado y fin de master relacionados con la accesibilidad e inclusión, con seis premiados en diferentes áreas de conocimiento.  Y se está llevando a cabo una colaboración con la Facultad de Óptica y Optometría, de la que han salido varios proyectos de Innovación y Mejora de la Calidad Docente y proyectos de aprendizaje y servicio (APS), y con la empresa Plusindes.

Estas colaboraciones, y bajo el paraguas de la Cátedra, han cristalizado en la concesión de dos proyectos de investigación con financiación nacional y europea, del Ministerio de Ciencia e Innovación, que buscan desarrollar productos tecnológicos enfocados a la mejora de la calidad de vida de las personas con deficiencias visuales severas (Referencias PID2021-125596OB-I00 y PLEC2022-009261).

María Guijarro Mata-García
Profesora Titular Universitaria
Directora de la Cátedra ONCE-Tiflotecnología
 

Como instructora de perro guía, a lo largo de mi carrera tengo muchísimas historias que contar sobre cómo es encontrar la pareja perfecta de usuario - perro guía. Sin embargo, una de las historias que se me quedarán grabadas siempre será la de Alberto. Cuando recuerdo cómo empezó todo me vienen muchísimas cosas que hemos tenido que estudiar e innovar, todo lo que nos hemos ido encontrando a lo largo del camino... y no puedo dejar de sonreír. El caso de Alberto es bastante especial, primero por su situación y por las causas, pues, si lo piensas bien, es algo que nos puede pasar a cualquiera. Alberto es un chico que por la explosión de una granada de la Guerra Civil perdió sus manos, parte de los brazos y la vista. Pronto empezó a recibir atención por parte de la ONCE, pero llegó un momento en el que necesitaba algo más, quería tener una mayor autonomía, y ese fue el motivo que le llevó a hacer los trámites para solicitar un perro guía.

¿Qué cómo empezó mi contacto con Alberto? Pues esto es un proyecto lleno de innovaciones, pero lo primero de todo fue Xabat. Xabat era un perro de la Fundación ONCE del Perro Guía que ya había finalizado su entrenamiento y estaba listo para ser los ojos de una persona ciega. Pero era especial: desde que comenzó su entrenamiento noté que era un perro con unas sensibilidades y unas cualidades muy específicas, y pensé que podría ser muy apropiado para alguien que tuviera unas necesidades añadidas a la discapacidad visual.

Por casualidades del destino, en la lista de espera estaba Alberto. A medida que conocía sus características, vi que Xabat podía ser su compañero ideal. Para que sean compatibles, tiene que haber muchos factores... emparejar a un usuario con un perro guía no es una tarea sencilla, puesto que buscas la perfecta compatibilidad y tienes en cuenta muchos aspectos: el estilo de vida, el paso, la velocidad, el equilibrio... toda una serie de características que nosotros siempre debemos tener en cuenta para que la unidad usuario-perro guía pueda finalizar la graduación con éxito. 

Yo siempre digo que somos como una agencia matrimonial, buscamos que sean muy compatibles para que puedan cuajar... Y, sobre todo, que se produzca esa simbiosis que se suele ver a los pocos meses entre usuario y perro guía, al fin y al cabo, un vínculo de confianza, que sean uno. Eso es uno de los primeros pasos, buscar esa unión. 

Después, empecé a informarme sobre la situación de Alberto y cómo podía empezar a trabajar con él. En ese momento, estábamos justo finalizando la pandemia y eso dificultó un poco las cosas porque, claro, las personas más vulnerables fueron las más aisladas durante la pandemia por seguridad a nivel de salud, así que pedí hablar con la dirección para ponerme en contacto con él para saber cuál era su autonomía y su situación... Fue una llamada de teléfono emocionante, le veía con mucha motivación y mucho entusiasmo.

Pero bueno... no fue un camino de rosas, la verdad sea dicha. Empezaron las dificultades, no solo por la situación general, sino por los recursos que teníamos y cómo habíamos trabajado hasta ahora. Por ejemplo, Alberto tenía una prótesis que no le servía porque había adelgazado diez kilos por una operación. Fue todo un camino de obstáculos, pero obstáculos que fuimos superando. Nos lo planteamos como un reto y siempre fuimos encontrando caminos, más cortos o largos, pero siempre salíamos adelante. 

Echo la vista atrás y, gracias a Alberto y Xabat, empezamos a innovar en todos los aspectos, desde sus prótesis, para adaptarlas a las necesidades para ir con un perro guía, hasta todo el material de la escuela que hubo que adaptarlo. Pero eso nos vino bien porque nos impulsó a abrir nuevos campos de materiales y de arneses para llegar a más personas que pudieran tener cualquier tipo de necesidad específica. Además, otra cosa que tuvimos que adaptar fue el planteamiento del curso, que se hizo personalizado y en dos etapas, con una dilatación del tiempo mucho más amplia a lo que veníamos realizando hasta ahora, pero fue una gran decisión.

No puedo dejar de dar gracias a toda la gente que nos ha apoyado, porque esto ha sido un trabajo de equipo. Se puede decir que he sido la persona que ha dado ese paso, pero he tenido mucha gente a mi alrededor. Compañeros de la profesión; un sastre específico para que el arnés de Xabat se adaptara a las necesidades de Alberto; dos empresas de fabricación de 3D... Ha sido un proceso muy intenso, pero, entre todos, hemos hecho un gran equipo, y creo que es lo importante. Sobre todo, gracias al apoyo de la ONCE y de la Fundación ONCE del Perro Guía. El dinero que hay que invertir en una persona con unas necesidades únicas es muchísimo, pero, cuando damos el paso, abrimos muchas puertas y muchas ventanas.

Nunca nos habíamos planteado algo así, esto empezó con la realidad de Alberto... y ahora, por desgracia, estamos viendo muchos casos en Ucrania. Lo tenemos cerca, y ahora mismo ya tenemos muchas personas que han perdido extremidades y la vista. Pero gracias a todo el proyecto y la labor de investigación que hemos hecho con Alberto, podemos atender a quien lo necesite, con nuestras pequeñas aportaciones.

Ahora vuelo a Canadá, a dar a conocer este proyecto en un seminario de instructores de perros guía en todo el mundo y estoy muy ilusionada de poder mostrar el vídeo que hemos realizado para que la gente vea el trabajo que hay detrás, para que nos puedan dar aportaciones, porque siempre buscamos innovaciones. Constantemente buscamos nuevas ideas que nos puedan aportar y que nosotros podamos aportarles a ellos, pero, sobre todo, buscamos poder dar una nueva vida para toda esa gente que lo pueda necesitar.

Llevo más de 30 años graduando unidades de usuarios y perros guía, pero el trabajo con Alberto ha sido especial, una realidad en la que había tanto duelo, tanto dolor detrás de una tragedia, algo que nos puede pasar a cualquiera.  El perro ha hecho una labor espectacular de cerrar ese duelo y de abrir nuevas oportunidades y puertas en su vida y en la de su familia. Y es que tienen una autonomía increíble... se recorren todo Teruel, no tiene límite. Y Teruel, que no es fácil.

Así que, para mí, esa ha sido la satisfacción más grande de todas. Ver a Alberto sonreír y a Xabat disfrutar en su nueva vida caminando juntos.

Elisenda Stewart, 
Instructora de la Fundación ONCE del Perro Guía

Me llamo Sergio, soy una persona sordociega y he perdido la movilidad de mi cuerpo casi en su totalidad. Me considero una persona afable, sensible y cariñosa; recuerdo que, cuando tenía 5 años, perdí la audición y me volví un niño muy tímido. A los 33 años perdí la movilidad de casi todo mi cuerpo y también  la visión, y con ella la vergüenza.

Me llamo Cristina, soy mediadora en la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS). Recuerdo que cuando tenía 5 años me gustaba sentarme delante de la televisión e imitar a la intérprete de lengua de signos que salía junto a la presentadora de las noticias, a mi manera, claro está. A los 23 años empecé a estudiar lengua de signos y, un año más tarde, decidí que quería trabajar con personas sordociegas.

“Existe un lenguaje que va más allá de las palabras”, Paulo Coelho

Tengo un recuerdo agradable de una tarde soleada de noviembre: estaba en la puerta de mi casa sentado en mi silla de ruedas y el viento me acariciaba la cara; en ese momento, vi venir a Carmen, trabajadora social de la ONCE de Murcia y, aunque mi resto visual es mínimo, pude percibir que no venía sola. Era Cristina, mi mediadora. Al presentarnos,  me pareció que la conocía de toda la vida; en ese momento no sabía que era cierto, y que nuestros caminos se juntaron ya hacía 17 años en un campamento de verano en los Pirineos, algo que hemos descubierto hace muy poco. Tenía miedo de no entenderme con la que iba a ser mi mediadora, me parecía algo importante y estaba nervioso; luego resultó que ella veía bien mis ideas y yo las suyas y todo empezó a fluir. “Ese fue el principio de una bonita amistad” ...

Y por fin llegó el día, llevaba varios meses escuchando la historia de un usuario nuevo con el que seguramente empezaría a trabajar en noviembre. Había oído tanto hablar de él y de su situación que, en mi cabeza, sin ser muy consciente, ya le daba vueltas al tema. Recuerdo el sol tan agradable en mi cara; ya es noviembre y empieza a hacer frio pero el sol aún calienta. Giré en una calle, acompañada por Carmen, y al fondo vi a un chico joven en una silla de ruedas y a una mujer que le escribía en la frente con el dedo índice. Comencé a ponerme nerviosa mientras me acercaba; me dio miedo que no me entendiese; no sabía si iba a ser capaz de comunicarme con él. Este miedo lo tiene cada mediador que empieza con un usuario nuevo y, aunque ese día eran unos nervios mezclados con emoción, en el fondo sabía que algo bueno estaba por venir, y como me dijo Sergio cuando nos despedimos “ese iba a ser el principio de una bonita amistad”.

“La verdadera comunicación se da cuando las partes no tienen miedo”, Ken Blanchard

Recuerdo las ganas que tenía  que llegaran  los miércoles y los jueves para estar con Cristina porque, después de mucho tiempo, me sentía útil, que hacía algo, me sentía realizado. Decidimos mezclar signos de la lengua de signos española adaptados con el deletreo de letras mayúsculas en la frente;al poco nos dimos cuenta de que necesitábamos más y empezamos a crear signos nuevos. Hacíamos pruebas en mi cara y pecho hasta que nos cuadraba todo, hasta que yo lo percibía bien y no se parecía a ninguno de los que ya teníamos, algo que se volvió más difícil cada vez que crecía nuestro diccionario.

Recuerdo los miércoles y jueves por la tarde, llegaba a casa de Sergio después de estar trabajando todo el día y llegaba muy cansada pero, en cuanto le ponía la mano encima, desaparecía el cansancio y me llenaba de emociones nuevas; conocerle ha sido un regalo para mí. Nunca he tenido un trabajo tan creativo y lo mejor es compartirlo con una persona que también lo es. Las ideas empezaban a surgir, la comunicación iba tan lenta al principio que no nos daba tiempo a comentarlas todas, queríamos decir tanto que sin tener las herramientas adecuadas era difícil, aunque fue cuestión de semanas que la cosa cambiase.

“Una vida feliz no consiste en la ausencia, sino en el dominio de las dificultades”, Helen keller.

Después de unas semanas trabajando, Carmen volvió a mi casa, esta vez con dos personas: una de ellas era una voluntaria; recuerdo que iluminó toda la habitación con su cabello rubio. Fue otro maremoto en mi vida y un pilar fuerte dentro de toda esta historia. Cuando llegaron las vacaciones de Navidad no podía dejar de crear palabras con mis manos, de inventar signos. A los dos meses de empezar a trabajar teníamos ya 200 palabras y después de vacaciones vino la explosión, y al subirse al carro Ana, fue un no parar, un sinfín de palabras saliendo de nuestras manos directas a mi cara como fuegos artificiales.

Ya me parece difícil conectar de la manera que Sergio y yo hemos conectado pero, que entre en juego una tercera persona que también lo haga, creo que solo pasa una vez en la vida. Ana aprendió el sistema de comunicación que utilizábamos para comunicarnos mejor con Sergio y comenzó a aportar ideas maravillosas y a practicar con él los sábados todo lo aprendido durante la semana. No imaginaba la suerte que iba a tener por aquel entonces de que esa chica acabase haciendo las prácticas de mediación comunicativa conmigo.

En mitad de todo esto se nos ocurrió el nombre de SERCRI para el nuevo sistema de comunicación que estábamos creando; por si no os habéis dado cuenta, es la mezcla de nuestros nombres, Sergio y Cristina. Os lo explico porque mi madre se dio cuenta hace dos días, igual que un chiste que no pillas en el momento y te ríes dos semanas después.

Recuerdo el día en que se nos ocurrió el nombre para nuestro sistema de comunicación, lo que más nos costó fue encontrar un signo para SERCRI. Pero hace unos meses Sergio encontró el signo perfecto después de muchas pruebas e ideas. Me gustaría describirlo: el dedo índice de la mano derecha se desliza desde la frente hasta la sien derecha entre la nariz y el ojo formando un semicírculo. Fue un día muy importante.

“Un lenguaje diferente es una visión diferente de la vida”,  Federico Fellini

¡Quién me iba a decir a mí cuando empecé mi voluntariado en la ONCE y me contaban la historia asombrosa e increíble de la persona con la que iba a realizar mi voluntariado que lo asombroso e increíble de todo esto iba a ser él! Nunca olvidaré la risa de Cris cuando me vio hablar SERCRI por primera vez. Nos dimos cuenta en ese momento que yo no hacía la configuración normal de los signos SERCRI. Al ser Sergio quien me había enseñado, la forma de mis manos era las de una persona con las manos espásticas, como Sergio, aunque mis movimientos, golpes y vibraciones sobraban para que Sergio me comprendiese. Claro que, como me decía Cris, no quedaba tan bonito. Gracias por dejarme formar parte de este proyecto y por no “ponerme barreras”, porque tener la suerte de empezar a lo grande te da alas en el mundo de la comunicación. Gracias Sergio y Cristina por dejarme ser la primera persona que aprendió SERCRI.

“La vida o es una aventura atrevida o no es nada”, Helen Keller

Pero, a pesar de todo, sentía que me faltaba algo, necesitaba más. Cristina tuvo la iniciativa de empezar con las redes sociales, y de ahí brotó la idea de crear la plataforma “Esquivando barreras” en Facebook, Youtube y Twitter, con la única finalidad de poder ayudar a gente que esté en mi misma situación o que simplemente lo necesite contando mi experiencia personal a quien me quiera escuchar y, por qué no, enseñando SERCRI a quién lo quiera aprender. Tengo muchos objetivos que cumplir y muchos retos que superar pero tengo que tener paciencia. Uno de ellos es poder estudiar en la universidad. Me gustaría hacer una reflexión, cuando no nos podemos comunicar nos quedamos aislados del mundo completamente, de ahí la importancia que tiene para mí la comunicación, y debemos darle el valor que se merece. Iremos escribiendo nuestra historia con las manos, hay mucho que contar y decir, muchos momentos mágicos y los afrontaremos con valentía.

Llegó un momento que me parecía tan mágico lo que estábamos viviendo que pensé que sería bueno compartirlo, aunque me daba mucho miedo al principio y recuerdo que pedí consejo a mucha gente ... después de ver el resultado, me hubiese gustado no haber dudado tanto tiempo. Gracias a las redes sociales, Sergio ha podido abrir un abanico inmenso de posibilidades y ha conocido mucha gente interesada en comunicarse con él. Al mismo tiempo, seguimos mejorando nuestro sistema con el objetivo de tener más velocidad y que llegue el día de poder interpretarle todo lo que pasa en tiempo real y conseguir que su comunicación sea fluida en igualdad de condiciones que el resto de personas, por ejemplo, poder seguir una clase en un aula de la universidad, ya que es su sueño. He aprendido a base de golpes que, en sordoceguera, todo va a otro ritmo, y tengo que tener paciencia, pero estoy deseando ver  todo lo que Sergio es capaz de conseguir.

“La forma en que nos comunicamos con otros y con nosotros mismos, determina la calidad de nuestras vidas”,  Anthony Robbins.

Sergio, Ana y Cristina