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Como instructora de perro guía, a lo largo de mi carrera tengo muchísimas historias que contar sobre cómo es encontrar la pareja perfecta de usuario - perro guía. Sin embargo, una de las historias que se me quedarán grabadas siempre será la de Alberto. Cuando recuerdo cómo empezó todo me vienen muchísimas cosas que hemos tenido que estudiar e innovar, todo lo que nos hemos ido encontrando a lo largo del camino... y no puedo dejar de sonreír. El caso de Alberto es bastante especial, primero por su situación y por las causas, pues, si lo piensas bien, es algo que nos puede pasar a cualquiera. Alberto es un chico que por la explosión de una granada de la Guerra Civil perdió sus manos, parte de los brazos y la vista. Pronto empezó a recibir atención por parte de la ONCE, pero llegó un momento en el que necesitaba algo más, quería tener una mayor autonomía, y ese fue el motivo que le llevó a hacer los trámites para solicitar un perro guía.

¿Qué cómo empezó mi contacto con Alberto? Pues esto es un proyecto lleno de innovaciones, pero lo primero de todo fue Xabat. Xabat era un perro de la Fundación ONCE del Perro Guía que ya había finalizado su entrenamiento y estaba listo para ser los ojos de una persona ciega. Pero era especial: desde que comenzó su entrenamiento noté que era un perro con unas sensibilidades y unas cualidades muy específicas, y pensé que podría ser muy apropiado para alguien que tuviera unas necesidades añadidas a la discapacidad visual.

Por casualidades del destino, en la lista de espera estaba Alberto. A medida que conocía sus características, vi que Xabat podía ser su compañero ideal. Para que sean compatibles, tiene que haber muchos factores... emparejar a un usuario con un perro guía no es una tarea sencilla, puesto que buscas la perfecta compatibilidad y tienes en cuenta muchos aspectos: el estilo de vida, el paso, la velocidad, el equilibrio... toda una serie de características que nosotros siempre debemos tener en cuenta para que la unidad usuario-perro guía pueda finalizar la graduación con éxito. 

Yo siempre digo que somos como una agencia matrimonial, buscamos que sean muy compatibles para que puedan cuajar... Y, sobre todo, que se produzca esa simbiosis que se suele ver a los pocos meses entre usuario y perro guía, al fin y al cabo, un vínculo de confianza, que sean uno. Eso es uno de los primeros pasos, buscar esa unión. 

Después, empecé a informarme sobre la situación de Alberto y cómo podía empezar a trabajar con él. En ese momento, estábamos justo finalizando la pandemia y eso dificultó un poco las cosas porque, claro, las personas más vulnerables fueron las más aisladas durante la pandemia por seguridad a nivel de salud, así que pedí hablar con la dirección para ponerme en contacto con él para saber cuál era su autonomía y su situación... Fue una llamada de teléfono emocionante, le veía con mucha motivación y mucho entusiasmo.

Pero bueno... no fue un camino de rosas, la verdad sea dicha. Empezaron las dificultades, no solo por la situación general, sino por los recursos que teníamos y cómo habíamos trabajado hasta ahora. Por ejemplo, Alberto tenía una prótesis que no le servía porque había adelgazado diez kilos por una operación. Fue todo un camino de obstáculos, pero obstáculos que fuimos superando. Nos lo planteamos como un reto y siempre fuimos encontrando caminos, más cortos o largos, pero siempre salíamos adelante. 

Echo la vista atrás y, gracias a Alberto y Xabat, empezamos a innovar en todos los aspectos, desde sus prótesis, para adaptarlas a las necesidades para ir con un perro guía, hasta todo el material de la escuela que hubo que adaptarlo. Pero eso nos vino bien porque nos impulsó a abrir nuevos campos de materiales y de arneses para llegar a más personas que pudieran tener cualquier tipo de necesidad específica. Además, otra cosa que tuvimos que adaptar fue el planteamiento del curso, que se hizo personalizado y en dos etapas, con una dilatación del tiempo mucho más amplia a lo que veníamos realizando hasta ahora, pero fue una gran decisión.

No puedo dejar de dar gracias a toda la gente que nos ha apoyado, porque esto ha sido un trabajo de equipo. Se puede decir que he sido la persona que ha dado ese paso, pero he tenido mucha gente a mi alrededor. Compañeros de la profesión; un sastre específico para que el arnés de Xabat se adaptara a las necesidades de Alberto; dos empresas de fabricación de 3D... Ha sido un proceso muy intenso, pero, entre todos, hemos hecho un gran equipo, y creo que es lo importante. Sobre todo, gracias al apoyo de la ONCE y de la Fundación ONCE del Perro Guía. El dinero que hay que invertir en una persona con unas necesidades únicas es muchísimo, pero, cuando damos el paso, abrimos muchas puertas y muchas ventanas.

Nunca nos habíamos planteado algo así, esto empezó con la realidad de Alberto... y ahora, por desgracia, estamos viendo muchos casos en Ucrania. Lo tenemos cerca, y ahora mismo ya tenemos muchas personas que han perdido extremidades y la vista. Pero gracias a todo el proyecto y la labor de investigación que hemos hecho con Alberto, podemos atender a quien lo necesite, con nuestras pequeñas aportaciones.

Ahora vuelo a Canadá, a dar a conocer este proyecto en un seminario de instructores de perros guía en todo el mundo y estoy muy ilusionada de poder mostrar el vídeo que hemos realizado para que la gente vea el trabajo que hay detrás, para que nos puedan dar aportaciones, porque siempre buscamos innovaciones. Constantemente buscamos nuevas ideas que nos puedan aportar y que nosotros podamos aportarles a ellos, pero, sobre todo, buscamos poder dar una nueva vida para toda esa gente que lo pueda necesitar.

Llevo más de 30 años graduando unidades de usuarios y perros guía, pero el trabajo con Alberto ha sido especial, una realidad en la que había tanto duelo, tanto dolor detrás de una tragedia, algo que nos puede pasar a cualquiera.  El perro ha hecho una labor espectacular de cerrar ese duelo y de abrir nuevas oportunidades y puertas en su vida y en la de su familia. Y es que tienen una autonomía increíble... se recorren todo Teruel, no tiene límite. Y Teruel, que no es fácil.

Así que, para mí, esa ha sido la satisfacción más grande de todas. Ver a Alberto sonreír y a Xabat disfrutar en su nueva vida caminando juntos.

Elisenda Stewart, 
Instructora de la Fundación ONCE del Perro Guía

Categorias: Accesibilidad Perros guía Autonomía Perro Guía

Me llamo Sergio, soy una persona sordociega y he perdido la movilidad de mi cuerpo casi en su totalidad. Me considero una persona afable, sensible y cariñosa; recuerdo que, cuando tenía 5 años, perdí la audición y me volví un niño muy tímido. A los 33 años perdí la movilidad de casi todo mi cuerpo y también  la visión, y con ella la vergüenza.

Me llamo Cristina, soy mediadora en la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS). Recuerdo que cuando tenía 5 años me gustaba sentarme delante de la televisión e imitar a la intérprete de lengua de signos que salía junto a la presentadora de las noticias, a mi manera, claro está. A los 23 años empecé a estudiar lengua de signos y, un año más tarde, decidí que quería trabajar con personas sordociegas.

“Existe un lenguaje que va más allá de las palabras”, Paulo Coelho

Tengo un recuerdo agradable de una tarde soleada de noviembre: estaba en la puerta de mi casa sentado en mi silla de ruedas y el viento me acariciaba la cara; en ese momento, vi venir a Carmen, trabajadora social de la ONCE de Murcia y, aunque mi resto visual es mínimo, pude percibir que no venía sola. Era Cristina, mi mediadora. Al presentarnos,  me pareció que la conocía de toda la vida; en ese momento no sabía que era cierto, y que nuestros caminos se juntaron ya hacía 17 años en un campamento de verano en los Pirineos, algo que hemos descubierto hace muy poco. Tenía miedo de no entenderme con la que iba a ser mi mediadora, me parecía algo importante y estaba nervioso; luego resultó que ella veía bien mis ideas y yo las suyas y todo empezó a fluir. “Ese fue el principio de una bonita amistad” ...

Y por fin llegó el día, llevaba varios meses escuchando la historia de un usuario nuevo con el que seguramente empezaría a trabajar en noviembre. Había oído tanto hablar de él y de su situación que, en mi cabeza, sin ser muy consciente, ya le daba vueltas al tema. Recuerdo el sol tan agradable en mi cara; ya es noviembre y empieza a hacer frio pero el sol aún calienta. Giré en una calle, acompañada por Carmen, y al fondo vi a un chico joven en una silla de ruedas y a una mujer que le escribía en la frente con el dedo índice. Comencé a ponerme nerviosa mientras me acercaba; me dio miedo que no me entendiese; no sabía si iba a ser capaz de comunicarme con él. Este miedo lo tiene cada mediador que empieza con un usuario nuevo y, aunque ese día eran unos nervios mezclados con emoción, en el fondo sabía que algo bueno estaba por venir, y como me dijo Sergio cuando nos despedimos “ese iba a ser el principio de una bonita amistad”.

“La verdadera comunicación se da cuando las partes no tienen miedo”, Ken Blanchard

Recuerdo las ganas que tenía  que llegaran  los miércoles y los jueves para estar con Cristina porque, después de mucho tiempo, me sentía útil, que hacía algo, me sentía realizado. Decidimos mezclar signos de la lengua de signos española adaptados con el deletreo de letras mayúsculas en la frente;al poco nos dimos cuenta de que necesitábamos más y empezamos a crear signos nuevos. Hacíamos pruebas en mi cara y pecho hasta que nos cuadraba todo, hasta que yo lo percibía bien y no se parecía a ninguno de los que ya teníamos, algo que se volvió más difícil cada vez que crecía nuestro diccionario.

Recuerdo los miércoles y jueves por la tarde, llegaba a casa de Sergio después de estar trabajando todo el día y llegaba muy cansada pero, en cuanto le ponía la mano encima, desaparecía el cansancio y me llenaba de emociones nuevas; conocerle ha sido un regalo para mí. Nunca he tenido un trabajo tan creativo y lo mejor es compartirlo con una persona que también lo es. Las ideas empezaban a surgir, la comunicación iba tan lenta al principio que no nos daba tiempo a comentarlas todas, queríamos decir tanto que sin tener las herramientas adecuadas era difícil, aunque fue cuestión de semanas que la cosa cambiase.

“Una vida feliz no consiste en la ausencia, sino en el dominio de las dificultades”, Helen keller.

Después de unas semanas trabajando, Carmen volvió a mi casa, esta vez con dos personas: una de ellas era una voluntaria; recuerdo que iluminó toda la habitación con su cabello rubio. Fue otro maremoto en mi vida y un pilar fuerte dentro de toda esta historia. Cuando llegaron las vacaciones de Navidad no podía dejar de crear palabras con mis manos, de inventar signos. A los dos meses de empezar a trabajar teníamos ya 200 palabras y después de vacaciones vino la explosión, y al subirse al carro Ana, fue un no parar, un sinfín de palabras saliendo de nuestras manos directas a mi cara como fuegos artificiales.

Ya me parece difícil conectar de la manera que Sergio y yo hemos conectado pero, que entre en juego una tercera persona que también lo haga, creo que solo pasa una vez en la vida. Ana aprendió el sistema de comunicación que utilizábamos para comunicarnos mejor con Sergio y comenzó a aportar ideas maravillosas y a practicar con él los sábados todo lo aprendido durante la semana. No imaginaba la suerte que iba a tener por aquel entonces de que esa chica acabase haciendo las prácticas de mediación comunicativa conmigo.

En mitad de todo esto se nos ocurrió el nombre de SERCRI para el nuevo sistema de comunicación que estábamos creando; por si no os habéis dado cuenta, es la mezcla de nuestros nombres, Sergio y Cristina. Os lo explico porque mi madre se dio cuenta hace dos días, igual que un chiste que no pillas en el momento y te ríes dos semanas después.

Recuerdo el día en que se nos ocurrió el nombre para nuestro sistema de comunicación, lo que más nos costó fue encontrar un signo para SERCRI. Pero hace unos meses Sergio encontró el signo perfecto después de muchas pruebas e ideas. Me gustaría describirlo: el dedo índice de la mano derecha se desliza desde la frente hasta la sien derecha entre la nariz y el ojo formando un semicírculo. Fue un día muy importante.

“Un lenguaje diferente es una visión diferente de la vida”,  Federico Fellini

¡Quién me iba a decir a mí cuando empecé mi voluntariado en la ONCE y me contaban la historia asombrosa e increíble de la persona con la que iba a realizar mi voluntariado que lo asombroso e increíble de todo esto iba a ser él! Nunca olvidaré la risa de Cris cuando me vio hablar SERCRI por primera vez. Nos dimos cuenta en ese momento que yo no hacía la configuración normal de los signos SERCRI. Al ser Sergio quien me había enseñado, la forma de mis manos era las de una persona con las manos espásticas, como Sergio, aunque mis movimientos, golpes y vibraciones sobraban para que Sergio me comprendiese. Claro que, como me decía Cris, no quedaba tan bonito. Gracias por dejarme formar parte de este proyecto y por no “ponerme barreras”, porque tener la suerte de empezar a lo grande te da alas en el mundo de la comunicación. Gracias Sergio y Cristina por dejarme ser la primera persona que aprendió SERCRI.

“La vida o es una aventura atrevida o no es nada”, Helen Keller

Pero, a pesar de todo, sentía que me faltaba algo, necesitaba más. Cristina tuvo la iniciativa de empezar con las redes sociales, y de ahí brotó la idea de crear la plataforma “Esquivando barreras” en Facebook, Youtube y Twitter, con la única finalidad de poder ayudar a gente que esté en mi misma situación o que simplemente lo necesite contando mi experiencia personal a quien me quiera escuchar y, por qué no, enseñando SERCRI a quién lo quiera aprender. Tengo muchos objetivos que cumplir y muchos retos que superar pero tengo que tener paciencia. Uno de ellos es poder estudiar en la universidad. Me gustaría hacer una reflexión, cuando no nos podemos comunicar nos quedamos aislados del mundo completamente, de ahí la importancia que tiene para mí la comunicación, y debemos darle el valor que se merece. Iremos escribiendo nuestra historia con las manos, hay mucho que contar y decir, muchos momentos mágicos y los afrontaremos con valentía.

Llegó un momento que me parecía tan mágico lo que estábamos viviendo que pensé que sería bueno compartirlo, aunque me daba mucho miedo al principio y recuerdo que pedí consejo a mucha gente ... después de ver el resultado, me hubiese gustado no haber dudado tanto tiempo. Gracias a las redes sociales, Sergio ha podido abrir un abanico inmenso de posibilidades y ha conocido mucha gente interesada en comunicarse con él. Al mismo tiempo, seguimos mejorando nuestro sistema con el objetivo de tener más velocidad y que llegue el día de poder interpretarle todo lo que pasa en tiempo real y conseguir que su comunicación sea fluida en igualdad de condiciones que el resto de personas, por ejemplo, poder seguir una clase en un aula de la universidad, ya que es su sueño. He aprendido a base de golpes que, en sordoceguera, todo va a otro ritmo, y tengo que tener paciencia, pero estoy deseando ver  todo lo que Sergio es capaz de conseguir.

“La forma en que nos comunicamos con otros y con nosotros mismos, determina la calidad de nuestras vidas”,  Anthony Robbins.

Sergio, Ana y Cristina

 

Una increible historia de superación (un repor de 7TV Murcia)

 

Categorias: Autonomía

A veces no nos damos cuenta de muchas cosas que vivimos a diario. Digo esto porque a todos nos pasa que, muchas veces, no estamos conformes con lo que tenemos.Y pensamos también, con cierta envidia, en lo que tienen otros. Y sin embargo, estoy convencido de que valoramos las cosas que tenemos.

Ayer me recorrí con Honey medio Madrid de punta a punta. Y, al llegar a casa en el metro, me di cuenta de que, gracias a Honey, podía hacer todas esas cosas. De lo contrario, sería imposible. Las podría hacer igualmente con bastón, pero tardaría mucho más y sería mucho más complicado. Con la ayuda de mi perro, puedo coger varios autobuses e ir de un lado a otro de Madrid; la verdad es que estoy muy agradecido a Honey.

Es magnífico tener una ayuda así para una persona con discapacidad visual, como es mi caso, gracias a un perro, a un ser vivo de cuatro patas con el que puedo moverme libremente, casi sin pedir ayuda a nadie. ¡Es fantástico!

El pobre Honey llegó a casa destrozado y cansado porque, sobre todo, a un perro guía le estresa mucho guiar, pero lo hizo fenomenal y estoy muy agradecido. Llegamos y se tumbó en su colchoneta y no movía una pata; casi no quería ni bajar al parque, que es lo que más le gusta.

Y todo esto a cambio de nada... de unas palmaditas de agradecimiento y el gran cariño que mi familia le profesa.

Por eso reflexionaba que tenemos que dar muchas gracias por vivir en este país, del que tanto nos quejamos; por poder tener un perro guía que me hace la vida más fácil. Seguro que todos tenéis muchas cosas que agradecer. Yo por estos perros guía y muchas otras cosas de las que nos damos cuenta con sólo pararnos a pensar un instante.

Así que, no te preocupes Honey, que hoy tendremos un día más tranquilo...

25 Aniversario de la Fundación ONCE del Perro Guía (FOPG)

 

Categorias: Autonomía

Todos los años por estas fechas recordamos que el 4 de enero se celebra el Día Mundial del Braille, coincidiendo con la fecha de nacimiento de su creador, Louis Braille. Este día nos sirve también para recordar la importancia que este sistema de lectoescritura tiene para las personas con ceguera y discapacidad visual, ya que les permite acceder a la información de igual manera que cualquier otro ciudadano.

La ONCE proporciona a aquellos de sus afiliados que lo precisan la documentación en braille necesaria para desarrollar su educación, ejercer su profesión, abordar sus necesidades en la vida diaria, llenar su ocio, etc. Para ello, dispone de un servicio de adaptación documental conocido como el Servicio Bibliográfico de la ONCE. Esta adaptación de todos los documentos sigue los criterios establecidos por la Comisión Braille Española. Estos criterios pueden consultarse en sus documentos técnicos, en los que se recogen, entre otras, la signografía básica, así como la que se aplica a las matemáticas, la química, el ajedrez, la fonética, la música o a la escritura con alfabetos distintos del latino.

Pero el braille no son solo textos de libros o documentos. Sus caracteres en relieve también sirven para facilitar la vida diaria de las personas con discapacidad visual grave. Por ejemplo, para etiquetar envases de productos y conocer qué contienen, para conocer la dosis y forma de presentación de un medicamento, para señalizar botoneras de ascensores y cajeros automáticos, para adaptar cartas y las fichas de juegos de mesa, para marcar el color de una prenda de vestir, para identificar los mandos de electrodomésticos y para cualquier aplicación práctica que se nos ocurra.

Entre los documentos técnicos de la Comisión Braille Española también los hay con recomendaciones sobre muchas de estas cuestiones de la vida diaria. Por ejemplo, cómo confeccionar mapas y planos en relieve para que sean accesibles, cómo señalizar en relieve códigos QR para localizarlos con el tacto, cómo diferenciar tarjetas mediante marcas y un largo etcétera que, seguramente, seguirá creciendo. Estos documentos son algo vivo, pues se van ampliando y actualizando a medida que van surgiendo necesidades. Es decir, que quien quiera estar al día sobre estas novedades es conveniente que consulte estos documentos periódicamente.

En la era digital en la que estamos, el braille también tiene su lugar en las tecnologías de la información. Así, los lectores de braille pueden también acceder a través del tacto a la información de sus dispositivos móviles y ordenadores por medio de líneas braille, y así percibir, letra a letra, lo que se ve en sus pantallas.

No queremos dejar de recordar dos cuestiones relacionadas con el braille que a veces olvidamos o desconocemos, y que son importantes:

- El braille no es un idioma, sino un alfabeto. Con sus signos se puede escribir en la mayoría de las lenguas. Para nuestro ámbito lingüístico, se puede consultar el documento técnico de la Comisión Braille Española B 2 ‘Signografía básica’. La escritura braille de otras lenguas y de otros países se puede consultar en el libro World Braille Usage

- Sus caracteres han de tener unas dimensiones precisas para que sean legibles a través del tacto. La altura del punto, la distancia entre los puntos de un mismo carácter o la separación entre caracteres son aspectos muy importantes en el braille. Todos estos parámetros se recogen en el documento técnico de la Comisión Braille Española B 1 ‘Parámetros dimensionales del braille’.

Si deseas hacer alguna consulta sobre el sistema braille puedes ponerte en contacto con la Comisión Braille Española a través de los buzones comisionbraille@once.es o etiquetabraille@once.es. También puedes dirigirte a estas direcciones con tus propuestas sobre su uso y posibles aplicaciones.

Y, si además te animas y quieres aprender, practicar o conocer el Braille (en vista) lo tienes muy fácil, puedes hacerlo a través de este enlace.

¡Feliz Día Mundial del Braille!

Sistema de lectoescritura braille y biblioteca de la ONCE, un repor de Solidarios Canal Sur

 

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Esta es la historia de Juan, que decide hacer un viaje a Londres. Lo más cómodo es reservar su vuelo en internet utilizando su propio ordenador, y así lo hace. La página web de la compañía aérea está bien estructurada y no tiene problemas para hacerlo. Genera su tarjeta de embarque y la almacena en su smartphone con un código QR.

Juan se va al aeropuerto, y la aplicación de su móvil le va guiando hasta la puerta de embarque. Una vez en el avión, identifica su asiento,  escucha la bienvenida a bordo y la demo de seguridad, y consulta las dudas en las instrucciones que hay en el bolsillo de delante.

Al llegar al aeropuerto de Londres, se acuerda de que no ha cambiado libras y se dirige a un cajero automático. En la zona de servicios, Juan revisa en su teléfono el listado con las balizas de señalización disponibles y activa la que está indicada como ‘cajero’ para que comience a emitir un pitido y poder localizarla fácilmente. Cuando llega a él, Juan acerca el anillo que lleva en el dedo al lector NFC del cajero. Gracias a la micro-antena RFID de su anillo, la pantalla se personaliza y se adapta a sus preferencias de uso automáticamente. Ya tiene su dinero y  se dirige a la salida para buscar un taxi. Juan es ciego.

Y esta no es una historia de ciencia ficción, ya es posible como experiencia piloto. Muchas de las soluciones descritas llegarán muy pronto al mercado, y mejorarán y facilitarán los viajes a muchas personas.

ICARUS  (Innovative Changes in Air transport Research for Universally designed Services) es un proyecto de innovación que ha liderado la Fundación ONCE, cofinanciado por la Comisión Europea dentro del 7º Programa Marco.

El principal objetivo del proyecto ha sido el de identificar, analizar y priorizar soluciones en el área de la investigación y desarrollo I+D+i para la mejora del acceso al transporte aéreo para personas con discapacidad y los mayores.

ICARUS se realizó mediante un Consorcio liderado por la Fundación ONCE y conformado por otros cuatro socios de tres países europeos: la compañía aérea Alitalia, la Universidad Carlos III de Madrid, la empresa de ingeniería de aviación Aeroconseil e Ilunion Consultoría.  

Aparte de los socios del Consorcio, el proyecto contó con un Comité de Expertos formado por  AGE (Plataforma europea de asociaciones de mayores), AENA (Aeropuertos Españoles y Navegación Aérea) y EDF (European Disability Forum).

Toda la información sobre el proyecto y sus resultados está disponible en su página web http://www.icarusproject.eu/ o en la dirección de twitter @Icarus_EU

 

Javier Blázquez Abril, coordinador técnico

Proyectos internacionales - Dirección de Accesibilidad Universal e Innovación - Fundación ONCE

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Acerca de la ONCE

El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.

Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.

Para más información: www.once.es