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La riqueza de Potosí -ciudad del suroeste de Bolivia- es tan legendaria que, a la palabra que la designa, le ha valido para trascender de mero topónimo hasta aparecer en el Diccionario de la Lengua Española con voz propia, equivalente a “riqueza extraordinaria”. De ahí la expresión “valer un potosí”, que quizá usted le haya dedicado a alguien o haya escuchado en alguna ocasión. La causa de esta opulencia se erige, robusta y evidente, en el horizonte de Potosí: la montaña perteneciente a la Cordillera de los Andes y que se eleva 4.800 metros sobre el nivel del mar llamada Cerro Rico (nótese que no se abandona el campo semántico de la abundancia). Su color rojizo revela la gran variedad de metales preciosos que se han arrancado de sus entrañas desde hace siglos. De hecho, se calcula que el 80% de la plata mundial ha salido de Potosí. Y sigue saliendo.
Pese a que ya han transcurrido 500 años desde que en el siglo XVI los españoles descubrieron que aquella montaña era, literalmente, una mina, hoy en día se continúan descubriendo nuevas vetas. Camiones rebosantes de plata, estaño y zinc salen diariamente de las faldas de la montaña. Su destino resulta, en términos metafóricos, incierto, pues esa fertilidad de la piedra no se traduce en una rica Potosí, ni siquiera en una rica Bolivia. De hecho, el departamento (división administrativa del país) de Potosí es el más pobre del país, mientras que el Estado Plurinacional es el territorio con el Índice de Desarrollo Humano más bajo del Cono Sur de América.
La causa de este tremendo contraste parece radicar en el bajo porcentaje de regalías (ingresos que se queda el Estado a cambio de la explotación minera) que establece la ley minera: sólo un 3%. El resto de los beneficios van a las cooperativas de mineros, para quienes la seguridad de sus trabajadores y la explotación sostenible de los recursos quedan eclipsados por el brillo de la plata que día a día recogen. Así, los estudios geológicos brillan por su ausencia y las detonaciones casi sin control en busca de la próxima veta son práctica habitual. Esto está cambiando incluso la fisionomía de la propia montaña, que ha sufrido ya varios derrumbes y se está hundiendo a razón de 0,3 milímetros por segundo, según un estudio del Instituto Geográfico Militar.
No solo Cerro Rico se muere; con él, decenas y decenas de mineros (al menos 60 personas en 2022, según fuentes oficiosas) pierden la vida en sus ahuecadas paredes. Derrumbes, caídas, accidentes con la dinamita e intoxicaciones por el monóxido de carbono producido por las explosiones son las causas principales de estos percances. Con tan duras condiciones laborales y ante semejante riesgo, toda ayuda es poca. Por eso, todos los mineros sin excepción mascan hojas de coca -o pijchar, como se dice localmente-. El jugo que extraen de la planta les permite estar alerta, ignorar los rigores del sueño o el hambre y enfrentarse a maratonianas jornadas laborales. Para esto último tienen otro verbo que no hace falta explicar: venticuatrear.
Se calcula que unos 20.000 trabajadores suben a Cerro Rico para adentrarse en la mina. Si se consideran a las familias que dependen de ellos y a toda la actividad económica que gira en torno a la mina (de hecho, hay un mercado minero en el que los operarios pueden adquirir todo tipo de herramientas), no es descabellado afirmar que la mitad de los 250.000 habitantes de la ciudad de Potosí dependen, directa o indirectamente, de la montaña.
La mina es tan omnipresente en Potosí que también es una causa de discapacidad visual. Las ya mencionadas precarias condiciones de seguridad sin duda conducen a ello. Durante la última visita a Potosí de la Fundación ONCE América Latina (FOAL) en su trabajo de cooperación con las personas ciegas de América Latina, conocemos a Alberto, que perdió la vista en la mina. “Estaba con el taladro y, sin darme cuenta, perforé un cartucho de dinamita que alguien del turno anterior se había dejado olvidado. El cartucho me explotó en la cara y salí despedido hacia arriba”, relata.
Siete años después, Alberto ha cambiado el polvo de la montaña por la harina, y el aire irrespirable de la montaña por el olor a pan recién hecho. Después de su paso formativo por el Programa ÁGORA de inclusión laboral de FOAL, ejecutado en Potosí por la Pastoral Social Cáritas Potosí y cofinanciado por Cáritas Española, Alberto se formó en panadería y pastelería. Ahora está en proceso de abrir su propia panadería.
Al llegar a la ciudad, Alberto nos cuenta con emoción este nuevo proyecto vital mientras nos enseña el horno y la amasadora con los que, en el garaje de su casa, da forma a su futuro y al de su familia. Por suerte, llegamos en buen momento para probar su pan recién salido del horno. Estas vetas de harina y levadura no son plata, pero también valen un potosí y garantizan el futuro a otra persona con discapacidad visual. Es sólo uno de los múltiples ejemplos recientes de la labor de FOAL estos últimos 25 años en América Latina.
Carlos Quirós
Técnico de proyectos de cooperación
en la Fundación ONCE América Latina (FOAL)
El 27 de junio de 2013, en la ciudad de Marrakech (Marruecos), la Conferencia Diplomática convocada al efecto por la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) aprobó el texto definitivo del Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso.
Se convirtió así en el primer tratado internacional aprobado por la OMPI que, en lugar de limitarse a defender los derechos de propiedad intelectual de escritores, editores, ilustradores, etc., se comprometía a defender el derecho de las personas ciegas y del resto de posibles beneficiarios a acceder a su lectura en aquel formato que mejor se adecúe a sus necesidades.
Parafraseando al que era el propio director general de la OMPI cuando se aprobó el texto, este es “el primer tratado en defensa de los derechos de los usuarios” (Francis Gurry).
Para su entrada en vigor se exigió que 20 Partes Contratantes ratificaran o se adhirieran al tratado. A pesar de ser un número algo más alto del exigido a otros tratados de la OMPI, estas ratificaciones se consiguieron en el tiempo récord, según los baremos de la OMPI, de tres años y tres meses: el 30 de septiembre de 2016, tres meses después de que Canadá se convirtiera en el vigésimo país en adherirse a él. El primer país en ratificarlo fue la India en junio de 2014. En nuestro caso, España lo hizo el 1 de octubre de 2018 como miembro de la Unión Europea (UE). Sin embargo, en nuestro país no se pudo disfrutar de sus beneficios hasta el 1 de enero de 2019, fecha en la que entró en vigor en toda la UE.
Este tratado supone principalmente ayudar a minorar la “hambruna de libros” que padecen los aproximadamente 300 millones de personas ciegas o con discapacidad visual en el mundo a través de dos objetivos fundamentales:
- El permiso expreso para producir, en formatos accesibles, cualquier obra publicada sin necesidad del permiso expreso de los poseedores de sus derechos de propiedad intelectual, derecho con el que España ya contaba en su legislación.
- La posibilidad de poder intercambiar estos documentos adaptados entre entidades y usuarios de todos los países que ratifiquen el tratado y lo implementen en sus normas nacionales sobre propiedad intelectual.
El 8 de octubre de ese mismo 2019, la ONCE puso en marcha su servicio de intercambio de obras adaptadas con aquellas entidades que cumplieran los requisitos solicitados, de modo que pudieran incorporarlas a su biblioteca y ofrecérselas a sus usuarios. El servicio que creó la ONCE al efecto permite a entidades debidamente autorizadas a acceder a nuestros fondos de manera telemática y descargarse directamente de nuestra Biblioteca Digital de la ONCE (BDO) aquellos títulos que son de su interés. A punto de llegar a la descarga número 3.000, actualmente servimos directamente a 26 entidades de 17 países.
Siendo la biblioteca accesible en español más extensa y con mayor calidad del mundo, era lógico que empezáramos cuanto antes a ofrecer nuestros fondos a los millones de beneficiarios potenciales interesados en libros en audio o en braille en nuestro idioma. Sin embargo, la ONCE no pretendía convertirse únicamente en el mayor donante de obras de este tipo en español, sino que desde el inicio se sabía del interés de nuestros usuarios por acceder a obras en otros idiomas.
Para facilitar esa labor de intercambio en dos direcciones, la OMPI creó el ABC (Accessible Books Consortium), de donde surgió una plataforma informática que nos ha permitido, a fecha de hoy, incorporar a nuestros fondos 415 obras de 17 países. Si bien la gran mayoría está en inglés o francés, tenemos ahora también títulos en alemán, italiano y portugués.
El ahorro en tiempos y costes que a la ONCE le ha supuesto no tener que producir estos libros en otros idiomas en sus centros de producción, o el que le ha supuesto a la casi treintena de entidades con acceso a nuestra colección, no es comparable al hecho de que, antes de la llegada del Tratado de Marrakech, ni unos ni otros podíamos pensar en la posibilidad de acceder a alguno de esos libros, y menos aún poner bibliotecas enteras, en el nuestro o en otro idioma, a la disposición de los usuarios casi de un día para otro. Las nuevas e ingentes posibilidades que abre este «tratado de derechos humanos», como ha sido calificado en numerosas ocasiones, eran, hasta hace diez años, casi nada, difícilmente imaginables.
Francisco Martínez Calvo
Técnico Superior del Servicio Bibliográfico de la ONCE
Hoy, 13 de junio, celebramos el Día Internacional del Albinismo, una condición genética minoritaria, de las llamadas poco frecuentes, o raras, que afecta, en España y Europa, a una de cada 10.000-20.000 personas nacidas. El albinismo es una de las miles (más de 7.000) de las conocidas como enfermedades raras, un cajón de sastre donde van a parar todas las patologías o trastornos que afectan a pocas personas, sin que tengan nada que ver las unas con las otras. De hecho, con el albinismo sucede que la mayoría de personas que conviven con esta condición genética no se consideran enfermos ni asocian esta situación con una enfermedad. Se trata de una condición, de facto, un hecho cierto que los acompaña desde su nacimiento, de origen genético (por eso se trata de un trastorno congénito) que, eso sí, conlleva una grave discapacidad visual, presente, aunque de forma variable, en todas las personas con albinismo.
Adicionalmente, en la mayoría (pero no en todos) de los 22 tipos de albinismos conocidos aparece, secundariamente, una alteración en la pigmentación, que puede manifestarse con una pérdida significativa de melanina o una ausencia total de pigmento. Esto último dio origen al nombre de esta condición y durante muchos años se pensó que era la causa del albinismo, pero ahora sabemos que esta falta de pigmento es una de las consecuencias, y no la presentan todas las personas con albinismo. Mientras que la agudeza visual limitada, habitualmente inferior al 10%, debido a la falta o al pobre desarrollo de la retina central, y una serie de consecuencias secundarias como la fotofobia, el nistagmo y la falta de visión tridimensional son las realmente discapacitantes. Y por eso organizaciones como la ONCE prestan su ayuda y apoyo a las personas con albinismo.
No todos los albinismos son iguales. Los que suelen aparecer en nuestro país y en Europa son los llamados no sindrómicos, oculocutáneos u oculares, con afectación visual en todos ellos y alteración de la pigmentación variable. Pero existen otros albinismos, denominados sindrómicos, que son de dos tipos: síndrome de Chediak-Higashi (CHS) y síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), bautizados con el nombre de los cuatro médicos que los describieron por primera vez. Del primero solo conocemos un subtipo, muy grave, con alteraciones en la sangre, en el sistema inmunitario y en el sistema nervioso central, con una alta mortalidad en los primeros años de vida, y que requiere un trasplante de médula ósea para combatir algunos de sus problemas. Del segundo conocemos once subtipos, algunos también muy graves, que cursan con fibrosis pulmonar progresiva, y que acaba requiriendo un trasplante de pulmón para sobrevivir. Este síndrome HPS también conlleva problemas de coagulación, enfermedad inflamatoria intestinal, el conocido como colón irritable, y alteraciones inmunitarias. Afortunadamente estas formas sindrómicas de albinismo son muy raras. Afecta a 1 de cada 500.000 a 1.000.000 de personas nacidas.
Pero atención al caso de Puerto Rico, donde algunos albinismos sindrómicos HPS afectan hasta 1 de cada 1.800 personas, una barbaridad, debido al carácter insular del país, a su aislamiento geográfico y a un efecto fundador. Hace un par de siglos una persona portadora de estas mutaciones se estableció en la isla, tuvo mucha descendencia y dispersó la mutación entre la población. Sus descendientes acabaron formando parejas y propiciaron que sus hijos recibieran la copia errónea del gen tanto del padre como de la madre, dando lugar a la aparición del albinismo sindrómico HPS y de los retos hospitalarios que conllevan.
No solo la genética persigue a las personas con albinismo (y, en general, a todas las personas que conviven con una enfermedad rara). No es lo mismo nacer con albinismo en el primer mundo, en Europa o en América del Norte, que en África. En el continente africano la tremenda radiación solar y la falta de protección en la piel cuando falta el pigmento determinan la aparición de lesiones tumorales que acaban derivando en cánceres malignos y en metástasis, que terminan gratuitamente con la vida de la mayor parte de las personas con albinismo antes de llegar a los 40 años.
Algo tan sencillo como acceso a cremas solares, ropa protectora adecuada, gorras o zonas de sombra en las escuelas, no es común en África. Y, adicionalmente, desde hace algunos años, las personas con albinismo son perseguidas por mafias para secuestrarlas, mutilarlas y asesinarlas, para vender fragmentos de su cuerpo a otras personas que creen que poseerlos les aportará suerte, salud y dinero en la vida. Tales creencias, deleznables e injustificables, han tenido una consecuencia inesperada. Las personas con albinismo tienden a agruparse en guetos para protegerse de estos ataques, forman parejas entre sí y, al ser ambas personas con albinismo y al ser muy común en África que estén afectadas por mutaciones en el mismo gen, entonces todos sus hijos también nacen con albinismo. De esta forma se explica que en algunas zonas de Tanzania la prevalencia de albinismo ascienda hasta 1 de cada 1.500 personas.
En definitiva, no todos los albinismos son aparentemente tan raros ni todos cursan solamente con problemas, considerados habitualmente como menores, de pigmentación y de discapacidad visual. Hay personas en nuestro planeta que pueden morir por su albinismo, bien por que padecen algún tipo de albinismo sindrómico que pone en riesgo su supervivencia, bien por que han nacido en África y pueden acabar siendo asesinados y troceados. Por eso la denominación correcta del día de hoy, tal y como fue expresado por Naciones Unidas en 2015, es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, para que recordemos que existen personas en el mundo que, además de convivir con su albinismo, deben afrontar otros peligros que ponen en riesgo sus vidas. Pensemos en todos ellos cada día del año, y especialmente hoy.
Información adicional:
• ¿Qué es el albinismo? (2018) Lluís Montoliu, editado por ALBA y CIBERER
• ¿Qué sabemos de…? El albinismo (2019) Lluís Montoliu, editado por Catarata y CSIC
• ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? (2023) Lluís Montoliu, editado por Next Door Publishers
Lluis Montoliu
@LluisMontoliu
CNB-CSIC y CIBERER-ISCIII
Son reflexiones habituales que escuchamos casi a diario. Por eso, en el cursillo que impartimos a padres y madres, tratamos de demostrar lo que el deporte puede aportar a niños como Brian. A cualquier niño, la práctica deportiva le hace mejorar su calidad del sueño, fortalece sus huesos, ayuda a reducir el riesgo de padecer algunos tipos de diabetes u otras enfermedades respiratorias y cardíacas. Pero es que, además, para un niño con discapacidad visual o con ceguera total, puede ayudarle en muchísimas más cosas, especialmente en lo que más preocupa a los padres: su orientación, su movilidad y, con ellas, su autonomía personal.
En agosto del 2015 recibí un correo que, aunque no lo sabía entonces, iba a cambiar mi vida profesional. Se trataba de un correo de la ONCE que me invitaba a una reunión para proponerme un nuevo proyecto. Ese correo cambió mi vida profesional, como ya he dicho y, a día de hoy, puedo decir que mi vida personal también, haciéndolas mucho mejores. A raiz de ese mensaje tuve la oportunidad de aprender y trabajar en el desarrollo de tecnologías accesibles, de innovar y diseñar, aportando ciencia en un área descuidada.
De la mano del Centro de Tiflotecnología e Innovación (CTI) y los servicios sociales de la ONCE, diseñamos Edico, el primer programa informático accesible e inclusivo que permite a las personas ciegas seguir contenidos científicos de áreas tan diversas como las matemáticas, la física o la química en el aula, en tiempo real, trasladando la información a braille; continuamos con Dactyls que, junto con la unidad de Sordoceguera, puso en marcha una herramienta para la enseñanza y aprendizaje de un nuevo método de comunicación para personas sordociegas; y, finalmente, hemos presentado Braitico, método de aprendizaje de braille para niños pequeños, basado en la tecnología.
Estos proyectos han sido premiados desde diferentes instituciones: Edico logró el premio en Transferencia e Investigación por parte de la Universidad Complutense de Madrid; y el proyecto Dactyls obtuvo el premio Reina Letizia en tecnologías accesibles, otorgado por el Real Patronato sobre Discapacidad, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales.
En el año 2019 nació la Cátedra ONCE-Tiflotecnología, acuerdo entre la ONCE y la Complutense a través del cual hemos llevado a cabo diversos trabajos de investigación, sensibilización y formación en torno a las tecnologías accesibles. Este paraguas nos ha permitido la dirección de trabajos fin de master y fin de grado orientados a tecnologías accesibles para la baja visión, donde tecnologías punteras se han implementado añadiendo la accesibilidad desde el diseño, demostrando así que es posible.
Bajo la Cátedra se ha licitado a proyectos de innovación educativa de la Complutense, siendo adjudicatarios de tres, para la realización de material accesible que de soporte a la enseñanza-aprendizaje de contenidos visuales en asignaturas del grado en Ingeniería Informática. Y se impulsan becas de formación para estudiantes de los diferentes grados de la Facultad de Informática, que han realizado acción como una aplicación accesible para móvil de entrenamiento personal.
El amparo de este convenio ha permitido la instalación de puestos accesibles en todas las facultades de la Universidad Complutense de Madrid. Estos puestos están dotados de Edico así como de la versión de prueba, que se suma a la utilización de lectores de pantalla como ZoomText y Jaws. De esta manera cualquier usuario con discapacidad visual que lo necesite podría tener un puesto con el que trabajar en cada centro de la Universidad.
Se han visitado centros educativos de la Comunidad de Madrid y realizado tareas de sensibilización, enseñando tanto materiales 3D que dan soporte y ayuda, como las tecnologías accesibles que desarrollamos con el fin de hacer llegar a todo el mundo la existencia de éstas y la posibilidad de su uso.
La Cátedra convocó además premios a los mejores trabajos fin de grado y fin de master relacionados con la accesibilidad e inclusión, con seis premiados en diferentes áreas de conocimiento. Y se está llevando a cabo una colaboración con la Facultad de Óptica y Optometría, de la que han salido varios proyectos de Innovación y Mejora de la Calidad Docente y proyectos de aprendizaje y servicio (APS), y con la empresa Plusindes.
Estas colaboraciones, y bajo el paraguas de la Cátedra, han cristalizado en la concesión de dos proyectos de investigación con financiación nacional y europea, del Ministerio de Ciencia e Innovación, que buscan desarrollar productos tecnológicos enfocados a la mejora de la calidad de vida de las personas con deficiencias visuales severas (Referencias PID2021-125596OB-I00 y PLEC2022-009261).
María Guijarro Mata-García
Profesora Titular Universitaria
Directora de la Cátedra ONCE-Tiflotecnología
Acerca de la ONCE
El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.
Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.
Para más información: www.once.es