Los días 27 y 28 de abril se celebró en la Universidad Complutense de Madrid el II Congreso Internacional de Comunicación y Salud, que contó con más de 200 inscripciones, más de 4.000 participantes en los canales digitales, 56 universidades e instituciones participantes y 76 propuestas aceptadas. En estas dos jornadas, se generó un foro de intercambio de conocimiento entre investigadores y profesionales de distintos países, fomentando la formación de una sólida red de investigadores en comunicación, juego responsable y salud. 

Durante el congreso, tuvimos la ocasión de reflexionar sobre lo que supone el juego responsable desde el enfoque de la Cátedra Extraordinaria de Juego Responsable y su Comunicación. Mi compañero y amigo, el catedrático Ubaldo Cuesta, recalcó la complejidad que el juego o, mejor, el juego mal entendido, puede tener con la salud. Y es cierto que es un asunto complicado y, por ello, hemos trabajado y seguimos haciéndolo en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid.

Pero, ¿qué es el juego responsable? Para nosotros, conlleva la prohibición de acceso al juego, con todos los controles posibles, de los menores de edad y de las personas incapacitadas o que tengan prohibido su acceso a esta práctica; la prevención del juego excesivo; y la prevención del fraude y del lavado de dinero que pueda proceder del sector. Todos estos puntos son claves y algo con lo que la ONCE, desde siempre, hemos estado muy comprometidos. De ahí nuestro análisis y desarrollo continuado de políticas de juego responsable y planteando acciones que nos ayuden con ello.

Porque la ONCE tiene un planteamiento arraigado en la sociedad que va más allá de un operador de juego para sumar unas rotundas connotaciones sociales. Desde su nacimiento, en 1938, el objetivo ha sido y será proporcionar bienestar a las personas con discapacidad visual y otras discapacidades, y, para poder acometer nuestra labor, se nos proporcionó como herramienta la comercialización de nuestra lotería social, responsable y segura. A mí me gusta decir que la ONCE somos patrimonio de la sociedad, pues, de un modo y otro, todos tenemos algún tipo de conexión con ella, ¿quién no conoce a alguien que tiene un conocido o un familiar que tiene vínculos con la ONCE? En una historia como la nuestra, de más de 80 años, es difícil...

En estos años hemos crecido y nos hemos enfrentado a muchos retos y, todo ello, gracias a la venta del cupón, gracias a nuestra presencia en las calles, a nuestra forma de socializar con la gente... porque, gracias a la compra de nuestros productos de lotería, todo ese dinero lo devolvemos a la sociedad, se destina íntegramente a retorno social ayudando a las personas con su autonomía, proporcionando atención psicosocial, educación inclusiva, apoyando a la investigación e innovación en la investigación de la discapacidad visual, en definitiva, dar atención y cobertura a las más de 70.000 personas ciegas afiliadas a la ONCE.

Hemos caminado y hemos evolucionado y, con nosotros, nuestros productos, siempre, pensando en la responsabilidad, en la seguridad de aquellos a quienes más tenemos que agradecer... a la ciudadanía. Para nosotros, el juego responsable, de un modo u otro, siempre ha estado ahí, siempre hemos estado orgullosos de la venta del cupón de una forma responsable y, de una forma especial, generando amistad e integrándonos con la sociedad. 

Precisamente, por nuestra forma tan especial de relacionarnos, es importante contar con las mejores iniciativas: impartimos amplia y detallada formación para todos nuestros vendedores y vendedoras, el resto de personal y todos nuestros puntos de venta en materia de juego responsable; contamos con herramientas de análisis de producto que evitan que estos generen algún impacto negativo; y cooperamos llevando a cabo acciones preventivas de detección temprana, como, por ejemplo, nuestra colaboración con la Federación Española de Jugadores de Azar Rehabilitados (FEJAR) desde 2010. O una web con unas medidas muy estrictas, muy por encima de la norma establecida.

Desde diciembre de 2020, también tenemos la mencionada Cátedra Extraordinaria de Juego Responsable. En estos años de colaboración hemos incidido en la aplicación de todo el conocimiento e información que la investigación nos está proporcionando, promoviendo hábitos saludables, consumo responsable y su comunicación social. Porque, para nosotros, la comunicación de nuestro modelo es muy importante; creemos que es una vertiente a tener en cuenta porque los hábitos de consumo están en constante evolución y cambio de una forma muy rápida. Por ello tenemos que estar a la vanguardia de este tipo de comportamientos y, gracias a la cátedra, nos dirigimos a detectar cuáles son esos problemas, dificultades o demandas de los diferentes grupos de interés que están en la sociedad y, desde el rigor académico, tratamos de llegar a conclusiones que podamos trasladar a la ciudadanía.

Tenemos muchísimo camino que recorrer, pero queremos abordar diferentes estudios desde los enfoques de comunicación, publicidad, marketing, o entornos digitales y a través de la cátedra estamos obteniendo grandes resultados. Además, queremos trabajar en líneas de investigación orientadas a colectivos vulnerables, como, por ejemplo, los jóvenes, dándoles a conocer los conceptos de juego responsable, promoviendo un consumo responsable y, también, estudiar las nuevas formas de comunicar.

En definitiva, todo este trabajo nos permite continuar con nuestra máxima, con nuestra razón de ser, transmitir valores. Lo que nos toca ahora, y siempre, es servir de ejemplo y ayudar a todas las instituciones en este planteamiento de Juego Responsable, como con esta cátedra, que puede ser clave a la hora de comunicar y promover salud.

Miguel Prieto 
Responsable de la Unidad de Calidad, 
Seguridad y Juego Responsable de la ONCE

Por fin, tras muchos años deseando asistir, llegó el momento. Nos sentimos como unos niños pequeños cuando se les permite sentarse en “la mesa de los mayores”. No fue hasta llegar al cuarto año de carrera de fisioterapia, en la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE (EUF ONCE), cuando nos permitieron acudir a nuestras primeras jornadas de fisioterapia y, desde entonces, no hemos dejado de asistir.

Este año las jornadas trataron sobre la Fisioterapia en el Dolor Craneofacial, donde se abordaron temas como su valoración y diagnóstico, sus posibles orígenes y el manejo del dolor craneofacial. Además, tuvimos la oportunidad de participar en diferentes talleres sobre el tema. Fue una experiencia muy enriquecedora, pues tuvimos la oportunidad de escuchar y presenciar distintas ponencias de autores e investigadores de renombre en el campo de la ciencia y la fisioterapia, como Mariano Rocabado, Harry Von Piekartz, Juan Mesa, César Fernández de las Peñas, Roy La Touche, Eduardo Zamorano, Jan Dommerholt e Iñaki Pastor entre otros. Muchos de ellos eran ya conocidos para nosotros ya que nuestros profesores los mencionaban a la hora de enseñarnos lo más actual en el entorno de la evidencia científica.

Tanto mi compañero, José María, como yo, comenzamos juntos la carrera de fisioterapia en la EUF de la ONCE. Recordamos, con mucha nostalgia y cariño, los años transcurridos durante la formación. En mi caso, recuerdo sentirme muy perdida, incluso asustada. Me habían diagnosticado hace poquito un trastorno degenerativo de mácula (Enfermedad de Stargardt) a los 26 años. Estaba recién afiliada a la ONCE y desconocía por completo su organización más allá de la venta de cupones y algunas obras solidarias. Me costó horrores (a día de hoy, todavía tengo mis momentos) ir adaptándome poco a poco a mi nueva situación. Me encantaba escribir, dibujar, pintar… pero cada vez, estas actividades se me iban complicando. Tuve que dejar de conducir, dejar mi antiguo empleo como técnico de laboratorio biomédico, dejar ciertos hobbies que precisaban visión fina, dejé de salir tan a menudo porque me daba miedo y vergüenza no reconocer a gente conocida y, por supuesto, dejar mi idea de estudiar biología. Fue entonces cuando la ONCE me aconsejó estudiar fisioterapia. “¿Fisioterapia?” pensé, “bueno, tiene algo de biología, vamos a probar, qué otra cosa puedo hacer”. 

Reconozco que, al principio, estaba deseando que me dijeran que había sido un error, que el diagnóstico estaba mal y recuperaría mi vista, volvería a conducir, a pintar, al laboratorio…Pero mientras iba profundizando en la ONCE y, concretamente, en la Escuela de Fisioterapia, me iba cautivando. Realmente me sentí como en “otro mundo”, un mundo donde no estaba tan expuesta a juicios por un físico o apariencia, donde sentía que se valoraban otros aspectos de la vida. Estaba descubriendo la otra cara de un mundo superficial. La fisioterapia no era la profesión que había pensado para mí, pero me empezó a gustar más de lo que me esperaba. Efectivamente tiene mucha biología, fisiología y, el saber que podría ayudar a otras personas fue una enorme motivación para dedicarme a ello. Además, en la escuela tuve una muy buena acogida. Al ser una universidad pequeña, el trato con compañeros y profesores suele ser más personal. Las clases, habitualmente, son de 15 personas, en comparación con las clases de más de 100 personas en otras universidades, por lo que se vuelven más “individualizadas”, como clases particulares. 

Es realmente un privilegio, un lujo, el poder ser parte de esta escuela. Tanto los profesores como el resto del equipo que la forman son unos profesionales excepcionales, además de unas grandes personas. Siempre están con una sonrisa y dispuestos a ayudar en lo que haga falta. Recuerdo que mi curso fue especialmente “agotador” para los profesores ya que hasta que algo no nos quedase completamente claro, abordábamos al profesor con multitud de preguntas y, aun así, siempre nos respondían con gran amabilidad y nos dedicaban el tiempo que hiciera falta.  

Ya en la recta final, pudimos experimentar la posibilidad de responsabilizarnos del trato a pacientes, así como de perfilar y mejorar nuestras dotes como futuros fisioterapeutas. En cuanto finalizamos la carrera, nos fue realmente fácil encontrar un trabajo. Nos sorprendió, sobre todo, lo sencillo que resultaba adaptarse en otros entornos, tanto fuera como dentro de ONCE, y la seguridad con la que trabajábamos. Fue, en estos momentos, cuando te das cuenta de la enorme suerte de haber estudiado en esta escuela. Estamos muy agradecidos con la EUF de la ONCE porque no solo te enseñan una profesión maravillosa, sino que te enseña a crecer como persona.

Gracias a las jornadas que organiza la ONCE, nos vamos actualizando año tras año, pues la fisioterapia es un campo en constante crecimiento. Surgen nuevas técnicas de valoración y tratamiento, nuevos diagnósticos y estamos aprendiendo a  abordar la fisioterapia desde un trabajo multidisciplinar.

Sandra González Escribano
Estudiante y becaria de investigación 
de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE

El 27 de junio de 2013, en la ciudad de Marrakech (Marruecos), la Conferencia Diplomática convocada al efecto por la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) aprobó el texto definitivo del Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso.

Se convirtió así en el primer tratado internacional aprobado por la OMPI que, en lugar de limitarse a defender los derechos de propiedad intelectual de escritores, editores, ilustradores, etc., se comprometía a defender el derecho de las personas ciegas y del resto de posibles beneficiarios a acceder a su lectura en aquel formato que mejor se adecúe a sus necesidades.

Parafraseando al que era el propio director general de la OMPI cuando se aprobó el texto, este es “el primer tratado en defensa de los derechos de los usuarios” (Francis Gurry).

Para su entrada en vigor se exigió que 20 Partes Contratantes ratificaran o se adhirieran al tratado. A pesar de ser un número algo más alto del exigido a otros tratados de la OMPI, estas ratificaciones se consiguieron en el tiempo récord, según los baremos de la OMPI, de tres años y tres meses: el 30 de septiembre de 2016, tres meses después de que Canadá se convirtiera en el vigésimo país en adherirse a él. El primer país en ratificarlo fue la India en junio de 2014. En nuestro caso, España lo hizo el 1 de octubre de 2018 como miembro de la Unión Europea (UE). Sin embargo, en nuestro país no se pudo disfrutar de sus beneficios hasta el 1 de enero de 2019, fecha en la que entró en vigor en toda la UE.

Este tratado supone principalmente ayudar a minorar la “hambruna de libros” que padecen los aproximadamente 300 millones de personas ciegas o con discapacidad visual en el mundo a través de dos objetivos fundamentales:

- El permiso expreso para producir, en formatos accesibles, cualquier obra publicada sin necesidad del permiso expreso de los poseedores de sus derechos de propiedad intelectual, derecho con el que España ya contaba en su legislación.

- La posibilidad de poder intercambiar estos documentos adaptados entre entidades y usuarios de todos los países que ratifiquen el tratado y lo implementen en sus normas nacionales sobre propiedad intelectual.

El 8 de octubre de ese mismo 2019, la ONCE puso en marcha su servicio de intercambio de obras adaptadas con aquellas entidades que cumplieran los requisitos solicitados, de modo que pudieran incorporarlas a su biblioteca y ofrecérselas a sus usuarios. El servicio que creó la ONCE al efecto permite a entidades debidamente autorizadas a acceder a nuestros fondos de manera telemática y descargarse directamente de nuestra Biblioteca Digital de la ONCE (BDO) aquellos títulos que son de su interés. A punto de llegar a la descarga número 3.000, actualmente servimos directamente a 26 entidades de 17 países.

Siendo la biblioteca accesible en español más extensa y con mayor calidad del mundo, era lógico que empezáramos cuanto antes a ofrecer nuestros fondos a los millones de beneficiarios potenciales interesados en libros en audio o en braille en nuestro idioma. Sin embargo, la ONCE no pretendía convertirse únicamente en el mayor donante de obras de este tipo en español, sino que desde el inicio se sabía del interés de nuestros usuarios por acceder a obras en otros idiomas.

Para facilitar esa labor de intercambio en dos direcciones, la OMPI creó el ABC (Accessible Books Consortium), de donde surgió una plataforma informática que nos ha permitido, a fecha de hoy, incorporar a nuestros fondos 415 obras de 17 países. Si bien la gran mayoría está en inglés o francés, tenemos ahora también títulos en alemán, italiano y portugués.

El ahorro en tiempos y costes que a la ONCE le ha supuesto no tener que producir estos libros en otros idiomas en sus centros de producción, o el que le ha supuesto a la casi treintena de entidades con acceso a nuestra colección, no es comparable al hecho de que, antes de la llegada del Tratado de Marrakech, ni unos ni otros podíamos pensar en la posibilidad de acceder a alguno de esos libros, y menos aún poner bibliotecas enteras, en el nuestro o en otro idioma, a la disposición de los usuarios casi de un día para otro. Las nuevas e ingentes posibilidades que abre este «tratado de derechos humanos», como ha sido calificado en numerosas ocasiones, eran, hasta hace diez años, casi nada, difícilmente imaginables.

Francisco Martínez Calvo
Técnico Superior del Servicio Bibliográfico de la ONCE

Así comienzan los locutores el programa de radio-podcast Recreando. Los alumnos de 3º y 4º de la ESO del Centro de Recursos Educativos de la ONCE en Madrid dirigen, preparan, buscan información, aprenden y se divierten con la radio comunicando.

Tras varios acercamientos, en la Semana Cultural del curso 2020-21 logramos, por fin, emitir por primera vez un programa de radio elaborado por los alumnos del colegio. Queríamos comprobar si el proyecto se podía sacar adelante y el resultado nos animó a que así fuera. “Esta es nuestra radio, vuestra radio, hecha por nosotros para vosotros”. Con esta máxima los alumnos elaboran un programa mensual que emiten en directo y que queda colgado en la página web del CRE de Madrid como podcast para que se escuche en horas más apropiadas... “No nos escucha ni el tato”, sufren los alumnos cuando ven el seguimiento del programa en directo. Y es que las 13:30 horas del primer viernes de mes no es la mejor hora para el oyente potencial. De todas formas, este inconveniente no menoscaba la ilusión con la que estos alumnos preparan su programa.

La decisión de temas, el enfoque, la preparación de entrevistas o la búsqueda de información los lleva a sentirse como en la redacción de cualquier medio de comunicación. “Desde que estamos haciendo el programa me estoy planteando estudiar periodismo. Pero, claro, quiero que en un futuro mis hijos no se mueran de hambre”, comenta divertida una alumna que se encarga de las entrevistas informativas, conocedora de lo difícil que se encuentra el sector en estos momentos. Pretendemos que en el programa participe el mayor número de jóvenes posible, no solo delante del micrófono, sino también detrás, proponiendo temas y redactando los guiones. Un resultado tan profesional conlleva horas preparando las preguntas, horas preparándonos para las posibles respuestas de los invitados y prácticas de entonación y de repetición en el estudio.

Su programa es un viaje en tren que va haciendo paradas en las distintas secciones aderezado con publicidades que recrean, sin finalidad comercial, temas que les interesan: “Quince cosas que no sabias”, “micrófono abierto”, “ahora que leo”, “te sacamos una sonrisa”..., son algunas de las paradas que hace su tren de la radio. Por sus micrófonos ha pasado la ministra portavoz del Gobierno, Isabel Rodríguez; Miguel Carballeda, presidente del Grupo Social ONCE; Ángel Sánchez, director general de la ONCE; Ángel Expósito, periodista y director de “La Linterna” de la COPE; y muchos más. Es tanta la ilusión, que la sola elección de los entrevistadores tiene que ser democrática porque todos quieren participar. Sus entrevistas siempre pretenden sonsacar del personaje en cuestión cómo eran ellos a su edad, qué les motivaba, qué hacían, cómo se preparaban.

 Quien conozca a los alumnos comprobará que quien no suele narrar, narra; que quien no suele preguntar, pregunta e, incluso, que los más serios se atreven a contar un chiste. ¡Te invitamos a escucharlo para descubrirlo y contagiarte de la ilusión con la que preparamos cada programa!

José Ignacio y Hayat
Coordinadores del proyecto RECREANDO

Hoy, 13 de junio, celebramos el Día Internacional del Albinismo, una condición genética minoritaria, de las llamadas poco frecuentes, o raras, que afecta, en España y Europa, a una de cada 10.000-20.000 personas nacidas. El albinismo es una de las miles (más de 7.000) de las conocidas como enfermedades raras, un cajón de sastre donde van a parar todas las patologías o trastornos que afectan a pocas personas, sin que tengan nada que ver las unas con las otras. De hecho, con el albinismo sucede que la mayoría de personas que conviven con esta condición genética no se consideran enfermos ni asocian esta situación con una enfermedad. Se trata de una condición, de facto, un hecho cierto que los acompaña desde su nacimiento, de origen genético (por eso se trata de un trastorno congénito) que, eso sí, conlleva una grave discapacidad visual, presente, aunque de forma variable, en todas las personas con albinismo. 

Adicionalmente, en la mayoría (pero no en todos) de los 22 tipos de albinismos conocidos aparece, secundariamente, una alteración en la pigmentación, que puede manifestarse con una pérdida significativa de melanina o una ausencia total de pigmento. Esto último dio origen al nombre de esta condición y durante muchos años se pensó que era la causa del albinismo, pero ahora sabemos que esta falta de pigmento es una de las consecuencias, y no la presentan todas las personas con albinismo. Mientras que la agudeza visual limitada, habitualmente inferior al 10%, debido a la falta o al pobre desarrollo de la retina central, y una serie de consecuencias secundarias como la fotofobia, el nistagmo y la falta de visión tridimensional son las realmente discapacitantes. Y por eso organizaciones como la ONCE prestan su ayuda y apoyo a las personas con albinismo.

No todos los albinismos son iguales. Los que suelen aparecer en nuestro país y en Europa son los llamados no sindrómicos, oculocutáneos u oculares, con afectación visual en todos ellos y alteración de la pigmentación variable. Pero existen otros albinismos, denominados sindrómicos, que son de dos tipos: síndrome de Chediak-Higashi (CHS) y síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), bautizados con el nombre de los cuatro médicos que los describieron por primera vez. Del primero solo conocemos un subtipo, muy grave, con alteraciones en la sangre, en el sistema inmunitario y en el sistema nervioso central, con una alta mortalidad en los primeros años de vida, y que requiere un trasplante de médula ósea para combatir algunos de sus problemas. Del segundo conocemos once subtipos, algunos también muy graves, que cursan con fibrosis pulmonar progresiva, y que acaba requiriendo un trasplante de pulmón para sobrevivir. Este síndrome HPS también conlleva problemas de coagulación, enfermedad inflamatoria intestinal, el conocido como colón irritable, y alteraciones inmunitarias. Afortunadamente estas formas sindrómicas de albinismo son muy raras. Afecta a 1 de cada 500.000 a 1.000.000 de personas nacidas. 

Pero atención al caso de Puerto Rico, donde algunos albinismos sindrómicos HPS afectan hasta 1 de cada 1.800 personas, una barbaridad, debido al carácter insular del país, a su aislamiento geográfico y a un efecto fundador. Hace un par de siglos una persona portadora de estas mutaciones se estableció en la isla, tuvo mucha descendencia y dispersó la mutación entre la población. Sus descendientes acabaron formando parejas y propiciaron que sus hijos recibieran la copia errónea del gen tanto del padre como de la madre, dando lugar a la aparición del albinismo sindrómico HPS y de los retos hospitalarios que conllevan.

No solo la genética persigue a las personas con albinismo (y, en general, a todas las personas que conviven con una enfermedad rara). No es lo mismo nacer con albinismo en el primer mundo, en Europa o en América del Norte, que en África. En el continente africano la tremenda radiación solar y la falta de protección en la piel cuando falta el pigmento determinan la aparición de lesiones tumorales que acaban derivando en cánceres malignos y en metástasis, que terminan gratuitamente con la vida de la mayor parte de las personas con albinismo antes de llegar a los 40 años. 

Algo tan sencillo como acceso a cremas solares, ropa protectora adecuada, gorras o zonas de sombra en las escuelas, no es común en África. Y, adicionalmente, desde hace algunos años, las personas con albinismo son perseguidas por mafias para secuestrarlas, mutilarlas y asesinarlas, para vender fragmentos de su cuerpo a otras personas que creen que poseerlos les aportará suerte, salud y dinero en la vida. Tales creencias, deleznables e injustificables, han tenido una consecuencia inesperada. Las personas con albinismo tienden a agruparse en guetos para protegerse de estos ataques, forman parejas entre sí y, al ser ambas personas con albinismo y al ser muy común en África que estén afectadas por mutaciones en el mismo gen, entonces todos sus hijos también nacen con albinismo. De esta forma se explica que en algunas zonas de Tanzania la prevalencia de albinismo ascienda hasta 1 de cada 1.500 personas. 

En definitiva, no todos los albinismos son aparentemente tan raros ni todos cursan solamente con problemas, considerados habitualmente como menores, de pigmentación y de discapacidad visual. Hay personas en nuestro planeta que pueden morir por su albinismo, bien por que padecen algún tipo de albinismo sindrómico que pone en riesgo su supervivencia, bien por que han nacido en África y pueden acabar siendo asesinados y troceados. Por eso la denominación correcta del día de hoy, tal y como fue expresado por Naciones Unidas en 2015, es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, para que recordemos que existen personas en el mundo que, además de convivir con su albinismo, deben afrontar otros peligros que ponen en riesgo sus vidas. Pensemos en todos ellos cada día del año, y especialmente hoy. 

Información adicional:

•    ¿Qué es el albinismo? (2018) Lluís Montoliu, editado por ALBA y CIBERER
•    ¿Qué sabemos de…? El albinismo (2019) Lluís Montoliu, editado por Catarata y CSIC
•    ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? (2023) Lluís Montoliu, editado por Next Door Publishers

Lluis Montoliu
@LluisMontoliu
CNB-CSIC y CIBERER-ISCIII