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Hoy, 13 de junio, celebramos el Día Internacional del Albinismo, una condición genética minoritaria, de las llamadas poco frecuentes, o raras, que afecta, en España y Europa, a una de cada 10.000-20.000 personas nacidas. El albinismo es una de las miles (más de 7.000) de las conocidas como enfermedades raras, un cajón de sastre donde van a parar todas las patologías o trastornos que afectan a pocas personas, sin que tengan nada que ver las unas con las otras. De hecho, con el albinismo sucede que la mayoría de personas que conviven con esta condición genética no se consideran enfermos ni asocian esta situación con una enfermedad. Se trata de una condición, de facto, un hecho cierto que los acompaña desde su nacimiento, de origen genético (por eso se trata de un trastorno congénito) que, eso sí, conlleva una grave discapacidad visual, presente, aunque de forma variable, en todas las personas con albinismo.
Adicionalmente, en la mayoría (pero no en todos) de los 22 tipos de albinismos conocidos aparece, secundariamente, una alteración en la pigmentación, que puede manifestarse con una pérdida significativa de melanina o una ausencia total de pigmento. Esto último dio origen al nombre de esta condición y durante muchos años se pensó que era la causa del albinismo, pero ahora sabemos que esta falta de pigmento es una de las consecuencias, y no la presentan todas las personas con albinismo. Mientras que la agudeza visual limitada, habitualmente inferior al 10%, debido a la falta o al pobre desarrollo de la retina central, y una serie de consecuencias secundarias como la fotofobia, el nistagmo y la falta de visión tridimensional son las realmente discapacitantes. Y por eso organizaciones como la ONCE prestan su ayuda y apoyo a las personas con albinismo.
No todos los albinismos son iguales. Los que suelen aparecer en nuestro país y en Europa son los llamados no sindrómicos, oculocutáneos u oculares, con afectación visual en todos ellos y alteración de la pigmentación variable. Pero existen otros albinismos, denominados sindrómicos, que son de dos tipos: síndrome de Chediak-Higashi (CHS) y síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), bautizados con el nombre de los cuatro médicos que los describieron por primera vez. Del primero solo conocemos un subtipo, muy grave, con alteraciones en la sangre, en el sistema inmunitario y en el sistema nervioso central, con una alta mortalidad en los primeros años de vida, y que requiere un trasplante de médula ósea para combatir algunos de sus problemas. Del segundo conocemos once subtipos, algunos también muy graves, que cursan con fibrosis pulmonar progresiva, y que acaba requiriendo un trasplante de pulmón para sobrevivir. Este síndrome HPS también conlleva problemas de coagulación, enfermedad inflamatoria intestinal, el conocido como colón irritable, y alteraciones inmunitarias. Afortunadamente estas formas sindrómicas de albinismo son muy raras. Afecta a 1 de cada 500.000 a 1.000.000 de personas nacidas.
Pero atención al caso de Puerto Rico, donde algunos albinismos sindrómicos HPS afectan hasta 1 de cada 1.800 personas, una barbaridad, debido al carácter insular del país, a su aislamiento geográfico y a un efecto fundador. Hace un par de siglos una persona portadora de estas mutaciones se estableció en la isla, tuvo mucha descendencia y dispersó la mutación entre la población. Sus descendientes acabaron formando parejas y propiciaron que sus hijos recibieran la copia errónea del gen tanto del padre como de la madre, dando lugar a la aparición del albinismo sindrómico HPS y de los retos hospitalarios que conllevan.
No solo la genética persigue a las personas con albinismo (y, en general, a todas las personas que conviven con una enfermedad rara). No es lo mismo nacer con albinismo en el primer mundo, en Europa o en América del Norte, que en África. En el continente africano la tremenda radiación solar y la falta de protección en la piel cuando falta el pigmento determinan la aparición de lesiones tumorales que acaban derivando en cánceres malignos y en metástasis, que terminan gratuitamente con la vida de la mayor parte de las personas con albinismo antes de llegar a los 40 años.
Algo tan sencillo como acceso a cremas solares, ropa protectora adecuada, gorras o zonas de sombra en las escuelas, no es común en África. Y, adicionalmente, desde hace algunos años, las personas con albinismo son perseguidas por mafias para secuestrarlas, mutilarlas y asesinarlas, para vender fragmentos de su cuerpo a otras personas que creen que poseerlos les aportará suerte, salud y dinero en la vida. Tales creencias, deleznables e injustificables, han tenido una consecuencia inesperada. Las personas con albinismo tienden a agruparse en guetos para protegerse de estos ataques, forman parejas entre sí y, al ser ambas personas con albinismo y al ser muy común en África que estén afectadas por mutaciones en el mismo gen, entonces todos sus hijos también nacen con albinismo. De esta forma se explica que en algunas zonas de Tanzania la prevalencia de albinismo ascienda hasta 1 de cada 1.500 personas.
En definitiva, no todos los albinismos son aparentemente tan raros ni todos cursan solamente con problemas, considerados habitualmente como menores, de pigmentación y de discapacidad visual. Hay personas en nuestro planeta que pueden morir por su albinismo, bien por que padecen algún tipo de albinismo sindrómico que pone en riesgo su supervivencia, bien por que han nacido en África y pueden acabar siendo asesinados y troceados. Por eso la denominación correcta del día de hoy, tal y como fue expresado por Naciones Unidas en 2015, es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, para que recordemos que existen personas en el mundo que, además de convivir con su albinismo, deben afrontar otros peligros que ponen en riesgo sus vidas. Pensemos en todos ellos cada día del año, y especialmente hoy.
Información adicional:
• ¿Qué es el albinismo? (2018) Lluís Montoliu, editado por ALBA y CIBERER
• ¿Qué sabemos de…? El albinismo (2019) Lluís Montoliu, editado por Catarata y CSIC
• ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? (2023) Lluís Montoliu, editado por Next Door Publishers
Lluis Montoliu
@LluisMontoliu
CNB-CSIC y CIBERER-ISCIII
¿Te has planteado alguna vez como sería seguir un partido de baloncesto solo escuchando el sonido ambiente, sin ver nada? Complicado, ¿verdad? Pues así es cómo tenemos que hacerlo casi todas las personas ciegas o con discapacidad visual grave que queremos disfrutar de una tarde de básquet , o de cualquier otro deporte, con amigos o familia.
La audiodescripción está ya muy extendida en ámbitos como el cine o el teatro, pero aún no ha llegado al deporte. Para una persona ciega, ir a un estadio de fútbol o a un pabellón de básquet es complicado y, a veces, un poco frustrante, pues es muy difícil seguir el encuentro sin ver nada y solo teniendo como referencia el ruido de la grada o las explicaciones que le dan sus acompañantes.
Por suerte, cada vez son más los clubs y disciplinas que se dan cuenta de esta problemática e intentan ponerle remedio. Un ejemplo claro es el del Bàsquet Girona. Hace ya unos meses, el equipo presidido por Marc Gasol impulsó la audiodescripción en los partidos que disputaban en Fontajau, su estadio, para que los aficionados ciegos o con discapacidad visual pudieramos vivir el partido en vivo desde la cancha y en igualdad de condiciones que los demás asistentes.
Tuve la suerte de ser uno de los encargados de ‘testear’ este sistema de audiodescripción. Un sistema que consiste en un auricular y la narración de la periodista Clara Vicenç. Vivir mi primer partido con audiodescripción fue muy bonito. Poder combinar la emoción de la grada, donde las cosas se viven con pasión, con el hecho de no perder detalle de lo que pasa en el campo, y poder entender la reacción de la gente, fue espectacular.
Como aficionado al baloncesto, ya había ido a ver partidos de básquet en otras ocasiones, y aunque siempre me lo he pasado bien, tenía que preguntar cada dos por tres que estaba pasando, quién había anotado, quien había hecho falta... entonces, era como tener parte de la experiencia, pero faltaba algo. Además, a mí me sabía mal tener que preguntar en cada jugada qué había pasado e intentaba intuirlo en función de las reacciones de la gente.
De esta forma, con la audiodescripciónnos da a todos los aficionados una independencia que, hasta el momento, no habíamos podido tener cuando asistiamos al estadio, ya que siempre teniamos que depender de las explicaciones o raciones de las demás personas allí presentes.
Vivir y compartir deporte en igualdad de condiciones es señal de progreso e inclusión. Esta maravillosa iniciativa del Bàsquet Girona, la cual tuvo una excelente acogida, debería servir para que otros equipos, ya sean de básquet o de cualquier otro deporte, creen mecanismos para que las personas ciegas, sordociegas o con cualquier otro tipo de discapacidad podamos asistir a los estadios y disfrutar de los partidos como un aficionado más.
¡El deporte accesible nos hace iguales!
Albert Flamerich
Exjugador de baloncesto y afiliado a la ONCE
Como instructora de perro guía, a lo largo de mi carrera tengo muchísimas historias que contar sobre cómo es encontrar la pareja perfecta de usuario - perro guía. Sin embargo, una de las historias que se me quedarán grabadas siempre será la de Alberto. Cuando recuerdo cómo empezó todo me vienen muchísimas cosas que hemos tenido que estudiar e innovar, todo lo que nos hemos ido encontrando a lo largo del camino... y no puedo dejar de sonreír. El caso de Alberto es bastante especial, primero por su situación y por las causas, pues, si lo piensas bien, es algo que nos puede pasar a cualquiera. Alberto es un chico que por la explosión de una granada de la Guerra Civil perdió sus manos, parte de los brazos y la vista. Pronto empezó a recibir atención por parte de la ONCE, pero llegó un momento en el que necesitaba algo más, quería tener una mayor autonomía, y ese fue el motivo que le llevó a hacer los trámites para solicitar un perro guía.
¿Qué cómo empezó mi contacto con Alberto? Pues esto es un proyecto lleno de innovaciones, pero lo primero de todo fue Xabat. Xabat era un perro de la Fundación ONCE del Perro Guía que ya había finalizado su entrenamiento y estaba listo para ser los ojos de una persona ciega. Pero era especial: desde que comenzó su entrenamiento noté que era un perro con unas sensibilidades y unas cualidades muy específicas, y pensé que podría ser muy apropiado para alguien que tuviera unas necesidades añadidas a la discapacidad visual.
Por casualidades del destino, en la lista de espera estaba Alberto. A medida que conocía sus características, vi que Xabat podía ser su compañero ideal. Para que sean compatibles, tiene que haber muchos factores... emparejar a un usuario con un perro guía no es una tarea sencilla, puesto que buscas la perfecta compatibilidad y tienes en cuenta muchos aspectos: el estilo de vida, el paso, la velocidad, el equilibrio... toda una serie de características que nosotros siempre debemos tener en cuenta para que la unidad usuario-perro guía pueda finalizar la graduación con éxito.
Yo siempre digo que somos como una agencia matrimonial, buscamos que sean muy compatibles para que puedan cuajar... Y, sobre todo, que se produzca esa simbiosis que se suele ver a los pocos meses entre usuario y perro guía, al fin y al cabo, un vínculo de confianza, que sean uno. Eso es uno de los primeros pasos, buscar esa unión.
Después, empecé a informarme sobre la situación de Alberto y cómo podía empezar a trabajar con él. En ese momento, estábamos justo finalizando la pandemia y eso dificultó un poco las cosas porque, claro, las personas más vulnerables fueron las más aisladas durante la pandemia por seguridad a nivel de salud, así que pedí hablar con la dirección para ponerme en contacto con él para saber cuál era su autonomía y su situación... Fue una llamada de teléfono emocionante, le veía con mucha motivación y mucho entusiasmo.
Pero bueno... no fue un camino de rosas, la verdad sea dicha. Empezaron las dificultades, no solo por la situación general, sino por los recursos que teníamos y cómo habíamos trabajado hasta ahora. Por ejemplo, Alberto tenía una prótesis que no le servía porque había adelgazado diez kilos por una operación. Fue todo un camino de obstáculos, pero obstáculos que fuimos superando. Nos lo planteamos como un reto y siempre fuimos encontrando caminos, más cortos o largos, pero siempre salíamos adelante.
Echo la vista atrás y, gracias a Alberto y Xabat, empezamos a innovar en todos los aspectos, desde sus prótesis, para adaptarlas a las necesidades para ir con un perro guía, hasta todo el material de la escuela que hubo que adaptarlo. Pero eso nos vino bien porque nos impulsó a abrir nuevos campos de materiales y de arneses para llegar a más personas que pudieran tener cualquier tipo de necesidad específica. Además, otra cosa que tuvimos que adaptar fue el planteamiento del curso, que se hizo personalizado y en dos etapas, con una dilatación del tiempo mucho más amplia a lo que veníamos realizando hasta ahora, pero fue una gran decisión.
No puedo dejar de dar gracias a toda la gente que nos ha apoyado, porque esto ha sido un trabajo de equipo. Se puede decir que he sido la persona que ha dado ese paso, pero he tenido mucha gente a mi alrededor. Compañeros de la profesión; un sastre específico para que el arnés de Xabat se adaptara a las necesidades de Alberto; dos empresas de fabricación de 3D... Ha sido un proceso muy intenso, pero, entre todos, hemos hecho un gran equipo, y creo que es lo importante. Sobre todo, gracias al apoyo de la ONCE y de la Fundación ONCE del Perro Guía. El dinero que hay que invertir en una persona con unas necesidades únicas es muchísimo, pero, cuando damos el paso, abrimos muchas puertas y muchas ventanas.
Nunca nos habíamos planteado algo así, esto empezó con la realidad de Alberto... y ahora, por desgracia, estamos viendo muchos casos en Ucrania. Lo tenemos cerca, y ahora mismo ya tenemos muchas personas que han perdido extremidades y la vista. Pero gracias a todo el proyecto y la labor de investigación que hemos hecho con Alberto, podemos atender a quien lo necesite, con nuestras pequeñas aportaciones.
Ahora vuelo a Canadá, a dar a conocer este proyecto en un seminario de instructores de perros guía en todo el mundo y estoy muy ilusionada de poder mostrar el vídeo que hemos realizado para que la gente vea el trabajo que hay detrás, para que nos puedan dar aportaciones, porque siempre buscamos innovaciones. Constantemente buscamos nuevas ideas que nos puedan aportar y que nosotros podamos aportarles a ellos, pero, sobre todo, buscamos poder dar una nueva vida para toda esa gente que lo pueda necesitar.
Llevo más de 30 años graduando unidades de usuarios y perros guía, pero el trabajo con Alberto ha sido especial, una realidad en la que había tanto duelo, tanto dolor detrás de una tragedia, algo que nos puede pasar a cualquiera. El perro ha hecho una labor espectacular de cerrar ese duelo y de abrir nuevas oportunidades y puertas en su vida y en la de su familia. Y es que tienen una autonomía increíble... se recorren todo Teruel, no tiene límite. Y Teruel, que no es fácil.
Así que, para mí, esa ha sido la satisfacción más grande de todas. Ver a Alberto sonreír y a Xabat disfrutar en su nueva vida caminando juntos.
Elisenda Stewart,
Instructora de la Fundación ONCE del Perro Guía
Todos conocemos la extraordinaria labor humana que realiza la ONCE desde hace tantos años, por eso, ilustrar este cupón es uno de los proyectos en los que mayor ilusión me ha hecho participar. Un cupón enfocado además a celebrar un día tan especial y bonito como es el Día del Libro y de la mano de la Editorial Planeta.
Cuando me llamaron recibí la propuesta entusiasmada y me puse manos a la obra. La ilustración debía de acompañar el lema “Leer nos hace iguales”, una frase poderosa que me invitó a explorar diferentes ideas. Cuando tuve en la mesa varios bocetos, los que más me seducían eran aquellos que tenían un componente vegetal muy afín a mis ilustraciones, y entonces decidí representar la lectura como metáfora de un jardín que esparce sus semillas y en el que nos podemos adentrar. Una celebración de la lectura y ese poder transformador que nos ayuda a comprender nuestro mundo, a conectar con los demás, que nos hace personas más críticas y empáticas, y todo ese mundo nuestro se ensancha.
Por otro lado, pienso que las mujeres deben tener presencia en todos los espacios, y la protagonista de esta imagen es una mujer que lee. La lectora está concentrada a solas sobre un libro que sostiene entre las manos del que brota un jardín fragante de rosas, prímulas y amapolas; y un jardín sonoro que florece también a través de los auriculares que ella lleva puestos en forma de campanillas y margaritas, porque quería que tuviera una conexión también con los audiolibros que también escuchan las personas ciegas.
Primero la dibujé sobre papel y para pintarla utilicé acuarela y gouache; después la escaneé para pasarla al ordenador. Porque, como éste es un día de celebración, tenía que tener colores vivos, unos colores que fueran muy luminosos, alegres y amables. Rosas, amarillos, azul cielo…tenía que ser una explosión de la primavera que además apeteciera regalar o incluso utilizar después del sorteo como punto de libro.
La mañana en la que el cupón “entraba en máquinas” tuve la fortuna de ser invitada y hacer un recorrido inolvidable por la imprenta de la ONCE. Gracias a la amabilidad de todo el equipo pude conocer los procesos tan laboriosos y de control constante por los que pasa su impresión y, al fin, ver el cupón preparado para viajar a todos los puntos de España, ¡cinco millones y medio de cupones! fue todavía más emocionante de lo que había imaginado.
El día de la presentación en la Casa del
Libro recibí otro regalo inesperado: un cupón de gran tamaño, adaptado en relieve, que ahora mismo decora la pared principal de mi estudio. El equipo de relieve del Servicio Bibliográfico ONCE realizó un trabajo artesanal maravilloso al imprimir el perfil de la lectora en dos dimensiones, con diferentes texturas para los objetos y hermosas flores de tela sobresaliendo del libro. Es una pieza preciosa que sé que voy a atesorar siempre.
Ese mismo día, en la ONCE me contaron la aventura que es producir los cuentos ilustrados en relieve para niños y pude comprobar el infinito amor y cuidado con el que realizan todo su trabajo para hacer los libros accesibles a personas ciegas y con baja visión. Un trabajo vital, porque la lectura es una compañera de vida. Como decía Voltaire, necesitamos, al fin, la belleza de las palabras para poder cultivar nuestro propio jardín.
Muy Feliz Día del Libro
Lady Desidia
Ilustradora
Me llamo Carmen Massanet, soy de Mallorca y ahora vivo en Madrid. Estudié primero la carrera de Periodismo en mi ciudad de origen, mientras asistía a clases particulares de canto y teoría musical.
En 2012, decidí trasladarme a Madrid, para buscar nuevas oportunidades laborales, pero sobre todo, tenía la idea de probar suerte como cantante. En 2021 finalicé el grado medio de Canto en el Conservatorio Profesional Arturo Soria de Madrid. Mientras tanto, compaginé estudios con actuaciones a nivel profesional, mayoritariamente dando conciertos y cantando en bodas y otros eventos, siempre acompañada de un pianista.
Mi primer contacto con Candileja Producciones fue un regalo inesperado, el 19 de octubre de 2022, nunca se me olvidará. Aquel día era mi cumpleaños. Era un día normal como otro cualquiera, con las típicas felicitaciones por llamada o por WhatsApp. Aproximadamente a las diez de la noche, recibí la llamada de Loly Ayuma, una de las cantantes que forma parte del catálogo de artistas de la ONCE. Cuando la tuve al otro lado del teléfono, me dijo: aparte de felicitarte tu cumpleaños, quería preguntarte si te gustaría hacer un musical. Por supuesto, le dije que sí, que me encantaría.
Después, me explicó los detalles. Me explicó el trabajo que hacía Candileja Producciones, una compañía teatral que ofrece espectáculos dirigidos a un público infantil y juvenil, y que hace unos tres años se embarcó en la aventura de hacer musicales inclusivos, en los que trabajamos actores con y sin discapacidad. En aquel momento, Loly necesitaba a alguien que le cubriera en algunas funciones, puesto que ella no podía hacerlas, así que en poco menos de un mes comenzaba los ensayos de 'Blancanieves. El musical', junto con el director de la compañía y los demás compañeros de reparto.
Y me estrené por la puerta grande, pues el pasado 2 de diciembre ya estaba haciendo mi primera función, y el 3 y el 4 tenía dos funciones más. Y así fue cómo inicié la gira navideña de 'Blancanieves. El Musical', viajando por diferentes ciudades españolas junto a mis compañeros.
Carmen Massanet cantando acompañada por un pianista. No puedo explicar con palabras lo que ha significado para mí esta oportunidad. En cualquier caso, diré que es el principio de un sueño, de una carrera que empieza a despegar. Era lo que llevaba diez años esperando, los años que llevo en Madrid, y ciertamente ha valido la pena todos estos años de esfuerzo.
Por otro lado, descubrí que hay muchas cosas que puedo hacer y que, por ser ciega, nunca imaginé que podría llegar a hacerlas, como por ejemplo, trabajar en un musical. Esteve Ferrer, asesor de teatro de la ONCE, afirmó recientemente en un curso que nos dio a varios artistas que en un musical siempre hay un papel para cualquier artista, aunque tengamos una discapacidad. Y esta afirmación la pude corroborar trabajando con Candileja Producciones.
Pero, ¿qué tiene de especial esta versión de Blancanieves? “Blancanieves. El Musical” es una visión muy diferente del cuento que todos conocemos. Es un espectáculo en el que se habla de diversidad, de personas y de cuerpos. En el que se hace hincapié en que todos somos diferentes, pero a la vez somos iguales. En que debemos aceptar a los demás con sus diferencias, y también aprender a aceptarnos a nosotros mismos. Esto último, probablemente sea lo más difícil. En esta nueva visión de Blancanieves, encontramos, por ejemplo, a una protagonista de talla grande, y, en vez de los conocidos siete enanitos, tenemos al Clan de los siete, que está formado por personas con discapacidad o en riesgo de exclusión.
Personalmente, recomiendo que vengáis a ver este espectáculo, pues entraréis al teatro de una forma y saldréis de otra totalmente diferente. Lo que veréis os hará reflexionar sobre cosas que posiblemente nunca os hayáis planteado. Está totalmente recomendado para niños, pues hace que a través del teatro aprendan a aceptar a los demás y a aceptarse a ellos mismos; y para los adultos, pues ver el espectáculo hace que se replanteen ciertas cosas.
Os invito a navegar un poco por la web de Candileja Producciones, pues allí encontraréis las próximas funciones que iremos haciendo en distintas ciudades. Pero también, aparte de Blancanieves, veréis que hay otros musicales en cartel, que tampoco os van a dejar indiferentes.
Carmen Massanet
Redactora y locutora de radio
Acerca de la ONCE
El compromiso de la ONCE es hacer realidad las ilusiones de miles de personas con discapacidad y de sus familias. Y todo ello (educación, empleo, accesibilidad, nuevas tecnologías, ocio, deporte...) lo logramos gracias a la solidaridad de la sociedad española que, día a día, año tras año, confía en nosotros, acercándose a los vendedores de la Organización y al resto de establecimientos autorizados para la venta de nuestros productos, conocedores de nuestra labor, sabiendo que, si nos necesita, en la ONCE y su Fundación, estaremos a su lado.
Y todo ello lo hacemos con la garantía de ser la única marca en España con el sello de Juego Responsable, con las certificaciones nacionales e internacionales más severas, y que sólo la ONCE ha alcanzado en el ámbito del juego, un aval más de la integridad de nuestra gestión.
Para más información: www.once.es