El 18 de abril de 2005, en el Boletín Oficial de las Cortes Generales, apareció una Proposición no de Ley para el reconocimiento de la Sordoceguera, en la que el Congreso de los Diputados instaba al Gobierno a dos aspectos fundamentales:

1. Siguiendo las recomendaciones del Parlamento Europeo, sea modificado el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, tipificando en él la sordoceguera como discapacidad específica, indicando al mismo tiempo todos los baremos y todas aquellas circunstancias que sean de obligada observancia para reconocer, declarar y calificar a dicha discapacidad como tal.

2. Se contemple dicha discapacidad específica en cuantas disposiciones vigentes obren en el ordenamiento jurídico español.

Esta proposición, que surge como compromiso con las asociaciones involucradas con la sordoceguera, posibilitó que la Ley 27/2007 de 23 definiera por primera vez a la sordoceguera como una discapacidad y también fijara el concepto de persona con cordoceguera lo que, sin duda, marcó un hito importante en España.

Eran buenas noticias para este colectivo del que sólo faltaba conocer datos sobre el número de afectados, pero también ahí, en una disposición adicional, se fijó la realización de un estudio para determinar el número de personas con sordoceguera y su ubicación, de cara a establecer recursos acordes con sus necesidades. Todo ello, por tanto, supuso una inyección de optimismo y esperanza para el colectivo de personas con sordoceguera y el de familias, pero  la emoción dura poco. El estudio tarda en realizarse hasta los ejercicios 2011 y 2012, promovido por la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, pero no consigue arrojar datos sobre número y ubicación y aporta, eso sí, datos relevantes sobre la necesidad de recursos, soportes y medios de comunicación que requieren las personas con sordoceguera y otros aspectos de interés.

Esta “patata caliente” se traslada entonces al Imserso para  buscar el modo de reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía de la sordoceguera como discapacidad diferenciada, de acuerdo a sus características propias. En enero de 2014, el Imserso parece tener una definición clara y consensuada con todos los agentes implicados y empieza a analizar cómo incluir la sordoceguera  en el nuevo Baremo para el Reconocimiento de la Discapacidad en el que viene trabajando, un baremo todavía en proceso de análisis y sin que los equipos hayan iniciado aún la valoración desde esta nueva perspectiva.

Durante más de una década, desde la ONCE se ha defendido el reconocimiento de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera, se ha dado cobertura a estas personas, y se ha colaborado y apoyado el reconocimiento de la sordoceguera como  discapacidad única. En 2001, la ONCE creó una Unidad Técnica de Sordoceguera para dar soporte a la atención de estas personas, afiliadas a la Organización; apoya con financiación a la Federación de Asociaciones de Adultos (FASOCIDE) y a la organización que agrupa a las familias (APASCIDE); y en 2007 crea la Fundación ONCE para la Atención de las Personas con Sordoceguera (FOAPS), que presta servicios de mediación a todo el colectivo.

Por ello, la reciente presentación por parte de la senadora Pilar Lima, tras una reunión mantenida con el presidente de la asociación de sordociegos de España (ASOCIDE), Francisco Triguero, de una moción ante la comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, solicitando el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad única es por tanto una buena noticia, una iniciativa interesante que sería estupendo pudiera activar, a modo de gasolina, el ralentí que las iniciativas anteriores han tenido.

La iniciativa incide en el “reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, con ítems que declare y califique el grado de discapacidad acorde a sus características propias”, en relación con la sordoceguera, e insta al Gobierno a que “promueva la valoración especializada para la obtención de los recursos que proporciona el derecho a la autonomía personal para las personas en situación de dependencia”.

Han pasado más de diez años desde aquella inicial proposición no de ley que quiso poner en marcha el mecanismo de reconocimiento de la sordoceguera como UNA DISCAPACACIDAD. Sería magnífico que la nueva iniciativa fuera ahora causa de un acelerón en la marcha de este proceso para que la sordoceguera se considere, por fin, como una discapacidad única y diferente.

Pilar Gómez Viñas

Coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera ONCE